zaterdag 28 maart 2020

Smartiekoekjes


Het zijn bijzondere tijden deze weken. Tegelijkertijd leef ik ook op bijzondere tijden.

Door de prednison heb ik weinig slaap nodig. Ik heb al weken niet langer dan vier uur achter elkaar geslapen. Als het zo uitkomt, ga ik iets later naar bed, en dan ben ik tussen drie en half vijf weer klaar wakker. Gisteravond gingen we iets vroeger en daardoor lag ik om twee uur al naar het plafond te kijken. 

Ik doe maar niet moeilijk en ga het gevecht niet aan. Ik ga naar beneden, zet een mok thee en ga onder een dekentje op de bank iets zitten doen. Wanneer een paar uur later mijn ogen zwaar worden trek ik het dekentje hoger op, ga languit op de bank en doe nog een tukkie van een half uurtje. Zo snipper ik verdeeld over de dag wat slaap bij elkaar en daar functioneer ik prima op gedurende de hele dag.

Tegen de tijd dat het acht uur 's ochtends is, heb ik er dus al een halve dag op zitten.

Zo komt het dat acht uur ineens een hele logische tijd is om te starten met koekjes bakken. Het moet niet gekker worden.

De kokosbollen van laatst waren niet aan Jongste besteed. Ik beloofde hem snel iets te bakken dat vooral naar zijn smaak zou zijn. Het werd een echt kinderkoekje, ook al is die lange inmiddels zeventien. Smartiekoekjes.

De ingrediënten zijn eenvoudig en makkelijk te verkrijgen. Zout, bakpoeder, ei, meel, boter en basterdsuiker. Alles mag bij elkaar gemengd.


Daarna gekneed en tot een bal gemaakt in folie gerold. Zo gaat het voor een uurtje de koelkast in.


Daarna nog even doorkneden en na een kwartiertje buiten de koelkast kan het deeg uitgerold worden tot een plak van ongeveer 4 mm dik.

Met een vormpje steek je koekjes uit en leg je ze op bakpapier op een bakplaat. 
BakplaatJE in mijn geval, want ik heb een piepklein magnetron-oventje.

Per koekje prik je er drie keer met een vork in.

De oven gaat op 200 graden om op te warmen. Als hij op temperatuur is, gaat de bakplaat op het rooster de oven in en zet ik de stand terug naar 175 graden.


Na dertien minuten bakken, en tussendoor het bakblik meedraaien om gelijkmatig bruin worden te realiseren, mogen de koekjes uit de oven. Ik laat ze op een rooster afkoelen.

Vervolgens gaat het volgende bakblik de oven in, net zolang tot alles weg is gebakken.

Wanneer de koekjes zijn afgekoeld is het tijd om de bovenlaag aan te brengen.


Daarvoor doe je 300 gram pure chocolade in kleine stukjes in een plastic magnetron bestendig schaaltje.

Op vol vermogen zet je het schaaltje voor 20 seconden in de magnetron. Daarna roer je de chocolade met een plastic spatel om. Je herhaalt dit tot het grootste deel van de chocola gesmolten is. Daarna schakel je terug naar 10 seconden opwarmen, tot bijna alles gesmolten is. De rest smelt vanzelf tijdens het blijven doorroeren.


Met een kwastje breng je dan chocolade aan op een koekje.


Daarna druk je smarties in de chocolade en hoeft de chocolade alleen nog maar afkoelen en stollen, zodat alles aan elkaar blijft plakken.



Ben benieuwd hoe ze smaken. Wanneer Jongste vanavond laat uit zijn werk komt, gaan we er op aanvallen. Ik denk dat ze mierzoet zijn.


Een aantal verbeterpunten voor een volgende keer heb ik al gevonden:

- 200 Gram chocolade is voor deze hoeveelheid deeg waarschijnlijk wel voldoende.
- Het deeg loopt uit in de oven. Dus een speciaale uitsteker gebruiken heeft geen zin,
  want de vorm gaat helemaal verloren.
- In plaats van de paarse vorm, kies ik een volgende keer de kleinere groene. Dan worden
  de koekjes niet zo groot, want zoals gezegd: ze lopen nog uit. Nu haalde ik 13 koekjes
  uit het deeg, dan zullen het er een aantal meer worden.
- De smarties uit het kleine doosje zijn mini smarties. Die vind ik geloof ik beter staan en

  zal het iets minder zoet maken.


"Een gebalanceerd dieet is een koekje in beide handen."

Naschrift: ik heb een dag later de koekjes nog eens gemaakt. Met de kleinere uitsteker én de mini smarties. Er gingen 22 koekjes uit het deeg. De prijs is dan €0.25 per koekje.

donderdag 26 maart 2020

Nieuwe baan, ik kom er aan

Tijdens mijn eerste ziekenhuis opname eind februari lag mijn smartphone, met het geluid uit, in mijn kastje. Op vrijdagmorgen zag ik dat ik een gemiste oproep had van een voor mij onbekend nummer.

Ik gaf het nummer door aan thuis en vroeg hen of zij konden uitzoeken van wie dit nummer was. Het bleek van een zorginstelling in onze woonplaats te zijn.

De Frankelandgroep is hier overkoepelend voor 5 verschillende zorginstellingen. 
Vanaf oktober 2018 had ik bij twee van hen gesolliciteerd op een vacature voor receptionist.



De eerste keer was ik één van de twee gelijk geschikt overgebleven kandidaten. 
Zij probeerden een dubbelslag te slaan. Door de ander de baan van receptionist aan te bieden, want zij had op dat moment geen baan en was direct volledig inzetbaar. Ik was nog aan Post.Nl verbonden, maar zij boden me een baan in de zorg aan. Op zich begrijpelijk, omdat ik een HBO-Verpleegkunde diploma met 15 jaar ervaring heb.

Omdat ik gemotiveerd niet meer zorg aan het bed wil geven, wat ik duidelijk in mijn sollicitatiebrief naar voren had laten komen, sloeg ik het aanbod af. Ik kreeg daarna de toezegging dat ze mijn brief zouden bewaren tot er in de toekomst opnieuw een vacature in dit team zou komen. Prima, ik heb geduld zei ik toen.

Mijn tweede sollicitatie afgelopen september voor twee vacatures op een andere locatie, eindigde in een afwijzing op basis van 'te hoog opgeleid'. Begrijpelijk, wanneer je meer dan honderd (!) brieven hebt gekregen.



En nu werd ik dus gebeld vanaf één van deze locaties, precies op het moment dat ik niet goed bereikbaar én niet mobiel was. Zou het met een vacature te maken hebben?

Ik zou er niet achter komen en kon alleen maar hopen dat ik snel naar huis mocht en dat ze me dan nog eens zouden bellen. 

Maandag kwam één van mijn vriendinnen op bezoek en onverwacht was zij degene die mij opheldering kwam brengen. Zij werkt als receptionist op één locatie van de Frankelandgroep. Via haar weet ik dus hoe leuk de baan is, want zij doet het met ontzettend veel plezier. 



Zij wist te vertellen dat er op haar locatie een nieuwe collega wordt gezocht. De stapel van honderd brievenschrijvers van september, was op haar bureau gelegd.
"Kijk jij er alvast eens doorheen of je er iets geschikts tussen vindt zitten?"

Ze bladerde en stuitte tot haar verrassing op mijn brief. Nee, ik had haar inderdaad nooit verteld van mijn schrijvelarij. Nadat ze voor zichzelf had bedacht of ze met een vriendin in één team wilde werken en het antwoord 'ja' bleek te zijn, deed ze een goed woordje voor me. Zij kon toelichten waarom 'te hoog opgeleid' geen goed argument zou zijn om mij niet op gesprek te laten komen. 'Niet uitdagend genoeg' zou niet de reden zijn voor een eventueel kortstondig avontuurtje voor me. Ik was tenslotte niet voor niets al zes jaar postbezorger? Ik ben niet op zoek naar dit soort (carrière) uitdagingen.

Daar in dat ziekenhuis kwam ze mij dus feitelijk goed en verrassend nieuws brengen en werd ik voorzichtig enthousiast. Ze kon me van alles vertellen over de vacature en functie. Vanaf toen kon ik alleen maar hopen dat haar leidinggevende me nog eens zou bellen.



Dat deed ze, toen ik de volgende dag inmiddels weer lekker thuis was. Het was een leuk gesprek en ze nodigde me uit voor een sollicitatiegesprek aan het einde van die week.

Twee gesprekken verder, moest ik het verloop afwachten van nóg twee gesprekken met een andere kandidaat. Kort daarna zou ik gebeld worden over de uitslag. Bloednerveus was ik. Apart, want dat was ik bij de sollicitatiegesprekken totaal niet geweest. Maar daar kon ik niet meer doen dan laten zien wie ik ben. En dat kan ik best.

Maar die uitslag, daar had ik geen invloed op. En inmiddels was ik wél zover dat ik het héél graag wilde gaan doen. Het verlossende woord kwam snel en direct: "Je bent het geworden!"



Hartstikke blij ben ik. Receptionist bij een prachtige instelling. Voor 16 uur per week, twee dagen in de week volgens rooster, overdag en in avonddiensten, door de week en in het weekend.

Het buitenwerk zal ik gaan missen, maar ik kijk enorm uit naar de werktijden. Niet meer zoals nu op 4 of 5 dagen in de week aan het werk zijn om een paar uurtjes te draaien.
Maar alle uren op twee dagen, zodat ik effectief meer hele dagen vrij zal zijn.
Het lijkt me heerlijk. Ik verwacht meer energie over te houden en weer meer aan hardlopen en andere privé dingen toe te komen.

Ik heb toen direct mijn huidige leidinggevende geïnformeerd en per 1 mei opgezegd. 
Inmiddels heb ik een arbeidsvoorwaarden gesprek achter de rug. Mijn contract is getekend. Per 8 april kom ik in dienst. En mijn planner heeft uitgerekend hoeveel vrij opneembare uren ik nog heb. Ik mag ze allemaal opnemen om eerder te stoppen met mijn bezorg werkzaamheden. "Want je bent altijd goed voor ons geweest."



1 April. Geen grap. 1 April zal mijn laatste werkdag zijn voor Post.Nl. Dat is volgende week woensdag al. Zo snel kan het gaan.


~ Er ging een kaartje naar haar.  

zondag 22 maart 2020

Kokosbollen

Er is tijd en er is rust. Tijd en rust om wat vaker iets te bakken.

Dus ik pakte mijn Koekjesbijbel.



En zocht de kokosbollen. Ik maakte ze al eens eerder. En kwam er toen achter dat het recept weinig ingrediënten bevat, het makkelijk en snel te maken is en ook nog eens verrassend lekker.



Wat suiker, kokossnippers, eitjes, custardpoeder en zout. Dat is alles. Eventueel nog wat chocola als je er chocolade-kokosbollen van wilt maken.



Even mengen en dan een uurtje in de koelkast laten staan.



Daarna ga je van dit mengsel hoopjes vormen op een vel bakpapier op een bakblik.
Ik maakte ze van de kleine ijslepel die ik in huis heb. Komt het niet helemaal goed uit de ijslepel, dan kun je heel makkelijk met de hand de vorm er in terug 'kleien'.



Intussen zet ik de oven op 225 graden, met een rooster er alvast in. Wanneer hij op temperatuur is, gaat het bakblik de oven in en schroef ik terug naar 200 graden.



Na 12 minuten zijn de bollen mooi bruin geworden, zacht aan de binnenkant, knapperig aan de buitenkant. Door er een satéprikkertje in te steken en te zien of het er wel of niet vochtig weer uitkomt, weet je of je lang genoeg gebakken hebt.



Ik produceerde zo twaalf bollen. Wij hielden er thuis allemaal eentje voor bij de koffie.
De anderen verdeelde ik over twee zakjes.



Eén daarvan nam Jongste mee naar zijn studie-opa. De ander legde ik bij andere opa in zijn brievenbus.







Andere opa zei dat hij het 'winkel-materiaal' vond. Volgens mij zijn ze dus gelukt. 

Voor de kosten hoef je het niet te laten. Per kokosbol - zónder chocola - komt de prijs op €0.14 per koekje. 

Ik maakte ze een dag later nog eens, maar nu mét chocolade stukjes erin. Mijn advies: doe het niet, want je proeft er niets van. Mét chocola kosten ze trouwens €0.26 per stuk.

Op naar het volgende baksel.

zaterdag 21 maart 2020

Brammetje

Corona brengt veel persoonlijk leed mee. En dan bedoel ik niet dat je favoriete merk pastasaus even niet verkrijgbaar is in de supermarkt. Of dat je theatervoorstelling niet doorgaat. Dat is geen leed. Dat is een gevalletje-hartstikke-jammer-maar-niet-meer-dan-dat.

Ik bedoel persoonlijk leed als in zieke mensen, het verlies van dierbaren, de isolatie van bewoners van zorgcentra.

Maar Corona brengt ook mooie dingen. Mooi in het menselijk contact. Met Corona lijkt er een zekere rust over mensen gekomen te zijn. Er is minder haast, meer tijd.
Meer aandacht voor elkaar. Zorgen voor. Omkijken naar.

Er kan ineens van alles. Bedrijven, instanties, ik zie overal flexibiliteit ontstaan. Regels en afspraken zijn ineens veel minder star.

Er ontstaan prachtige initiatieven. Groot en klein. Ik wil graag een voorbeeld uit onze omgeving noemen.

Hier in het winkelcentrum zit een patattenbakker. Een goeie, als je het mij vraagt. Zij is een actieve winkelier, met regelmatig hele sociale initiatieven. Nu had ze ook iets bedacht.



Mijn Pa van 80 is gewend veel alleen te zijn. Hij kan het goed met zichzelf vinden en kan zich prima vermaken. Hoewel hij nu vooral de sport op televisie erg mist.

Maar toch. Alleen is alleen. Hij kan nu niet bij ons komen eten, en ik ga er geen bakkie koffie drinken. Hij is een lekkerbek. En hij woont bijna naast de patattenbakker. Dus ik gaf hem op bij Marianka.

De volgende dag kreeg ik dit bericht.





Wàt leuk! Ze was gewoon langs geweest. Is dat niet ontzettend lief?



Ze kon er ook nog om lachen.



Ik zeg: actie geslaagd. Uiteindelijk heeft ze bij 126 (!) mensen een Brammetje afgeleverd. Hoe bijzonder is dat?

Marianka, nogmaals hartstikke bedankt en ik hoop dat jullie nog lang kunnen blijven verkopen. Aan jullie inzet ligt het niet. Creatief en flexibel als altijd.

donderdag 19 maart 2020

Wonderlijk

Er hangt een dekentje over de wereld. Alles is stil, het zicht beperkt.

We leven momenteel in een hele wonderlijke wereld. Iedereen, de hele maatschappij, staat momenteel voor een ongekende uitdaging. Ik had niet juist ingeschat wat een verstrekkende gevolgen het coronavirus teweeg zou brengen. 



We moeten dit virus samen onder controle krijgen. Ik denk veel aan de mensen die ziek zijn en aan hen die dierbaren verliezen.

Zelf behoor ik 'ineens' ook tot de risicogroep. Ik vind dat niet beklemmend, maar neem wel serieus mijn maatregelen.



Ik ben me bewust dat ik tóch een ijzersterk lichaam heb, want kijk hoe ik erbij zit tien dagen na mijn ongelukkige val. Ik ben niet alleen van de trap gestort, maar was samen met een engeltje op mijn schouder. Ik heb ongelofelijke mazzel gehad. En ben hier blijkbaar best goed in.

Ik ben weer mobiel, wandel, fiets en ook autorijden gaat prima. De duizelingen zijn weg, de hoofdpijn is er alleen in de ochtend omdat ik dan lang op mijn hoofdwond heb gelegen. Ik douche weer zelfstandig, kook en maak de plee weer schoon. Hele gewone dagelijkse dingen, maar ik koester ze. De enige beperking zit in mijn rechter schouder, daar waar ik waarschijnlijk de klap mee heb opgevangen.



Nadat ik veel geslapen heb, ben ik inmiddels weer terug op mijn oude niveau. Vijf uur slaap max per nacht. 

Ik ben veel thuis, vermijd contact, ga mee boodschappen doen tot aan de winkel, want ik blijf buiten op een bankje zitten wachten.



Morgen ga ik weer een uurtje werken.

Intussen heeft Corona de wereld in zijn macht. Dàt is het echte nieuws.

zondag 15 maart 2020

Kink in de kabel

Dinsdag 10 maart 2020

Hoe hete pepertjes grote gevolgen kunnen hebben...

Maandagmiddag, na het polikliniek bezoek, gingen we een Turkse pizza halen. Een gewone voor mij en een gekruide voor hem. Op de laatste stond een groot kruis getekend, zodat we ze uit elkaar konden houden.



Hij smaakte prima, maar ik vond hem voor het mooie echt wel te pittig. Ik sprak dit pas uit toen hij bijna op was. Zo ontdekten we te laat dat het kruis op de verkeerde had gestaan, want die van hem miste juist pit.

Ik ging naar bed met een opgeblazen, gespannen buik. Dat constateerde ik, maar dacht er verder niet bij na. Om kwart voor één 's nachts werd ik wakker van de buikpijn.
Flinke buikpijn. Dat heb ik vaker als ik te gekruid gegeten heb. Dan moet het hele zakie eruit en dan is het leed weer geleden.



Zo ook nu. Ik heb van 1.00 uur tot 2.15 uur hondsberoerd op het toilet gezeten. 
Met veel pijn en met enorme orkaankracht om mijn hele maag-darmstelsel leeg te maken.
Van mijn huig tot haemorrhoïden. Eerst rustig, daarna met power en heel veel vochtverlies. Uit twee grote lichaamsopeningen.

Om kwart over twee was het sein rustig. Mijn buik was geslonken, duidelijk ontdaan van alle rottigheid die er in had gezeten. Opgelucht kon ik ontspannen. Ik bleef beneden en viel op de bank in slaap.



Om 4.45 uur kwam hij beneden, zich voorbereidend op zijn vroege dienst. Ik besloot naar twee hoog te gaan, om lekker in bed nog een paar uurtjes slaap te pakken.
Trap één ging prima, maar bij trap twee voelde ik me 'niet goed' worden. Achteraf bezien
was door het vochtverlies gecombineerd met de betablokkers die ik preventief gebruik tegen migraine, mijn bloeddruk enorm gedaald. Dàt gecombineerd met de trap oplopen gaf problemen.

In plaats van terug naar beneden te gaan, besloot ik dat ik zo snel mogelijk naar boven wilde. Dom, dommer, domst. Want op de vierde trede van onderen ging plotseling mijn lichtje uit. Hij stond boven aan de trap en zag me de leuning los laten en recht achterover naar beneden vallen. Ik landde op de overloop en knalde met mijn hoofd tegen de dichte slaapkamerdeur van Jongste.



De overloop veranderde snel in een crime scene. Ik doodstil, buiten bewustzijn, in veel bloed en andere derrie. Na een minuut voorzichtig aanspreekbaat, steeds wegzakkend en klagend over pijn. Mijn mannen-team reageerde eerst paniekerig, maar al snel adequaat.
De jongens wakker gemaakt, Oudste ging 112 bellen en Jongste belde de buurvrouw uit bed, die zo lief was gelijk mee te komen naar ons huis.

Ik weet er weinig van. Herinner me dat ik het heel koud had, enorm bibberde en geen controle over de inhoud van mijn darmen had. En ik maar denken dat die leeg waren.



Binnen een kwartier was de ambulance er. Ik hoorde de broeder praten over hyperventilatie, dat ik een gat in mijn hoofd had, dat ik duizelig was, moest spugen en dat hij me zittend op een krukje onder de douche ging zetten. 
Ik weet er niets meer van. Daarna namen ze me mee, naar de spoedeisende hulp van het Fransiscus Gasthuis in Rotterdam, want Schiedam is tegenwoordig in de nachtelijke uren niet meer open. Ook hoe ik in de ambulance ben gekomen en de hele rit naar Rotterdam, alles heb ik gemist. Hij ging mee en de jongens bleven thuis en hebben grondig de hele boel gesopt. Geen plezierig klusje, ik ben apetrots op ze.



Uiteindelijk was ik gedurende 3 uur op de spoedeisende hulp. Er werden foto's en een scan gemaakt.
Conclusie was een zware hersenschudding, bloed in de hersenen wegens een bloeding van een kleine hoofdader, maar geen breuken, wél kneuzingen van bovenlijf, nek, schouders en armen. Mijn bloedplaatjes waren van 173 naar 137 gezakt. Ik was er met mijn hoofd niet bij. Heb volgens mij alleen maar geslapen. Kon me amper zelf bewegen, en bleef spugen bij elke verplaatsing van mijn hoofd. Hondsberoerd.



Mijn hoofdwond werd geplakt, en met verband afgedekt. Reuze charmant. En ik moest blijven. Dat leek me helemaal OK, want is was he-le-maal verrot.



Rond 9 uur lag ik op een kamer op de 7e verdieping, afdeling Neurologie. Een infuus met vocht en paracetamol. Aan de monitor, overal plakplakkers op mijn bovenlijf.
Continu gecheckt op bloeddruk en temperatuur. Een tetanusprik. Duizelig en misselijk.
Na aanhoudende pijn op de borst, een hartfilmpje en bloedonderzoek.
Ik heb geslapen als een os. Beetje bij beetje ging het vanaf de avond beter. Ik sliep redelijk en kon eerst achter een rollator en later zelfs aan de arm weer zelf naar het toilet lopen. 



Toen kwam ook het besef dat dit geintje me niet had moeten overkomen met de lage bloedplaatjeswaarde van onlangs. Dan was deze val en klap heel anders afgelopen.
Ontnuchterd. En nu pas echt geschrokken.



Gelukkig mocht ik woensdagmiddag alweer naar huis, om daar verder te herstellen. Thuis op eigen bank is heerlijk, maar het viel eerst ook niet mee. Zó moe, want weg was alle Super Women Power. Veel pijn aan mijn arm. Weinig inspanning deed al zeer aan het hoofd. Ik was in één klap vele stappen achteruit.



Maar. Elke dag gaat het een beetje beter nu. Soms moet je in het leven geen haast hebben en nu is het soms. Ik heb een fantastische mantelzorger, die zich echt het apezuur geschrokken is. Het was een afschuwelijk gezicht, wat hij gezien heeft, zo zegt hij. 
Een hele slechte film. Dat maakt hem nu (over)bezorgd en (super)voorzichtig.
Iets wat ik, met mijn natuurlijke taaiheid, wel kan gebruiken als een beetje tegengas op zijn tijd.



Hij hielp me met douchen, wéér op dat krukje. Ik mag mijn pruik één week niet wassen, maar met een glas over de bewuste plek konden we wonderen verrichten. Vanmiddag wandelden we voor het eerst naar de buurtsuper aan de overkant. Dáár knapte ik pas echt van op.


Al met al. Er was een kink in de kabel. Maar langzaam aan lukt het om de knoop te ontwarren. Alles sal reg kom.

vrijdag 13 maart 2020

Hoe sta ik er nu voor?

maandag 9 maart 2020



Maandag was een dag waar ik naar uit keek. Want ik had 'zin' in uitslagen.



Om 12 uur had ik een afspraak met mijn eigen hematoloog Dr. Rayman. Daarvoor moest ik bloedprikken voor de meest recente waarden. Omdat de uitslag bekend moest zijn wanneer ik bij haar aan het bureau zou zitten, besloot ik me al een uur vooraf bij het prik lab te melden.



Wat te doen daarna? Natuurlijk een lekker bakkie met een boekie.



Tegen het middaguur meldden we op de bijna nieuwe poli.



Wat een bijzondere sfeer daar.



Na drie kwartier mochten we naar binnen. Dit is wat ik zoal hoorde:

De bloedplaatjes zijn van 55 op de dag van ontslag, gestegen naar 173 nu. 
Mijn leukocyten zijn spectaculair door gestegen naar 7.7. Zo hoog is het in járen niet geweest. Mijn HB is nu 7,9, terwijl ik bloedarmoede had. Dat was nieuw voor me. 
Maar volgens haar zit ik altijd onder de 7.5 en is dit voor haar bloedarmoede.

Dit is heel duidelijk een Prednison effect. Het kan geen immunoglobuline effect op deze korte termijn zijn.

Dat betekent dat er hier sprake is van een zich ontwikkelende systeemziekte.







Er is gescoord op een positieve Lupus, met bloedwaarden die wijzen op SLE.



Er is sprake van een beginnende fase, niet doorzettend, wel opvlammend met een nog onbekende trigger. Het verloop nu en alle uitslagen zijn een kopie van zes jaar geleden.

Ook mijn klachten van vermoeidheid en spierpijn passen helemaal in het plaatje.
"Ja, heel erg logisch dat je zo vermoeid bent en vecht met je energie." 


~ Dit shirt zag ik in de stad; Super Women dankzij Prednison. ~

Misschien voelde dit nog wel als het beste nieuws van vandaag. Ik heb het zelf vaak omschreven als mijn fysieke beperking en begrenzing, maar nooit eerder hoorde ik dat dit klopt met wat zich in mijn lichaam afspeelt. Ik worstel me door de dag, speel met actief zijn en rusten en kan hier mee om gaan. Maar toch voel ik me 50% van de dag gemakzuchtig, passief en lui.
Ook al praat ik alles recht en ligt er geen enkele druk op me, toch doet dit iets met me.
Ik wil namelijk helemaal geen slapjanus zijn en me er al zeker geen één voelen.
Misschien gaat dat vanaf nu wel ietsjes beter, dat zou me best goed uitkomen.

Voor Dr. Rayman is het duidelijk dat hier sprake is van SLE. Ze spreekt uit dat het haar verbaasd heeft dat 6 jaar geleden de reumatoloog niet de diagnose heeft gesteld.
Toen voldeed ik aan vier van de elf criteria en dat lag net op de grens tussen wel en niet.
Ze vindt dat ik nu terug moet en dat hij er niet onderuit kan. 1 April kan ik er terecht.


Ik vond dit plaatje over klachten behorend bij Lupus - wat een naam trouwens hè, doet mij aan hele andere dingen denken. Ik heb zelf een blauw balletje gezet bij de klachten die ik herken. Dat zijn er nogal wat.

Er is getest op een maagbacterie en dat heeft negatief gescoord.

Mijn Vitamine B12 gehalte is nu niet gecontroleerd. Dat gaat alsnog gebeuren. 
Ook dit tekort kan veroorzaakt worden door de auto-immuunziekte. 

Verder moet er uitgebreider getest worden op antistoffen en reumafactoren. Omdat deze uitslagen langer op zich laten wachten, gaan we dus terug naar het prik lab.

Na drie weken mag er gestart worden met verdere afbouw van de Prednison. Dus donderdag schakel ik terug van 55 mg naar 40 mg per dag. Helemaal prima!



Ook de maagbeschermer verandert van dosering, waardoor ik er nu geen eigen bijdrage voor hoef te betalen. Én ik krijg er twee middelen bij; een bot beschermer en extra calcium.



Nog één keer bloedprikken dus en dan naar huis. Het waren drie enerverende uren, 
maar met genoeg stof om over na te denken. Wordt vervolgd. Op 21 april ga ik weer terug naar de hematoloog.

Ik weet weer waar ik mijn eigen risico voor de zorgverzekering aan ga besteden.