donderdag 30 oktober 2014

Weg ermee.

maandag 27 oktober

Na het 4 weken gebruiken van 'slechts' 5 mg Prednison per dag, werd opnieuw mijn bloed geprikt. Hoe zouden de bloedwaardes het gehouden hebben?

Dat bleek prima te zijn. De laatste waarden waren 189 en 180. Nu was het 169. Volgens de hematoloog is dit 'onder afbouw een hele mooie bloedwaarde'. 
Ik geloof het direct, zij is de expert.

Toen ze me vroeg hoe het met me ging was ik niet heel positief over de voorgaande weken, maar eerlijk.
Tja, was haar reactie. Dit kúnnen gevolgen zijn van een auto immuunziekte. Het kan ook van het prednison gebruik zijn, dat maakt ook de slijmvliezen dunner.  Maar als je verder geen last van bloedneuzen, overmatige menstruatie en bloedingen uit andere gaten hebt (nou ja, dat is dus vrij vertaald hè, ze gebruikte iets andere woorden), dan gaat dit mijn vakgebied te buiten. Want de bloedwaarde is goed.

Met andere woorden: ik zit in mijn hokje, binnen mijn hokje gaat het goed met je en buiten het hokje ben je mijn pakkie aan niet. Zo gaat dat dus, met de medische specialisatie. 
Ik snap het en vind het tegelijkertijd ontzettend irritant.



Ik mocht per direct stoppen met alle prednison. Plus de rest - een maagbeschermer en twee soorten kalkmedicatie. Geen pillen meer, geen vergeetmomenten meer. Uiteraard wél de eigen bijdrage rekening van de nieuwe voorraad die ik de week ervoor net gekregen had.

Over twee weken ga ik dan weer bloedprikken. Om er zeker van te zijn dat mijn lijf mijn bloedplaatjes vasthoudt, ook zónder prednison.

Gelukkig voel ik me sinds vorige week beter. Niet zo extreem moe en vooral niet zo somber en vlak. Inmiddels heb ik twee keer een rondje van 5 kilometer gehobbeld en daarna geen nieuwe rug- en spierklachten gekregen. Daar ben ik blij om. Ik hoop dat deze stijgende lijn zich voortzet.

vrijdag 17 oktober 2014

Te weinig


Het is momenteel niet anders. Ik heb ècht te weinig.

Te weinig van een heleboel. Van energie, van conditie, van soepele spieren, van zin, van moed, van tijd en van een goed humeur.
Ik heb alleen niet te weinig bloedplaatjes.

Dit is kort samengevat wat ik hieronder uitgebreider ga vertellen. Je hebt nu dus de kans om ongezien van dit blog te verdwijnen. Als je alleen even snel benieuwd bent hoe het inmiddels met mijn gezondheid gesteld is, weet je nu genoeg. Ga maar gerust, is niks niet erg.

Ik heb sowieso een gratis advies.
Als ik in goede doen ben, plaats ik hier overwegend stukjes, voor de leuter en de lol. Met af en toe een update qua gezondheid. Gelukkig is de situatie veel stabieler nu dan in juni, waardoor ik daar logischerwijs minder over te vertellen heb. Dus minder stukjes. Wil je het liefst gelijk to the point komen, weet dan dat al mijn stukjes een label meekrijgen. Als je op mijn blog iets naar beneden scrolt en in de linker kantlijn kijkt, zie je onder 'Labels' ook 'Gezondheid' staan. Klik daarop en je belandt direct bij het laatste nieuws en kunt de rest van de prietpraat overslaan.

Ben je er nog?
Dan moet je het zelf weten.
Ik vertel verder.

Elke veertien dagen meld ik me bij het priklab in het ziekenhuis en laat daar, vlak voor een weekend, wat rood lichaamsvocht achter. Vlak ná het weekend belt de hematoloog me met de bevindingen en de daaruit vloeiende behandelwijzigingen.
Mijn bloedsuikers zijn en blijven goed. Gebruik van prednison kan namelijk een bloedsuikerverhoging geven, dus dat wordt in de gaten gehouden. Mijn sein blijft hier op veilig staan.

Over de waardes van de bloedplaatjes is iedereen tevreden. Was het eerst 261 en daalde het tot 200, de laatste twee keer bleef het stabiel op 189 en 188. Ook belangrijk: de plaatjes die ik heb zijn gezond.
Tegenwoordig heb ik vaker en langer blauwe plekken op mijn onderbenen. Haal ik mezelf open, blijft het langer bloeden. De laatste dagen heb en proef ik regelmatig vers bloed in mijn mond. Maar de waardes zijn OK genoeg.

Langzaam maar zeker neemt de dosis prednison af. Eerst bouwde ik af met 10 mg tegelijk, toen met 5 mg en tegenwoordig met 2,5 mg. Mijn laatste afbouw was van 7,5 naar 5 mg. Geweldig. Heel wat minder dan de 60 mg waar ik 4 maanden geleden mee gestart ben.
Omdat het op dit punt vaker voorkomt dat de immuniteitsproblemen opvlammen, moet ik dit minstens vier weken blijven gebruiken. Dus ook pas na vier weken weer bloedprikken.

Ik merk aan heel mijn lijf dat ik geen grote hoeveelheden prednison meer gebruik. 
Alle bijwerkingen waar ik mee geconfronteerd ben geweest, vloeien langzaam weg.
Maar alles wat het al die tijd ook heeft onderdrukt, komt nu om de hoek kijken.



Waar dat in resulteert? Ik voel me al bijna een maand als een krant. Een oude, natte, uitgeknepen krant.
Langdurige hardnekkige rugklachten. Zere stijve spieren. Daardoor moeizaam lopen. Een energielevel ver beneden nul. Snel moe. Erg moe. Nergens zin in, ook niet in de leuke dingen. Hardlopen kan ik niet. Zie overal tegenop. Kan geen twee dingen tegelijk. Vergeet van alles. Als ergens mijn mening over wordt gevraagd, kan ik met moeite een fatsoenlijk gesprek voeren. Doe allerlei (routinematige) dingen verkeerd. Van meer dan twee prikkels tegelijk, zit mijn hoofd te vol. De radio kan ik niet aan houden. Er komt niets uit mijn handen. En ik ben werkelijk BLOEDsaggerijnig.



Gezellig type hè?
Van het hele rijtje had ik alle bijverschijnselen in meer of mindere mate wel gehad. 
Maar "Stemmingswisselingen" en "Prikkelbaarheid" nog niet. Nou. Dat ben ik helemaal aan het inhalen.
Ik ben momenteel één grote stemmingswissel en prikkel.

Je bent dus gewaarschuwd.

Ik verzet me er maar niet tegen. Weet waar het vandaan komt. Geef me er aan over. Wacht tot het over gaat.
Maar kan dat wel een beetje snel alstublieft. Ik ben hier namelijk niet zo goed in.



De laatste tijd wordt me veel gevraagd of nu al duidelijk is waar deze trombopenie, het afbreken en dus ernstig tekort aan bloedplaatjes, door is veroorzaakt.
Nou, nee dus.
Bij opname in juni werd me al verteld door de specialist, dat het waarschijnlijk zeer lastig te achterhalen is waar oorzaken van een dergelijke auto-immuunziekte vandaan komen. Dat de kans het grootst zou zijn dat daar geen antwoord op komt. "ITP is het meest waarschijnlijke, gezien jouw geschiedenis en huidige bloedbeeld", zei ze toen al.



Ze zijn via uitsluiting te werk gegaan en hebben zo een aantal eventuele oorzaken onderzocht (verstoorde functie van de milt of lever, lymfklierafwijkingen, afwijkingen in de rode en witte bloedcellen, recent doorgemaakte virusziektes zoals de Ziekte van Pfeiffer, beenmergziekte) en niet geconstateerd. So far so good. 
Alleen de reumatoloog vond toen wat aanwijzingen (SLE en/of Sjögren), maar ook weer niet sterk genoeg om verder actie te ondernemen. Ik heb de afspraak dat ik in januari daar nog eens langs ga en dat dan wordt beoordeeld of hij nog tot testen over gaat ja of nee. Testen die nu een vertroebeld beeld zouden geven, omdat prednison deze testuitslagen zeker zal beïnvloeden.
Sinds ik uit het ziekenhuis ben is er niet meer verder gezocht. Iets wat ik wel had verwacht, maar in de praktijk niet gebeurt. Verkeerd begrepen dus.
Voor de hematoloog is het duidelijk en zij heeft de diagnose ITP gesteld.



"ITP is een ziekte waarbij de trombocyten (bloedplaatjes) worden afgebroken door antistoffen die door het lichaam zelf zijn aangemaakt. De ziekten waartoe ITP gerekend wordt, heten auto-immuunziekten. Bij auto-immuunziekten is de afweer per ongeluk tegen onderdelen van het lichaam zelf gericht.

De oorzaak van de ziekte ITP is niet bekend. Soms kunnen virusinfecties of bepaalde geneesmiddelen de ziekte in gang zetten, maar meestal ontstaat het 'zomaar'. Er bestaat een acute en een chronische vorm. Het komt zowel bij kinderen als volwassenen voor. ITP is zeldzaam en wordt in Nederland elk jaar bij 3 op de 100.000 mensen nieuw vastgesteld.

Bij oudere kinderen en volwassenen is ITP een ziekte die ernstig kan zijn en meestal wel een behandeling behoeft.
Het lichaam heeft een enorme reserve van bloedplaatjes ingebouwd; er ontstaan pas bloedingsproblemen bij een sterke verlaging.
Een tekort aan trombocyten heet trombocytopenie. De bloedingen die erbij kunnen ontstaan heten purpura. Vandaar de naam Immuun TrombocytoPenie.

Om de diagnose ITP te stellen, moet extra onderzoek gedaan worden. Dit is er enerzijds op gericht te bevestigen en anderzijds om andere oorzaken redelijkerwijs uit te sluiten. 
Het voornaamste doel van de behandeling is het voorkomen van bloedingscomplicaties. Dit betekent dat het niet altijd nodig is om het aantal normaal te laten worden. Een flinke verhoging tot boven de 30 kan al veiligheid betekenen. In de praktijk zal dit betekenen dat een behandeling gaat starten als de waarde 30 of lager is, of als er - bij een hoger aantal - bloedingsproblemen zijn.

Het geven van trombocyten via een transfusie zal eigenlijk nooit zinvol zijn, omdat deze onmiddellijk weggevangen worden door de antistoffen.
Er zijn veel verschillende behandelingsmogelijkheden, waarbij van geen enkele bewezen is dat deze de beste is. Dat neemt niet weg dat de meeste artsen zullen beginnen met een prednisonbehandeling.  Een derde van de patiënten kan hiermee genezen worden. Als de ziekte daar onvoldoende op reageert of deze bij het verminderen van de prednison weer activiteit vertoont, zijn er meerdere andere behandelmogelijkheden.

Gezien de geneeskans is het belangrijk een poging met prednison te wagen, ook al schrikken de bijwerkingen af. Die bijwerkingen zijn er inderdaad: prednison geeft veel energie waar men onrustig van kan worden en slecht kan gaan slapen, het verhoogt de eetlust waardoor het moeilijk kan zijn om niet in gewicht aan te komen, en het gezicht wordt dikker. Maar al deze bijwerkingen zijn van tijdelijke aard. Na het stoppen van de prednison wordt alles weer normaal, inclusief het uiterlijk.
Prednison wordt in principe drie tot soms zes weken in een hoge dosis gegeven en bij succes langzaam afgebouwd in de loop van een paar maanden. Te snel afbouwen maakt de kans dat de ITP weer opvlamt."



Nou. Dat dus.
"Na het stoppen van de prednison wordt alles weer normaal." 
Kan dát dan een beetje snel alstublieft?!



zaterdag 4 oktober 2014

De Dam tot Damloop

21 september 2014


Pre-race

Mijn weken zijn na de zomervakantie zo enorm gevuld, dat ik helemaal vergeet me druk te maken voor vandaag. Dat zegt wat, want over het algemeen ben ik daar heel goed in. In me druk maken. Over wat er mee moet, wat ik aan doe, wat ik eet, hoeveel ik drink, dat soort dingen. Maar nu kan ik net genoeg tijd vrij maken om me druk te maken over "Hoe gaan we daar in hemelsnaam komen, - en niet onbelangrijk, hoe komen we terug?"



De Dam tot Damloop is namelijk het eerste loopje dat we doen, dat niet een start en finish op ongeveer dezelfde locatie heeft, zoals we dat gewend zijn. Het is geen rondje.
Het is niet gek hoor, als je niet weet dat het niet voor niets de Dam tot Damloop heet. Het duurde bij mij ook een stuk langer dan een stief kwartiertje voor ik begreep dat we zouden gaan rennen van AmsterDAM naar ZaanDAM. En dat daar dan ook een aantal haken en ogen aan zitten.
Er zullen deze dag zo'n 46.000 lopers actief zijn, die sterk afgeraden worden per auto te komen. Een hele waslijst aan mitsen en maren, do's en don'ts was aanwezig in het informatiepakket dat anderhalve week van te voren in de brievenbus plofte.
We bekeken allerhande scenario's en lieten ons ontmoedigen door pendelbus-horror verhalen van vorige jaren. Twee dagen voor vertrek hakten we de knoop door en verzuchtten we dat het wel een enorm super evenement moest gaan worden, wilde het dit hele vooraf-gedoe compenseren.


Onze voorbereiding is sowieso niet al te best. Als in: nog nooit eerder zo slecht geweest. Beiden weinig kilometers gemaakt de laatste maanden, zelf 10 dagen helemaal niet gelopen, Edwien met een zeer onderbeen en heup en ik met een zere, stijve rug. Maar ja. Hollanders hè. We hebben al betaald.
Daarbij zijn we beiden gezegend met een recreanten mentaliteit en is letterlijk hardlopen en een prestatie in tijd neerzetten voor ons niet belangrijk.
De tijdslimiet vandaag is twee uur voor het afleggen van zestien kilometers. Dat geeft ons alle mogelijkheid om het rustig aan te doen, te genieten van het festijn en ons niet kapot te lopen.

Ik ontbijt goed, hijs me in mijn hardloopkleren, pak mijn tas in en om twaalf uur betreedt Edwien het pand.
Vijf kwartier later parkeren we de auto op de P + R onder de Amsterdam Arena. Weer een kwartier later zitten we in de metro richting het centrum. Er is niets te merken van een elektrisch geladen stemming, geen meerderheid aan sportievelingen in de metro. Alleen wij en een aantal 'gewone' mensen. Waar is iedereen?
Het heeft alles te maken met het late tijdstip waarop wij starten vandaag. Er zijn namelijk heel veel verschillende startgroepen gepland, allemaal weer verdeeld in startvakken. Ieder met zijn eigen vertrektijd. Die van ons is de laatste van de dag, 14.55 uur pas.
Dit komt de drukte en de doorstroom erg ten goede. Je hebt er zo geen idee van dat er zoveel mensen deelnemen vandaag. Nu wij in de metro zitten is het gros van de mensen dus al onderweg en of zelfs gefinisht. Zitten allemaal al in Zaandam of weer op weg naar huis.


Zodra we in het centrum uitstappen is het direct anders. 


Dáár is iedereen die met ons nog op weg moet. Het stationsplein is vol met mensen. 
Honderden hardlopers, overal om je heen flarden van gesprekken over doorkomtijden, waterposten en uitslagen van vorig jaar. De spanning is hier voelbaar. De lucht zindert van de energie. Ik zou willen dat je dit kon vangen, bedenk ik me - je zou er een stad mee kunnen verlichten.


We trekken ons teveel aan kleding uit, pakken nog iets te eten en halen uit de speciale Dam tot Damtassen waar onze startnummers op staan, wat we bij ons willen houden. 


Dan gaan we op zoek naar vrachtwagen nummer 20. We geven de tassen af en doen een schietgebedje dat we ze zoals bedoeld, bij de finish zestien kilometer verderop, weer terug gaan vinden.


Zo. Nu is er geen weg meer terug. Want, nu liggen mijn kleren straks in Zaandam.


We moeten wél plassen, dus gaan we in de rij voor de dixies.


Weet je wat dat is, een dixie?
Drie kubieke meter hel op aarde, dat is wat dat is.
*gruwel*


We lopen richting startvak en daar gaat net de warming-up onder leiding van Annemarie Thomas beginnen. 


Ik zet mijn Endomondo vast aan. Terwijl de laatste minuten voor de start worden weg gepraat en de muziek aanzwelt, huppelen we mee om de spieren wat op te warmen. En oh, wat heeft mijn rug dat nodig. Hij piept en kraakt dat het een lieve lust in. 


Maar ik negeer het gevoel en voeg in in startvak vier. We hoeven niet zo heel erg lang te wachten. Een presentator jut iedereen op, mensen springen en dansen, en dan ineens is er een knal en zijn we vertrokken.

De wedstrijd

De menigte juicht, komt in beweging. We staan vrij achteraan, maar het duurt niet lang of we kunnen gaan rennen. De Prins Hendrikkade helt een beetje - eerst omhoog maar dan naar beneden, en vervolgens nemen we de bocht naar links, richting de IJtunnel.  Deze is de verbinding tussen het centrum van Amsterdam en Amsterdam-Noord en is alleen tijdens de Dam tot Damloop open gesteld voor hardlopers. Daar is de ingang. Het publiek juicht en ik voel een glimlach op mijn gezicht. Er hangt een spandoek, waarop staat hoeveel voetstappen het nog is naar Zaandam. Ik wil dit onthouden en oefen de vijf getallen hardop. Na de finish wist ik ze nog, maar inmiddels is het een gat in mijn brein geworden.

~ Foto van internet ~

Maar hah! We rennen de tunnel in! Wat een kick is dit! Erin staat een drumband. Het geluid kan nergens heen en weerkaatst tegen de wanden. Het lawaai is oorverdovend en opzwepend. Het is zo luid, dat het door je lijf trilt. Het is druk, het startveld kan hier nog niet echt uitwaaieren, en we lopen maar met de menigte mee. Twee keer gaan we langs de kant, om een foto te maken. Want ja, we zijn recreanten hè vandaag. Foto's totaal mislukt trouwens, dat is dan weer jammer.
We draven de tunnel door. Eerst 800 meter naar beneden en na het dieptepunt weer 800 meter omhoog. Die klim voel je goed. Het is warm nu. Al die lichaamswarmte kan nergens heen, het is drukkend benauwd. Door rennen maar. Richting uitgang en zuurstof. Phew - frisse lucht!

We houden samen een rustig tempo aan, want dan rennen we dit makkelijk uit. We lopen door Amsterdam Noord. Wat een feest is het hier. Werkelijk overal staan mensen langs het parcours, ik kijk mijn ogen uit. Er staan discjockeys, bands, orkesten. Mensen hebben hun straten versierd. Hier en daar staan ze met tuinslangen de renners te besproeien. 
Er wordt naar ons geroepen: "Goed bezig! Gewoon doorlopen! Je gaat lekker!" Ze staan er voor iedereen, voor al die duizenden mensen die hier een prestatie leveren, en dus ook voor ons.

Dan komen we bij de eerste drankpost. Ook hier gaan we alle tijd voor nemen. We spreken af dat één van ons een bekertje AA gaat halen en de ander het water. Daarna delen we dit. Brrr, wat is die AA toch zoet. De weg is ermee doordrenkt, mijn schoenen plakken aan het asfalt. Verder weer, we gaan goed, de tijd vliegt. We hebben ongeveer vijf kilometer gelopen, maar het voelt alsof we net zijn vertrokken. Dat is een goed teken. Mijn rugspieren zijn warm geworden en doen geen zeer meer. Ik weet dat dit na de race in volle glorie terug zal keren, en misschien erger, maar dat moet dan maar voor deze keer.

We zijn nu op een gezellig stukje. Landsmeerderdijk, Kadoelenweg, Stoombootweg, Appelweg.We gaan best lekker, halen hier en daar wat mensen in. Wat een feestelijkheid en afleiding langs de weg. We passeren een bord met daarop de tussenstand Feyenoord - Ajax.

Rond de acht kilometer staat er een fruitpost langs de weg. Ik eet een stuk sinaasappel en banaan. Heerlijk. Langs ons rennen lopers die zonder ook maar vaart te minderen dit alles naar binnen schuiven. Cirque-du-soleil waardig. Dat soort gecoördineerd ben ik dus echt niet. Ik stop wel een minuutje. Het laadt me weer helemaal op.

Na de fruitkraam lopen we Amsterdam uit. Nu moeten we een heel stuk langs de A8. Winderig en lang. Hier en daar nog een toeschouwer, maar voor de rest voornamelijk industriegebied. Het is hier wat saai in vergelijking met waar we vandaan komen. Inmiddels is er een uurtje voorbij.


Er staat een oude Volkswagen bus met een enorme geluidsinstallatie. Wat een cool ding.
Inmiddels moet ik steeds nodiger plassen. Het is hier erg aantrekkelijk om daar de tijd voor te nemen. Ik heb het nog nooit eerder gezien. Bijna op elke kilometer staan dixies, soms wel acht naast elkaar. Er wordt weinig gebruik van gemaakt, maar wij duiken er in. Tijd zat, toch? Achteraf bedenk ik me dat ik natuurlijk steeds mijn Garmin sporthorloge op pauze had kunnen zetten, maar ja, hadden hè. Nu liep de tijd in al onze pauzes gewoon door.

We pikken de draad weer op en voegen in op het parcours. We werken hard en voelen dat de benen moe en de spieren stijvig worden. Toch blijven we ook op het stuk tussen Amsterdam en Zaandam mensen inhalen. Daar zitten ook Mario en Luigi bij. Tijd voor een foto-momentje bij de volgende drankpost.


Nog een drankje en nóg een plasje en we beginnen langzaam weer meer publiek te zien. We passeren een kraam waar sponsen worden uitgedeeld. Het is er een enorme troep, duizenden sponsen op de grond, maar het is ook het begin van de bewoonde wereld. 
We rennen Zaandam binnen. Het wordt snel drukker langs de route. De feestjes beginnen weer - we gaan langs café's waar smartlappen naar buiten schallen, dansgroepen, bands, en feestende mensen.
De aanmoedigingen zijn overal, uit het publiek. Met een biertje in de hand en al het nodige achter hun kiezen roepen en lallen ze van alles. Iedereen wordt opgejut. "Kom op! Je hoeft nog maar een klein stukje!"
Dat weet ik, inmiddels nog maar twee kilometer. Het betekent dat we over een kwartier gefinisht zijn. Dat is best te doen en gaat lukken. De beenspieren zijn moe, maar we voelen ons ook nog best prima.

Daar is de finish, bij die blauwe vlaggen in de verte. Nog maar een klein stukje nu. 
We zetten nog een beetje aan. Dat kan nog wel, we zitten nog niet aan het eind van onze energiereserves. We finishen samen op de Peperstraat. We zijn er. Gehaald. We did it!
Niet in een wereldtijd. Internet Explorer is een stuk sneller. Ik werd er 9972e in mijn categorie mee.
Maar hee. Wel mooi van de 16,8 miljoen.


Post Race

We omhelzen elkaar en gaan door de hekken. Er wordt een medaille om mijn nek gehangen. Het is een mooie. Ook krijgen we een flesje AA en een sultana. Oh, daar was ik aan toe zeg.


Blij maken we een selfie. Blijkbaar trekt dat de aandacht, want er stopt een man op ons af die aanbiedt een foto te maken. Nou, graag dan! 


We bedanken hem hartelijk. "Hoe heet je?" Het is Eric. "Met een C of een K?" Het is Erik 'met een K natuurlijk'. We zeggen Erik dat we hem nooit gaan vergeten.

Er zijn veel mensen. We besluiten met de meute mee te wandelen naar de kleding afgifte. Een paar straten verder vinden we die. Wonderlijk. Onze tassen liggen er gewoon. 


Prima systeem daar. We trekken droge en warmere kleding aan. Hinkend op één been en hangend aan de hekken, voelen we allebei de verstijving toeslaan. Maar ach, we zijn trots en tevreden.

We zoeken de weg naar de pendelbussen. Er staat een drom mensen en als wij daar arriveren komt er ook net een lege bus richting Amsterdam aanrijden. We zijn stomverbaasd als we gelijk in kunnen stappen en er ook nog voor allebei een zitplaats is. Niets mis met dat pendelbussensysteem, hah! Onderweg krijgt Edwien allerlei visioenen over friet. Dat gaat dus ons avondmaal worden. De metro brengt ons daarna terug naar de Arena alwaar we het presteren om in de parkeergarage te verdwalen tijdens onze zoektocht naar de auto.
Uiteindelijk zitten we zo'n drie kwartier later te snorren boven een bord vol heerlijks en een geweldige cappuccino.


Onze voorbereiding was dan wel niet best, de nabereiding was geweldig.