Even een kort bijpraat blogje over de ontwikkelingen deze week.
Maandag zat ik bij dermatoloog v.d. Willigen aan zijn bureau.
Op de verwijsbrief van de reumatoloog stond:
"ITP leucopenie
onvoldoende kenmerken SLE
nu huidafwijkingen vingers en tenen
(huid) vasculitis?"
Hij schrok zichtbaar van de verkleuringen met name aan mijn voeten.
"Zo zo", zei hij toen hij de verdikkingen en wondjes aan mijn vingers zag.
Hij wilde wel geloven dat dit erg lastig was.
Een duidelijk geval van vaatkramp / vaatspasmen met als gevolg wondjes.
Klassiek Syndroom van Raynaud.
Normaliter zou hij direct lichttherapie voorschrijven. Daardoor gaan de vaten zich verwijden, met een betere doorstroming tot gevolg en ook betere wondgenezing en voorkomen van nieuwe wondjes.
Maar.
Omdat ik verdacht word van SLE durft hij dat in mijn geval niet aan.
Lichttherapie is de enige vorm van behandeling.
Blijft over leren omgaan met, en voorzorgsmaatregelen nemen.
Zoals warm kleden, handschoenen en thermosokken dragen.
Omdat ik er al zolang mee bekend ben, geen nieuws voor mij. Ik loop zelfs in huis met handschoenen aan en rijd er mee auto. Draag dubbele kleding, een extra warme col, altijd pantoffels en soms zelfs een muts in huis.
Mijn elektrische deken is mijn grote vriend.
Jammer dat hij niets aan de wondjes en verdikkingen kan doen. Ik ga me beraden of ik wellicht in overleg met een homeopaat met natuurlijke middelen, hier toch iets mee kan.
De dermatoloog was ook onder de indruk van de schilferigheid van mijn linker voetzool. Dat wat al langere tijd door alle collega-artsen weg gepraat werd onder het motto 'komt van de prednison', 'gewoon een beetje droog', 'smeren maar' of er werd niet eens aandacht aan geschonken.
Nu werd mijn zool kaal geschraapt, in een potje gemikt en gaat het op kweek. Zou wel eens een schimmel kunnen zijn.
Hebben we net december gehad, blijk ik straks Amerigo onder mijn voet te hebben.
Eind van de maand belt hij me over de uitslag. Ik vind het een erg prettige man. Die wil ik nog wel eens zien. Of toch liever niet?
Het telefoontje dat ik van de hematoloog op maandag zou krijgen, kreeg ik uiteindelijk dinsdagmiddag.
Ze was kort. Zoals altijd.
De laatste keer waren de bloedplaatjes 182, Nu 167.
Ze zei dat het hele bloedbeeld keurig was. Alles goed.
Ik zie u op achttien februari want die afspraak hebben we staan.
Ternauwernood kon ik nog vragen hoe dit te rijmen is met de forse speldbloedinkjes van vorige week. Haar reactie: de bloedplaatjes zijn goed. Dat is mijn aandeel.
Met andere woorden: wat kan mij het schelen. Ik heb het in elk geval niet gedaan.
Rare wereld toch, van die specialisten. Een onverwachte uitslag dus, maar daarom niet minder fijn.
Hoi Diana,
BeantwoordenVerwijderenIk volg het niet helemaal SLE?
Waar staat dat voor. Want ik begrijp niet helemaal waarom geen lichttherapie. Hoelang heb jij al last van de ziekte Raynaud?
Lastig vervelend syndroom...maar jij hebt al aardig je weg ermee gevonden.
Je bloedplaatjes zijn gelukkig goed.
Hou je taai en schrijf het lekker van je af! Groetjes Natasja