Vitamine shot

Het zal 1989 geweest zijn, misschien 1990. Ik was student aan de HBO Verpleegkunde in Rotterdam.
Het jaar dat ik er startte was ook het eerste jaar dat je deze studie in Rotterdam kon volgen. 
Behalve een gebouw en twee handjevol docenten was er nog niets.

Naast de theorie die we onderwezen kregen in gewone klaslokalen - want een collegezaal was er nog niet - waar we allemaal druk waren met truien breien tijdens het luisteren, moesten we natuurlijk ook praktijkdingen leren. Nee, er was ook geen praktijklokaal. Dus tijdens de eerste keren bloeddruk meten en leren omgaan met injectievloeistof en naalden, zaten we op de grond in een magazijn.

Prikken oefenden we op sinasappelen.

Na het behalen van mijn diploma heb ik heel wat naalden bij Jan en Alleman er in gejast. 

Nu doe ik daar mijn voordeel mee.

Vanmorgen gaf ik mezelf voor de zesde keer mijn maandelijkse dosis Vitamine B12. In het voorjaar werd er een chronisch tekort geconstateerd. Niet door een foutje in de opname, maar door een overijverig immuunsysteem dat alles inwendig opruimt tot niveau veel-te-weinig.

Het is lekker spul hoor. Ik kijk er inmiddels elke maand naar uit.

Een ballon, een ballon, een ballonnetje

Dinsdagmorgen 21 april

Zes weken geleden was het alweer, dat ik aan haar bureau zat. Vandaag ging ik niet naar haar toe, maar zou ze 
- de hematoloog - me bellen voor een telefonisch consult.

Een paar dagen eerder was ik in het ziekenhuis geweest om alvast bloed te prikken. Om drukte te vermijden, ging ik aan het einde van de middag. Dat bleek een goede keus. De plek die normaal overvol is met wachtende mensen, was nu helemaal stil en verlaten.
Ik was de enige wachtende.

Inmiddels kun je in de hal van het ziekenhuis nergens meer zitten. Alle banken en stoelen zijn of afgezet met rood wit lint, of er liggen briefjes op met het verzoek vooral niet plaats te nemen. Groepsvorming wordt zo voorkomen.

In de wachtruimte van het lab liggen die briefjes om en om op de stoelen. Maar voor ik daar was, moest ik me anders dan anders melden.

Normaal gesproken staat hier alleen het nummertjes apparaat. Dit is de wereld van nu.

Ook tijdens het prikken stond er een scherm tussen de prikdame en mij. Even vreemd, maar wel effectief.

De uitslag bleek positief. Zes weken terug was de bloedplaatjes waarde 173. Nu 226.
Prima, want nog steeds opklimmend, ondanks dat ik zes weken lang 10 mg prednison minder had gebruikt per dag.

Andere uitslagen:
- leukocyten was 7.7 en is nu 6.4
- hb was 7.9 en is nu 8.8

Er is geen maagbacterie aangetroffen.

Ik mag dus verder gaan met het afbouwen van de prednison. Vier weken lang opnieuw 10 mg minder. Ik ga dan nu 30 mg per dag slikken. Daarna 4 weken 20 mg en daarna naar 10 mg. Dit alles zonder bloedprikken tussendoor. Het advies van de hematoloog is om alert te zijn op speldbloedingen en bij aanwezigheid daarvan onmiddellijk direct contact met haar te leggen.

Mijn bloed is ook gecontroleerd op reumafactoren. Net als vorig jaar is er positief gescoord op antistoffen tegen ANA en ENA. Bij systemische auto-immuunziekten kunnen deze antistoffen voorkomen en zijn ze gericht tegen onderdelen van de celkern. Ze worden sterk geassocieerd met SLE. Maar het kan ook voorkomen bij gezonde vrouwen.
Daar ligt dus straks een schone taak voor de reumatoloog, om dit verder uit te diepen.

Ik was ook benieuwd of ik nu wel of niet Vitamine B12 moest blijven slikken. Daar kwam een verrassing uit de hoge hoed. Er zijn namelijk óók antistoffen gevonden tegen Vitamine B12. Voor de hematoloog opnieuw een bevestiging dat er sprake is van een auto-immuunziekte. Maar voor mij de consequentie dat ik levenslang Vitamine B12 zal moeten slikken. De opname in het lichaam is dus niet het probleem, maar het wordt gewoon uit mijn lichaam weggevaagd. En je hebt het wél nodig.

Ik moest even slikken. Want het is nog niet zo heel lang geleden dat ik naar aanleiding van diverse aanhoudende vage vervelende klachten, ik mijn huisarts vroeg of ik misschien een tekort aan Vitamine B12 kon hebben. Dat werd toen binnen twee seconden van tafel geveegd. Tja.

Ik heb de keus uit dagelijks slikken en dit zelf betalen, of maandelijks één injectie die vergoed wordt. En die ik mezelf kan (leren) toedienen. Dat laatste ga ik proberen. Ik zeg bewust proberen, omdat het bijwerkingen kan opleveren en ik wil wel kijken of ik daar mee te maken ga krijgen en of dat het me waard is.

Het verkrijgen van de materialen gaf opnieuw veel gedoe bij de apotheek. Ik zou al kunnen starten, maar ik heb besloten netjes voor een prik instructie bij de huisarts te gaan, ook al weet ik best zelf hoe en wat. Lang leve mijn HBOV diploma en werkervaring.
Momenteel kan ik daarvoor niet terecht, want dit soort injecties worden in Corona tijd als niet noodzakelijk beschouwt. Dus kocht ik nog maar en keer een potje pillen. Gewoon van de drogist dit keer en daarom 3x voordeliger dan het vorige potje van de apotheek.

Hoe het verder met me ging, wilde ze weten?

Eigenlijk gaat het met de prednison behoorlijk goed met me. Slapen is matig. Gemiddeld zo'n twee tot vier uur per nacht en dat nu al twee maanden lang. Overdag heb ik meestal twee keer een wegtrekker en dan geef ik daar ook direct aan toe. En doe dan op de bank een powernap. Ik functioneer er prima op gedurende de dag, met veel meer energie dan de zes jaar hier voor.

Maar nu al merk ik effect van de mindering van de prednison. De laatste week slaap ik namelijk gemiddeld zo'n vijf en een half uur per nacht. Een fijne verbetering.

Het meeste last heb ik van de toename van mijn omvang en gewicht. Ik kijk inmiddels niet meer in de spiegel. Gisteren kreeg ik een werkpasje en daarop staart een biggetje me aan. Mijn gezicht is erg opgeblazen, mijn wangen voelen hard aan alsof er implantaten in zitten, ik heb een onderkin, mijn buik is bol, kleding zit strak en past nog maar net en ik houd overal vocht vast. Ik kan mijn hoofd niet goed meer in mijn nek leggen en mijn armen niet meer tegen mijn lijf aandrukken. Er zit van alles in de weg wat er eerst niet zat. Acht kilo ben ik inmiddels gegroeid. 

Ik weet dat het erbij hoort en ik kan alleen maar hopen op betere tijden straks. Tot die tijd voel ik me een strak opgeblazen ballon.

Voorlopige conclusie: er was sprake van een recidief ITP. Over drie maanden volgt er een nieuwe afspraak.

Grapje, 1 april!

woensdag 1 april

~ Intussen blijf ik verwend worden. ~

Deze dag stond de afspraak met reumatoloog Dr. Baak op de agenda. Belangrijk, omdat zij degene is die wel of niet de diagnose auto-immuunziekte gaat stellen.

~ Zó leuk, alle post. Bedankt allemaal! ~

Twee weken geleden werd ik nog gebeld door de assistent. In verband met Corona worden zoveel mogelijk afspraken afgezegd, uitgesteld of omgezet naar telefonische afspraken.    De reumatoloog had aangegeven mij wél graag persoonlijk op het spreekuur te willen zien. Nu was de vraag aan mij of ik een bezoek aan de polikliniek zag zitten.

Netjes wel, dat overleg. Ik koos ervoor om te gaan. Het is in mijn belang dat ik zo snel mogelijk helderheid heb. En ik ben niet bang Corona op te lopen door een bezoek aan het ziekenhuis. 

De sfeer is er onwerkelijk nu. Stil, leeg en verlaten is de hal. Hoewel, leeg is niet het juiste woord. Hij stond namelijk boordevol bloemen. Allemaal gerbera's in de mooiste kleuren. Een prachtig gezicht. Beschikbaar gesteld door een uitzendbureau *klik, om alle ziekenhuismedewerkers in het zonnetje te zetten..

~ foto van internet ~

De poli oogt verlaten. De balie van reumatologie zit verstopt achter rood wit afzetlint. 
Er zit niemand in de wachtkamer. Eén ding is zeker. Het spreekuur gaat hier niet uitlopen vandaag.

Even later maak ik kennis met mijn nieuwe reumatoloog. Ze neemt nauwkeurig notitie van me en maakt volop aantekeningen. Haar conclusie is ontnuchterend. En zo dom dat ik daar zelf niet aan heb gedacht.

Qua uiterlijke kenmerken en verschijnselen is er niet veel veranderd ten opzichte van 2014. Om verdere diagnostiek te kunnen doen, op zoek naar afwijkingen in DNA eiwitmateriaal, zal gewacht moeten worden tot ik geen of nagenoeg geen prednison meer gebruik.

Dit goedje vlakt nu namelijk én alle klachten af en maakt dat er in bloedtesten geen afwijkingen gevonden zullen worden.

Met andere woorden: ik zit hier vandaag voor l*l en enkel en alleen de portemonnee van het specialistenteam te vullen. Over drie maanden volgt een telefonisch contact om te bezien hoe het er dan voor staat qua prednison gebruik. Op 21 april ga ik weer naar de hematoloog en zal bepaald worden of ik de prednison verder af kan gaan bouwen.

~ Deze is als opsteker opgehangen bij de hoofdingang. ~

Ik stond snel weer op straat. 1 April!

Random act of kindness

Meer en meer raak ik onder de indruk van het leed dat Corona heet. 

Het heeft zoveel impact op zoveel levens. Ernstig persoonlijk leed, financiële problemen, sociale isolementen, onevenredig zware belasting van beroepsgroepen, verstoorde gezinssituaties, gedetailleerde regelgeving...

Surrealistisch, maar tegelijk zo akelig echt. En het houdt nog lang niet op. 

Op sociaal vlak zie ik mooie dingen om me heen gebeuren. Ik constateer dat het er gelukkig nog is, het stukje menselijkheid dat ik de laatste tijd meer en meer ging missen in de wereld om me heen.

Kleinschalig probeer ik ook mijn bijdrage te leveren. Omdat er maar zo verschrikkelijk weinig is dat ik er ècht aan kan doen...

Dat werd aangewakkerd door een mooie actie van Marianka, *klik wat mijn vader een verrassings-frietje opleverde. Een klein beetje aandacht uit onverwachte hoek en een welkome gebeurtenis op de toch wel saai aaneengeregen dagen.

Door het veel meer thuis zijn, kom ik meer aan hobbyen toe. Een leuke bijkomstigheid. 

Ik ging koekjes bakken en deelde er ook van uit.

Ik maakte en stuurde kaartjes naar Toppers in de  zorg. Kleine moeite om iemand in het zonnetje te zetten en mijn waardering uit te spreken.

Vanuit 'ons' Westland mogen vele bloemen momenteel niet verkocht worden en daardoor bijna allemaal vernietigd. Zó ontzettend zonde. De sierteeltsector besloot overgebleven bloemen uit te gaan delen aan hulpverleners, omdat zij in deze tijd wel een steuntje in de rug verdienen. Een mooi initiatief.

Ook ontstonden er acties om bloemen te redden van de sloop en tegen geringe vergoeding kleinschalig te gaan verkopen. Eén initiatief werd gekoppeld aan een school hier vlakbij.

Ik kocht er plantjes en bloemen en deelde er ook weer wat van uit.

Toen las ik over de Berenjacht.

Een initiatief dat keihard groeit en veel enthousiasme oproept bij jonge gezinnen.

In onze slaapkamer stond mijn ruim vijftig jaar oude beer TomBol. 

Die pleister zit er niet voor de show. Nee, ik heb een beer met een stoma. Rond zijn navel zat ooit een piepertje. Wanneer je daar op drukte gaf TomBol een kik. Maar door de jaren is de kwetsbare stof dun geworden en op een dag schoot ik met een vinger zo door zijn velletje heen. Omdat ook een beer geen infecties op moet lopen, kreeg hij van mij een pleister, vandaar.

Nu zit hij voor het raam. Een raam op de eerste verdieping waarvoor altijd gesloten luxaflex hangt. Dat moest nu natuurlijk een stukje omhoog om gezien te kunnen worden.

Nou, het raam was zó smerig dat er eerst helemaal niets doorheen te zien viel. Maar hé, tijd zat toch, dus die ramen zijn nu weer schoon.

Afgelopen weekend had een achternichtje mijn smartiekoekjes voorbij zien komen.
Toevallig moest ik deze week twee keer in haar woonwijk de post bezorgen, dus bakte ik een doosje vol voor haar en leverde het tegelijk met de post af.

Zo'n koppie is toch goud waard?

En weet je, koekjes bakken is ontzettend leuk. Maar alles zelf opeten is echt funest in deze periode dat prednison zijn best doet om vat op mijn gewicht te krijgen.

Kan ik jou misschien ook een plezier doen met zelfgebakken boterkoek, kokosbollen of smartiekoekjes? Geef me dan een seintje en tegen vergoeding van alleen de materiaalkosten maak ik het voor je.

En kom ik het ook bij je thuis afleveren - mits je een beetje in de buurt woont.

Wonderlijk

Er hangt een dekentje over de wereld. Alles is stil, het zicht beperkt.

We leven momenteel in een hele wonderlijke wereld. Iedereen, de hele maatschappij, staat momenteel voor een ongekende uitdaging. Ik had niet juist ingeschat wat een verstrekkende gevolgen het coronavirus teweeg zou brengen. 

We moeten dit virus samen onder controle krijgen. Ik denk veel aan de mensen die ziek zijn en aan hen die dierbaren verliezen.

Zelf behoor ik 'ineens' ook tot de risicogroep. Ik vind dat niet beklemmend, maar neem wel serieus mijn maatregelen.

Ik ben me bewust dat ik tóch een ijzersterk lichaam heb, want kijk hoe ik erbij zit tien dagen na mijn ongelukkige val. Ik ben niet alleen van de trap gestort, maar was samen met een engeltje op mijn schouder. Ik heb ongelofelijke mazzel gehad. En ben hier blijkbaar best goed in.

Ik ben weer mobiel, wandel, fiets en ook autorijden gaat prima. De duizelingen zijn weg, de hoofdpijn is er alleen in de ochtend omdat ik dan lang op mijn hoofdwond heb gelegen. Ik douche weer zelfstandig, kook en maak de plee weer schoon. Hele gewone dagelijkse dingen, maar ik koester ze. De enige beperking zit in mijn rechter schouder, daar waar ik waarschijnlijk de klap mee heb opgevangen.

Nadat ik veel geslapen heb, ben ik inmiddels weer terug op mijn oude niveau. Vijf uur slaap max per nacht. 

Ik ben veel thuis, vermijd contact, ga mee boodschappen doen tot aan de winkel, want ik blijf buiten op een bankje zitten wachten.

Morgen ga ik weer een uurtje werken.

Intussen heeft Corona de wereld in zijn macht. Dàt is het echte nieuws.

Kink in de kabel

Dinsdag 10 maart 2020

Hoe hete pepertjes grote gevolgen kunnen hebben...

Maandagmiddag, na het polikliniek bezoek, gingen we een Turkse pizza halen. Een gewone voor mij en een gekruide voor hem. Op de laatste stond een groot kruis getekend, zodat we ze uit elkaar konden houden.

Hij smaakte prima, maar ik vond hem voor het mooie echt wel te pittig. Ik sprak dit pas uit toen hij bijna op was. Zo ontdekten we te laat dat het kruis op de verkeerde had gestaan, want die van hem miste juist pit.

Ik ging naar bed met een opgeblazen, gespannen buik. Dat constateerde ik, maar dacht er verder niet bij na. Om kwart voor één 's nachts werd ik wakker van de buikpijn.
Flinke buikpijn. Dat heb ik vaker als ik te gekruid gegeten heb. Dan moet het hele zakie eruit en dan is het leed weer geleden.

Zo ook nu. Ik heb van 1.00 uur tot 2.15 uur hondsberoerd op het toilet gezeten. 
Met veel pijn en met enorme orkaankracht om mijn hele maag-darmstelsel leeg te maken.
Van mijn huig tot haemorrhoïden. Eerst rustig, daarna met power en heel veel vochtverlies. Uit twee grote lichaamsopeningen.

Om kwart over twee was het sein rustig. Mijn buik was geslonken, duidelijk ontdaan van alle rottigheid die er in had gezeten. Opgelucht kon ik ontspannen. Ik bleef beneden en viel op de bank in slaap.

Om 4.45 uur kwam hij beneden, zich voorbereidend op zijn vroege dienst. Ik besloot naar twee hoog te gaan, om lekker in bed nog een paar uurtjes slaap te pakken.
Trap één ging prima, maar bij trap twee voelde ik me 'niet goed' worden. Achteraf bezien
was door het vochtverlies gecombineerd met de betablokkers die ik preventief gebruik tegen migraine, mijn bloeddruk enorm gedaald. Dàt gecombineerd met de trap oplopen gaf problemen.

In plaats van terug naar beneden te gaan, besloot ik dat ik zo snel mogelijk naar boven wilde. Dom, dommer, domst. Want op de vierde trede van onderen ging plotseling mijn lichtje uit. Hij stond boven aan de trap en zag me de leuning los laten en recht achterover naar beneden vallen. Ik landde op de overloop en knalde met mijn hoofd tegen de dichte slaapkamerdeur van Jongste.

De overloop veranderde snel in een crime scene. Ik doodstil, buiten bewustzijn, in veel bloed en andere derrie. Na een minuut voorzichtig aanspreekbaat, steeds wegzakkend en klagend over pijn. Mijn mannen-team reageerde eerst paniekerig, maar al snel adequaat.
De jongens wakker gemaakt, Oudste ging 112 bellen en Jongste belde de buurvrouw uit bed, die zo lief was gelijk mee te komen naar ons huis.

Ik weet er weinig van. Herinner me dat ik het heel koud had, enorm bibberde en geen controle over de inhoud van mijn darmen had. En ik maar denken dat die leeg waren.

Binnen een kwartier was de ambulance er. Ik hoorde de broeder praten over hyperventilatie, dat ik een gat in mijn hoofd had, dat ik duizelig was, moest spugen en dat hij me zittend op een krukje onder de douche ging zetten. 
Ik weet er niets meer van. Daarna namen ze me mee, naar de spoedeisende hulp van het Fransiscus Gasthuis in Rotterdam, want Schiedam is tegenwoordig in de nachtelijke uren niet meer open. Ook hoe ik in de ambulance ben gekomen en de hele rit naar Rotterdam, alles heb ik gemist. Hij ging mee en de jongens bleven thuis en hebben grondig de hele boel gesopt. Geen plezierig klusje, ik ben apetrots op ze.

Uiteindelijk was ik gedurende 3 uur op de spoedeisende hulp. Er werden foto's en een scan gemaakt.
Conclusie was een zware hersenschudding, bloed in de hersenen wegens een bloeding van een kleine hoofdader, maar geen breuken, wél kneuzingen van bovenlijf, nek, schouders en armen. Mijn bloedplaatjes waren van 173 naar 137 gezakt. Ik was er met mijn hoofd niet bij. Heb volgens mij alleen maar geslapen. Kon me amper zelf bewegen, en bleef spugen bij elke verplaatsing van mijn hoofd. Hondsberoerd.

Mijn hoofdwond werd geplakt, en met verband afgedekt. Reuze charmant. En ik moest blijven. Dat leek me helemaal OK, want is was he-le-maal verrot.

Rond 9 uur lag ik op een kamer op de 7e verdieping, afdeling Neurologie. Een infuus met vocht en paracetamol. Aan de monitor, overal plakplakkers op mijn bovenlijf.
Continu gecheckt op bloeddruk en temperatuur. Een tetanusprik. Duizelig en misselijk.
Na aanhoudende pijn op de borst, een hartfilmpje en bloedonderzoek.
Ik heb geslapen als een os. Beetje bij beetje ging het vanaf de avond beter. Ik sliep redelijk en kon eerst achter een rollator en later zelfs aan de arm weer zelf naar het toilet lopen. 

Toen kwam ook het besef dat dit geintje me niet had moeten overkomen met de lage bloedplaatjeswaarde van onlangs. Dan was deze val en klap heel anders afgelopen.
Ontnuchterd. En nu pas echt geschrokken.

Gelukkig mocht ik woensdagmiddag alweer naar huis, om daar verder te herstellen. Thuis op eigen bank is heerlijk, maar het viel eerst ook niet mee. Zó moe, want weg was alle Super Women Power. Veel pijn aan mijn arm. Weinig inspanning deed al zeer aan het hoofd. Ik was in één klap vele stappen achteruit.

Maar. Elke dag gaat het een beetje beter nu. Soms moet je in het leven geen haast hebben en nu is het soms. Ik heb een fantastische mantelzorger, die zich echt het apezuur geschrokken is. Het was een afschuwelijk gezicht, wat hij gezien heeft, zo zegt hij. 
Een hele slechte film. Dat maakt hem nu (over)bezorgd en (super)voorzichtig.
Iets wat ik, met mijn natuurlijke taaiheid, wel kan gebruiken als een beetje tegengas op zijn tijd.

Hij hielp me met douchen, wéér op dat krukje. Ik mag mijn pruik één week niet wassen, maar met een glas over de bewuste plek konden we wonderen verrichten. Vanmiddag wandelden we voor het eerst naar de buurtsuper aan de overkant. Dáár knapte ik pas echt van op.

Al met al. Er was een kink in de kabel. Maar langzaam aan lukt het om de knoop te ontwarren. Alles sal reg kom.

Hoe sta ik er nu voor?

maandag 9 maart 2020

Maandag was een dag waar ik naar uit keek. Want ik had 'zin' in uitslagen.

Om 12 uur had ik een afspraak met mijn eigen hematoloog Dr. Rayman. Daarvoor moest ik bloedprikken voor de meest recente waarden. Omdat de uitslag bekend moest zijn wanneer ik bij haar aan het bureau zou zitten, besloot ik me al een uur vooraf bij het prik lab te melden.

Wat te doen daarna? Natuurlijk een lekker bakkie met een boekie.

Tegen het middaguur meldden we op de bijna nieuwe poli.

Wat een bijzondere sfeer daar.

Na drie kwartier mochten we naar binnen. Dit is wat ik zoal hoorde:

De bloedplaatjes zijn van 55 op de dag van ontslag, gestegen naar 173 nu. 
Mijn leukocyten zijn spectaculair door gestegen naar 7.7. Zo hoog is het in járen niet geweest. Mijn HB is nu 7,9, terwijl ik bloedarmoede had. Dat was nieuw voor me. 
Maar volgens haar zit ik altijd onder de 7.5 en is dit voor haar bloedarmoede.

Dit is heel duidelijk een Prednison effect. Het kan geen immunoglobuline effect op deze korte termijn zijn.

Dat betekent dat er hier sprake is van een zich ontwikkelende systeemziekte.

Er is gescoord op een positieve Lupus, met bloedwaarden die wijzen op SLE.

Er is sprake van een beginnende fase, niet doorzettend, wel opvlammend met een nog onbekende trigger. Het verloop nu en alle uitslagen zijn een kopie van zes jaar geleden.

Ook mijn klachten van vermoeidheid en spierpijn passen helemaal in het plaatje.
"Ja, heel erg logisch dat je zo vermoeid bent en vecht met je energie." 

~ Dit shirt zag ik in de stad; Super Women dankzij Prednison. ~

Misschien voelde dit nog wel als het beste nieuws van vandaag. Ik heb het zelf vaak omschreven als mijn fysieke beperking en begrenzing, maar nooit eerder hoorde ik dat dit klopt met wat zich in mijn lichaam afspeelt. Ik worstel me door de dag, speel met actief zijn en rusten en kan hier mee om gaan. Maar toch voel ik me 50% van de dag gemakzuchtig, passief en lui.
Ook al praat ik alles recht en ligt er geen enkele druk op me, toch doet dit iets met me.
Ik wil namelijk helemaal geen slapjanus zijn en me er al zeker geen één voelen.
Misschien gaat dat vanaf nu wel ietsjes beter, dat zou me best goed uitkomen.

Voor Dr. Rayman is het duidelijk dat hier sprake is van SLE. Ze spreekt uit dat het haar verbaasd heeft dat 6 jaar geleden de reumatoloog niet de diagnose heeft gesteld.
Toen voldeed ik aan vier van de elf criteria en dat lag net op de grens tussen wel en niet.
Ze vindt dat ik nu terug moet en dat hij er niet onderuit kan. 1 April kan ik er terecht.

Ik vond dit plaatje over klachten behorend bij Lupus - wat een naam trouwens hè, doet mij aan hele andere dingen denken. Ik heb zelf een blauw balletje gezet bij de klachten die ik herken. Dat zijn er nogal wat.

Er is getest op een maagbacterie en dat heeft negatief gescoord.

Mijn Vitamine B12 gehalte is nu niet gecontroleerd. Dat gaat alsnog gebeuren. 
Ook dit tekort kan veroorzaakt worden door de auto-immuunziekte. 

Verder moet er uitgebreider getest worden op antistoffen en reumafactoren. Omdat deze uitslagen langer op zich laten wachten, gaan we dus terug naar het prik lab.

Na drie weken mag er gestart worden met verdere afbouw van de Prednison. Dus donderdag schakel ik terug van 55 mg naar 40 mg per dag. Helemaal prima!

Ook de maagbeschermer verandert van dosering, waardoor ik er nu geen eigen bijdrage voor hoef te betalen. Én ik krijg er twee middelen bij; een bot beschermer en extra calcium.

Nog één keer bloedprikken dus en dan naar huis. Het waren drie enerverende uren, 
maar met genoeg stof om over na te denken. Wordt vervolgd. Op 21 april ga ik weer terug naar de hematoloog.

Ik weet weer waar ik mijn eigen risico voor de zorgverzekering aan ga besteden.