Te weinig

Het is momenteel niet anders. Ik heb ècht te weinig.

Te weinig van een heleboel. Van energie, van conditie, van soepele spieren, van zin, van moed, van tijd en van een goed humeur.
Ik heb alleen niet te weinig bloedplaatjes.

Dit is kort samengevat wat ik hieronder uitgebreider ga vertellen. Je hebt nu dus de kans om ongezien van dit blog te verdwijnen. Als je alleen even snel benieuwd bent hoe het inmiddels met mijn gezondheid gesteld is, weet je nu genoeg. Ga maar gerust, is niks niet erg.

Ik heb sowieso een gratis advies.
Als ik in goede doen ben, plaats ik hier overwegend stukjes, voor de leuter en de lol. Met af en toe een update qua gezondheid. Gelukkig is de situatie veel stabieler nu dan in juni, waardoor ik daar logischerwijs minder over te vertellen heb. Dus minder stukjes. Wil je het liefst gelijk to the point komen, weet dan dat al mijn stukjes een label meekrijgen. Als je op mijn blog iets naar beneden scrolt en in de linker kantlijn kijkt, zie je onder 'Labels' ook 'Gezondheid' staan. Klik daarop en je belandt direct bij het laatste nieuws en kunt de rest van de prietpraat overslaan.

Ben je er nog?
Dan moet je het zelf weten.
Ik vertel verder.

Elke veertien dagen meld ik me bij het priklab in het ziekenhuis en laat daar, vlak voor een weekend, wat rood lichaamsvocht achter. Vlak ná het weekend belt de hematoloog me met de bevindingen en de daaruit vloeiende behandelwijzigingen.
Mijn bloedsuikers zijn en blijven goed. Gebruik van prednison kan namelijk een bloedsuikerverhoging geven, dus dat wordt in de gaten gehouden. Mijn sein blijft hier op veilig staan.

Over de waardes van de bloedplaatjes is iedereen tevreden. Was het eerst 261 en daalde het tot 200, de laatste twee keer bleef het stabiel op 189 en 188. Ook belangrijk: de plaatjes die ik heb zijn gezond.
Tegenwoordig heb ik vaker en langer blauwe plekken op mijn onderbenen. Haal ik mezelf open, blijft het langer bloeden. De laatste dagen heb en proef ik regelmatig vers bloed in mijn mond. Maar de waardes zijn OK genoeg.

Langzaam maar zeker neemt de dosis prednison af. Eerst bouwde ik af met 10 mg tegelijk, toen met 5 mg en tegenwoordig met 2,5 mg. Mijn laatste afbouw was van 7,5 naar 5 mg. Geweldig. Heel wat minder dan de 60 mg waar ik 4 maanden geleden mee gestart ben.
Omdat het op dit punt vaker voorkomt dat de immuniteitsproblemen opvlammen, moet ik dit minstens vier weken blijven gebruiken. Dus ook pas na vier weken weer bloedprikken.

Ik merk aan heel mijn lijf dat ik geen grote hoeveelheden prednison meer gebruik. 
Alle bijwerkingen waar ik mee geconfronteerd ben geweest, vloeien langzaam weg.
Maar alles wat het al die tijd ook heeft onderdrukt, komt nu om de hoek kijken.

Waar dat in resulteert? Ik voel me al bijna een maand als een krant. Een oude, natte, uitgeknepen krant.
Langdurige hardnekkige rugklachten. Zere stijve spieren. Daardoor moeizaam lopen. Een energielevel ver beneden nul. Snel moe. Erg moe. Nergens zin in, ook niet in de leuke dingen. Hardlopen kan ik niet. Zie overal tegenop. Kan geen twee dingen tegelijk. Vergeet van alles. Als ergens mijn mening over wordt gevraagd, kan ik met moeite een fatsoenlijk gesprek voeren. Doe allerlei (routinematige) dingen verkeerd. Van meer dan twee prikkels tegelijk, zit mijn hoofd te vol. De radio kan ik niet aan houden. Er komt niets uit mijn handen. En ik ben werkelijk BLOEDsaggerijnig.

Gezellig type hè?
Van het hele rijtje had ik alle bijverschijnselen in meer of mindere mate wel gehad. 
Maar "Stemmingswisselingen" en "Prikkelbaarheid" nog niet. Nou. Dat ben ik helemaal aan het inhalen.
Ik ben momenteel één grote stemmingswissel en prikkel.

Je bent dus gewaarschuwd.

Ik verzet me er maar niet tegen. Weet waar het vandaan komt. Geef me er aan over. Wacht tot het over gaat.
Maar kan dat wel een beetje snel alstublieft. Ik ben hier namelijk niet zo goed in.

De laatste tijd wordt me veel gevraagd of nu al duidelijk is waar deze trombopenie, het afbreken en dus ernstig tekort aan bloedplaatjes, door is veroorzaakt.
Nou, nee dus.
Bij opname in juni werd me al verteld door de specialist, dat het waarschijnlijk zeer lastig te achterhalen is waar oorzaken van een dergelijke auto-immuunziekte vandaan komen. Dat de kans het grootst zou zijn dat daar geen antwoord op komt. "ITP is het meest waarschijnlijke, gezien jouw geschiedenis en huidige bloedbeeld", zei ze toen al.

Ze zijn via uitsluiting te werk gegaan en hebben zo een aantal eventuele oorzaken onderzocht (verstoorde functie van de milt of lever, lymfklierafwijkingen, afwijkingen in de rode en witte bloedcellen, recent doorgemaakte virusziektes zoals de Ziekte van Pfeiffer, beenmergziekte) en niet geconstateerd. So far so good. 
Alleen de reumatoloog vond toen wat aanwijzingen (SLE en/of Sjögren), maar ook weer niet sterk genoeg om verder actie te ondernemen. Ik heb de afspraak dat ik in januari daar nog eens langs ga en dat dan wordt beoordeeld of hij nog tot testen over gaat ja of nee. Testen die nu een vertroebeld beeld zouden geven, omdat prednison deze testuitslagen zeker zal beïnvloeden.
Sinds ik uit het ziekenhuis ben is er niet meer verder gezocht. Iets wat ik wel had verwacht, maar in de praktijk niet gebeurt. Verkeerd begrepen dus.
Voor de hematoloog is het duidelijk en zij heeft de diagnose ITP gesteld.

"ITP is een ziekte waarbij de trombocyten (bloedplaatjes) worden afgebroken door antistoffen die door het lichaam zelf zijn aangemaakt. De ziekten waartoe ITP gerekend wordt, heten auto-immuunziekten. Bij auto-immuunziekten is de afweer per ongeluk tegen onderdelen van het lichaam zelf gericht.

De oorzaak van de ziekte ITP is niet bekend. Soms kunnen virusinfecties of bepaalde geneesmiddelen de ziekte in gang zetten, maar meestal ontstaat het 'zomaar'. Er bestaat een acute en een chronische vorm. Het komt zowel bij kinderen als volwassenen voor. ITP is zeldzaam en wordt in Nederland elk jaar bij 3 op de 100.000 mensen nieuw vastgesteld.

Bij oudere kinderen en volwassenen is ITP een ziekte die ernstig kan zijn en meestal wel een behandeling behoeft.
Het lichaam heeft een enorme reserve van bloedplaatjes ingebouwd; er ontstaan pas bloedingsproblemen bij een sterke verlaging.
Een tekort aan trombocyten heet trombocytopenie. De bloedingen die erbij kunnen ontstaan heten purpura. Vandaar de naam Immuun TrombocytoPenie.

Om de diagnose ITP te stellen, moet extra onderzoek gedaan worden. Dit is er enerzijds op gericht te bevestigen en anderzijds om andere oorzaken redelijkerwijs uit te sluiten. 
Het voornaamste doel van de behandeling is het voorkomen van bloedingscomplicaties. Dit betekent dat het niet altijd nodig is om het aantal normaal te laten worden. Een flinke verhoging tot boven de 30 kan al veiligheid betekenen. In de praktijk zal dit betekenen dat een behandeling gaat starten als de waarde 30 of lager is, of als er - bij een hoger aantal - bloedingsproblemen zijn.

Het geven van trombocyten via een transfusie zal eigenlijk nooit zinvol zijn, omdat deze onmiddellijk weggevangen worden door de antistoffen.
Er zijn veel verschillende behandelingsmogelijkheden, waarbij van geen enkele bewezen is dat deze de beste is. Dat neemt niet weg dat de meeste artsen zullen beginnen met een prednisonbehandeling.  Een derde van de patiënten kan hiermee genezen worden. Als de ziekte daar onvoldoende op reageert of deze bij het verminderen van de prednison weer activiteit vertoont, zijn er meerdere andere behandelmogelijkheden.

Gezien de geneeskans is het belangrijk een poging met prednison te wagen, ook al schrikken de bijwerkingen af. Die bijwerkingen zijn er inderdaad: prednison geeft veel energie waar men onrustig van kan worden en slecht kan gaan slapen, het verhoogt de eetlust waardoor het moeilijk kan zijn om niet in gewicht aan te komen, en het gezicht wordt dikker. Maar al deze bijwerkingen zijn van tijdelijke aard. Na het stoppen van de prednison wordt alles weer normaal, inclusief het uiterlijk.
Prednison wordt in principe drie tot soms zes weken in een hoge dosis gegeven en bij succes langzaam afgebouwd in de loop van een paar maanden. Te snel afbouwen maakt de kans dat de ITP weer opvlamt."

Nou. Dat dus.
"Na het stoppen van de prednison wordt alles weer normaal." 
Kan dát dan een beetje snel alstublieft?!