Hoe sta ik er nu voor?

maandag 9 maart 2020

Maandag was een dag waar ik naar uit keek. Want ik had 'zin' in uitslagen.

Om 12 uur had ik een afspraak met mijn eigen hematoloog Dr. Rayman. Daarvoor moest ik bloedprikken voor de meest recente waarden. Omdat de uitslag bekend moest zijn wanneer ik bij haar aan het bureau zou zitten, besloot ik me al een uur vooraf bij het prik lab te melden.

Wat te doen daarna? Natuurlijk een lekker bakkie met een boekie.

Tegen het middaguur meldden we op de bijna nieuwe poli.

Wat een bijzondere sfeer daar.

Na drie kwartier mochten we naar binnen. Dit is wat ik zoal hoorde:

De bloedplaatjes zijn van 55 op de dag van ontslag, gestegen naar 173 nu. 
Mijn leukocyten zijn spectaculair door gestegen naar 7.7. Zo hoog is het in járen niet geweest. Mijn HB is nu 7,9, terwijl ik bloedarmoede had. Dat was nieuw voor me. 
Maar volgens haar zit ik altijd onder de 7.5 en is dit voor haar bloedarmoede.

Dit is heel duidelijk een Prednison effect. Het kan geen immunoglobuline effect op deze korte termijn zijn.

Dat betekent dat er hier sprake is van een zich ontwikkelende systeemziekte.

Er is gescoord op een positieve Lupus, met bloedwaarden die wijzen op SLE.

Er is sprake van een beginnende fase, niet doorzettend, wel opvlammend met een nog onbekende trigger. Het verloop nu en alle uitslagen zijn een kopie van zes jaar geleden.

Ook mijn klachten van vermoeidheid en spierpijn passen helemaal in het plaatje.
"Ja, heel erg logisch dat je zo vermoeid bent en vecht met je energie." 

~ Dit shirt zag ik in de stad; Super Women dankzij Prednison. ~

Misschien voelde dit nog wel als het beste nieuws van vandaag. Ik heb het zelf vaak omschreven als mijn fysieke beperking en begrenzing, maar nooit eerder hoorde ik dat dit klopt met wat zich in mijn lichaam afspeelt. Ik worstel me door de dag, speel met actief zijn en rusten en kan hier mee om gaan. Maar toch voel ik me 50% van de dag gemakzuchtig, passief en lui.
Ook al praat ik alles recht en ligt er geen enkele druk op me, toch doet dit iets met me.
Ik wil namelijk helemaal geen slapjanus zijn en me er al zeker geen één voelen.
Misschien gaat dat vanaf nu wel ietsjes beter, dat zou me best goed uitkomen.

Voor Dr. Rayman is het duidelijk dat hier sprake is van SLE. Ze spreekt uit dat het haar verbaasd heeft dat 6 jaar geleden de reumatoloog niet de diagnose heeft gesteld.
Toen voldeed ik aan vier van de elf criteria en dat lag net op de grens tussen wel en niet.
Ze vindt dat ik nu terug moet en dat hij er niet onderuit kan. 1 April kan ik er terecht.

Ik vond dit plaatje over klachten behorend bij Lupus - wat een naam trouwens hè, doet mij aan hele andere dingen denken. Ik heb zelf een blauw balletje gezet bij de klachten die ik herken. Dat zijn er nogal wat.

Er is getest op een maagbacterie en dat heeft negatief gescoord.

Mijn Vitamine B12 gehalte is nu niet gecontroleerd. Dat gaat alsnog gebeuren. 
Ook dit tekort kan veroorzaakt worden door de auto-immuunziekte. 

Verder moet er uitgebreider getest worden op antistoffen en reumafactoren. Omdat deze uitslagen langer op zich laten wachten, gaan we dus terug naar het prik lab.

Na drie weken mag er gestart worden met verdere afbouw van de Prednison. Dus donderdag schakel ik terug van 55 mg naar 40 mg per dag. Helemaal prima!

Ook de maagbeschermer verandert van dosering, waardoor ik er nu geen eigen bijdrage voor hoef te betalen. Én ik krijg er twee middelen bij; een bot beschermer en extra calcium.

Nog één keer bloedprikken dus en dan naar huis. Het waren drie enerverende uren, 
maar met genoeg stof om over na te denken. Wordt vervolgd. Op 21 april ga ik weer terug naar de hematoloog.

Ik weet weer waar ik mijn eigen risico voor de zorgverzekering aan ga besteden.