Waar gaat dit eindigen?

29 en 30 juni

Ongemerkt begint het hier meer een verslaglegging te worden van hoe het met Frits is, en gaat het allang niet meer over mij.
Laat ik met het korte, goede nieuws beginnen: met mij gaat het goed. Conditioneel nog veel in te halen, maar weer op de fiets en actief.
Wel erg moe, en daar helpt weer een nacht van een uurtje of 3 gebroken slaap niet aan mee.

De zorgen om Frits zijn weer toegenomen met vanochtend een dramatisch hoogtepunt.

Vrijdagavond een opleving, met een redelijk goede zaterdag. In de avond zagen we hem langzaam weer trager worden, met een strammere motoriek. Wél at en dronk hij met smaak.
Zondag echter ging het in de loop van de dag steeds een beetje minder en 's avonds begonnen de buikkrampen weer. Diarree, al zijn eten weer uitspugen in de tuin en snel krachtverlies. Niet meer op de bank kunnen springen. We vonden het zorgwekkend.

Vannacht was naar. Om naar de kattenbak te gaan, wilde hij van het bed af, maar kon zich met zijn pootjes niet meer opvangen op de gladde laminaatvloer. Hij verloor zijn ontlasting en toen we hem in de kattenbak legden bleef hij daar uitgeput in liggen.

Bij het krieken van de dag legden we hem beneden op een zachte plek voor het raam. Het is een harde hoor, want hij probeerde wel te lopen, maar zwalkte en zakte kruislings door zijn poten. Apathisch heeft hij een paar uur gelegen tot opnieuw de krampen kwamen.

Vanochtend bracht ik bij de dierenkliniek verslag uit. De eerste testuitslagen lieten verhoogde eiwitwaarden zien, precies dat wat past bij de eventuele FIP diagnose. Vanmiddag wordt hij weer gezien door dezelfde arts als vrijdagavond.

Over anderhalf uur weten we meer. Wij houden er rekening mee dat hij misschien niet meer mee naar huis komt.

Zojuist bracht ik hem naar de tuin. De plek waar hij altijd het allerliefste is. Toe maar Frits. Geniet nog maar even.......

Vluggertje

28 juni 2014

Wat hebben we vannacht goed geslapen. Alle vijf. Op die camping. 
Waarover ik al een paar jaar regelmatig schrijf en me nog steeds niet realiseer dat lang niet iedereen zo lang al mee leest. En dus geen idee heeft waar die camping van ons is. En zich waarschijnlijk vertwijfeld afvraagt waarom wij in deze situatie in g*dsnaam naar de camping vertrekken.

Onze camping is op zolder. Daar waar onze slaapkamer is en waar we als de situatie er om vraag, twee matrassen op de grond bijschuiven en dus een nachtje met zijn vieren, of vijven zoals nu, dicht bij elkaar slapen.

Dat was met een heel ander gevoel opstaan vanochtend. Bijna uitgerust.
Frits heeft ook een rustige nacht gehad en doet het goed. Misschien iets minder actief en soepel dan gister, maar nog steeds ontspannen, met ogenschijnlijk minder pijn, niet verkrampt en best aardig etend.

Voor het eerst besteeg ik weer eens een fiets. Wat een vrijheid en heerlijk om weer eens zelf een ommetje te maken. Bedankt voor de gezelligheid tantes en nicht.

En nu ben ik druk. Druk met achterstallig werk. Morgen gaan we namelijk een verjaardag vieren. Vijf-en-zeventig. Respectabel.
Dat verdient een knal-feest, met versierselen en cadeaus.
Is normaal wel een beetje mijn ding, want van hem gaat het niet komen. Gedoe, onzin, ben je mal. Maar ik zag hoe leuk hij het vond toen hij zeventig werd, de ballonnen, slingers en cijfers.

Maar nu is het er allemaal bij ingeschoten. Het is niet anders.

Geen passende geschenkjes, geen strak uitgevoerde tegoedbon.

Dat U het alvast weet Pa.............kunt u morgen gewoon doen of U het echt niet erg vindt ha ha.

Ik was ook iets aan het maken. En daar kwam door de laatste weken de slop in. Lukken zal het waarschijnlijk niet, maar ik ga er alles aan doen om zo ver mogelijk te komen. Ik heb tot morgen twaalf uur.
Daarom sluit ik hier vandaag af. Lekker kort van stof. Ik ga aan de slag.

Tot morgen.

Herhaling van zetten?

27 juni 2014

Dus ik bleef vannacht beneden slapen. 
Frits is suf, kan niet goed lopen, zitten, heeft geen controle over zijn achterlichaam, heeft veel moeite met po*pen, plast niet, drinkt bijna niet, wil eten maar kan maar weinig, valt af...........ondanks de injectie en vervolgmedicatie. Ik maak me zo'n zorgen. 
Durf hem niet alleen te laten en wil hem in de gaten houden. ik laat ons Fritse-kind niet alleen.

Het logeerbed van Jongste's slaapfeestje vorig weekend - inderdaad, wat zijn vader zo über-stoer in zijn eentje toch gewoon door heeft laten gaan, stond nog in huis.
Door Prednison bijwerking nummer 3 opgejaagdheid / hyperactiviteit hoef ik nog niet zo nodig te slapen, dus tot een uurtje of twee (!) rommel ik aan mijn blog.

Tot een uur of half vijf gaat het redelijk met ons samen en daarna worden het beroerde uren. Frits staat constant in een kramp, perst er van alles uit, is onrustig en weet letterlijk niet meer hoe hij moet liggen. Rond half negen kunnen we 'projectiel braken' aan de lijst ellende toevoegen. Ik besluit de praktijk te contacten zodra deze open gaat, om te vragen of ik echt niet eerder dan 17.40 uur kan komen.
Maar na het braken komt er meer rust over hem en vindt hij zijn ontspanning. Ik besluit het aan te kijken en eigenlijk verloopt de dag onverwacht rustig.

Ook voor mij. Ik ben en blijf alleen en dat is precies wat ik nodig heb, want ik voel me nu alsof ik door tram overreden ben. Er zit een grens aan wat ik aan kan.

Om even over half drie vertrekken we richting school.
Vier dagen geleden ging Jongste op kamp. Een mijlpaal, want net als Oudste toen die op kamp ging, is hij in zijn hele leven nog nooit zo lang bij ons vandaan geweest. Wij zullen wel watjes van ouders zijn, dat we daar aan denken.
Hij had kleding tasjes per dag mee en een zaklantaarn. Dat is wel alles wat je zoal nodig hebt, voor vijf dagen Oosterhout als het juni is en rond de 20 graden. Tablets en telefoons mochten ze niet meenemen. Als er iets zou zijn, zou de juf ons wel bellen.
De tassen werden ingeladen, hij kreeg nog een hele dikke knuffel, en daarna was het tijd om los te laten. Toeterend en zwaaiend reden ze weg. Ik had geen brok in mijn keel. 
Het was zulk lekker weer, ze gingen leuke dingen doen, herinneringen maken die zijn hele leven bij hem blijven.

En nu is hij dus terug. Hij leek groter ineens. 

Zijn haar leek nog langer. 

Zijn stem was schor. 

Hij had het echt leuk gehad, maar "morgen vertel ik". Wel wilde hij kwijt dat hij er niets van begreep zoveel post te hebben gehad. Zijn ogen glommen.

~ Alle post verstuurders: ontzettend bedankt! Het zijn er 19! ~

We hoefden niet te vragen of hij moe was, want hij viel letterlijk bijna om.

Om half zes pakken we weer een tas met spullen en vertrekken naar de dierenarts.

Om zes uur zijn we thuis, zonder Frits. Hij is achtergebleven voor nader onderzoek. Bloedafname en foto's maken.
Huh? Had ik gister niet ook zulke afspraken?
De arts deelt mijn zorg. Dit is een flink zieke, zielige, jonge kat. Een kat met hoge koorts. Zondag had hij nog 39,2 wat normaal gesproken wel een soort van max is in de kattenwereld. Vanavond schoot de meter door naar bijna 40 graden. Maakt een eventuele narcose sowieso onverantwoord. Maar wat er ook gebeurt, ik wil niet een heel weekend met deze ellende. 
Dat is té zielig.
De foto's gaan zoeken naar orgaan-bijzonderheden, eventuele tumoren / verstoppingen of aangeboren afwijkingen aan het achterlichaam. In het bloed kunnen ze Katten Aids of Leukemie aantonen. Wàt zegt u?
Leukemie? Dat heb ik onlangs ook eerder gehoord. Dit is een herhaling van zetten.

We beleven een paar rustige uurtjes met zijn vieren. Het is goed en fijn dat er even iemand anders goed op Frits let en zorgt. Ik heb weer een bij-kom-momentje. Heb het ook nodig.

Om half tien gaat de telefoon en heb ik een lang gesprek over de bevindingen.
Ik ga het hier uitleggen. 
Scrol gerust een heel eind naar beneden als je de korte versie OK vindt. Ik heb het nu nodig om het hier wél op te schrijven, want mijn hoofd is te vol van de afgelopen week om alle dingen die ik wil onthouden ook ècht een plekje te geven. Onthoud het dan niet, kun je zeggen, maar voor mij werken dingen zo niet. Kennis = macht en ik wil weten - begrijpen - onthouden hoe het zit. Als ik het opschrijf, hoef ik het niet meer te onthouden. Vandaar.

- De foto's lieten niets bijzonders zien. Geen verschoven wervels, of heupafwijkingen. 
De nieren zijn niet vergroot, de blaas is normaal.
- De nierwaarden zijn iets verhoogd.
- In het bloed zijn Aids en Leukemie niet aangetoond.
- HB was goed.
- Frits heeft twee clysma's gekregen, want de arts voelt ontlasting in zijn darmen. Als dat er uit komt hoeft hij niet meer zo te persen.
- Er zijn hele hoge waarden gevonden van witte bloedcellen en granulocyten. Dat kan wijzen op een acute ontsteking. daar krijgt Frits nu direct een injectie tegen.Hij kan daar wel een uur of acht heel suf van worden.
- Er zou sprake kunnen zijn van een nierbekkenontsteking, maar wat er in de urinekweek via blaaspunctie is gevonden viel wel mee. Toch is urine opnieuw op kweek gezet, maar nu uitgebreider.
- Het zou ook een tussenwervel ontsteking kunnen zijn.
- Een derde, echt de meest ongunstige optie is FIP. Frits vertoont kenmerken die passen bij de 'droge vorm'. Het is moeilijk vast te stellen of het werkelijk zo is. Verhoogde eiwitten horen daarbij en dat is wel gevonden. Dit is nu opnieuw voor onderzoek uitgezet om meer uit te splitsen hoe het met de afzonderlijke eiwitten zit.
- Na het weekend zijn deze uitslagen bekend.
Als FIP straks het meest aannemelijk blijkt te zijn, is het vroeg of laat einde oefening, omdat dit bijna altijd dodelijk is. Dit is een vrij gebruikelijk virus wat bijna elke kat bij zich draagt en niet goed bekend is waardoor de ene kat het wel verder ontwikkelt en de ander niet. 
Het heeft ook iets met antistoffen te maken, maar het hoe en wat ben ik kwijt. Het komt bijvoorbeeld vaker voor bij raskatten of na een stress situatie als een castratie.

Snel gaan we Frits weer ophalen, want slapen doet hij lekker thuis. Op de camping hebben we al afgesproken. Met de deur dicht zodat hij met zijn suffe kop niet ongemerkt naar de trap kan glippen als wij alle vier slapen.

We krijgen antibiotica mee, pijnstillers en betalen de nota. Telefonisch had ze al verteld dat het uit de hand gelopen was en dat ze zelfs enkele acties niet gerekend heeft omdat ze vond dat het ècht niet kon.
Ik mocht een dikke 428 Euro (!) afrekenen. Zondag bleek dus achteraf een meevaller met zijn 104 Euro.
Dàg Turkije in augustus, maar hàllo Fritsie. Kom maar gauw naar huis.

Als hij thuis zijn reisbak uitstapt weten we niet wat we zien.
Wat een levenslust opeens. Hij staat rechtop, beweegt bijna soepel, schudt zijn achterpoten uit, houdt zijn koppie rechtop en wil eten. Ik ga hem zijn medicijnen geven en nat voer, waar hij zo dol op is. Vanaf zondag mocht hij alleen droogvoer, maar deze arts zegt: geef hem wat hij lekker vindt. Hij moet aansterken.
Hij eet als een wolf.
Zojuist zie ik hem sprongen achter een vliegje aanmaken.

Ik weet niet wat ik ervan denken moet. De antibiotica kan het nog niet zijn. Wel de pijnstilling. Maar hoe, wat? De mannen speculeren over wat de uitkomst van de onderzoeken gaat worden. Wie van de drie?
Ik wil niet meer denken.
Ik wil slapen. Op de camping.

Tot morgen.

Dubbel

26 juni 2014

Vanochtend om 7.45 uur stond ik klaar. Spullen klaar, Oudste op weg geholpen en wachten op mijn vervoer. Rond acht uur stapte ik de wondere wereld die Ziekenhuis heet weer in.

Afspraak 1: bloedprikken 2x --> 1x voor de Reumatoloog en 1x CITO voor de Hematoloog

Afspraak 2: bij de inschrijfbalie mijn gegevens laten verversen voor de stickers

Afspraak 3: de longfoto voor de Reumatoloog

Om 8.35 uur streek ik neer voor een cappuccino.

Ik heb thuis achteloos een oud tijdschrift mee gegrist en zie nu pas wat er op de voorkant staat. 'Het laatste nieuws over reuma.'

Na een haf uur vertrek ik naar Afspraak 4, voor mij de belangrijkste van vandaag.

Dokter Rayman begroet me enthousiast en steekt snel van wal. Het gaat goed. De dagscore van de bloedplaatjes is 77. Dat betekent sinds zondag bijna een verdubbeling. De Prednison doet zijn werk.

Het daaruit voortvloeiende goede nieuws is drieledig. Ten eerste hoef ik morgen géén nieuwe infuusbehandeling op de dagopname, de komende twee weken kan ik na het bloedprikken weer naar huis én ik mag weer gaan fietsen en autorijden. Uiteraard voorzichtig, maar ik was toch al niet van plan backflips te maken. Hallo vrijheid en zelfstandigheid!

Over twee weken, na twee keer bloedprikken hebben we een telefonische afspraak en afhankelijk van de resultaten gaan we dan verdere plannen maken. Uitgangspunt is om na drie weken Prednisongebruik, twee vanaf nu, te gaan bekijken of we aan een afbouw kunnen beginnen.

Als een blije geit huppelde ik de trap naar boven op.

Ik had nog Afspraak 5 en 6 voor de boeg. Bij ontslag had mijn jongste kamergenoot gevraagd of ik om een hoekje wilde komen kijken als ik in huis was. Wat zeg je dan? Als professional heb ik dat nooit gedaan en nu dacht ik mijn menselijke kant maar de boventoon te laten vieren.
Wat bleek? Gister net met ontslag gegaan. Good for her.

En nu? Wel of niet bij Fred langs? 

De avond valt

De dag is voorbij

Je loopt eenzaam over straat

Ooit was 't in voor en in tegenspoed

Nu weet je diep in je hart

Het komt nooit meer goed

Hij sliep in de stoel. Ik had net "Hoi Fred" geschreven toen hij zijn oogluiken open deed. Hij gromde toen hij me zag en alsof ik net nog naast hem lag, begon hij als vanouds te foeteren. Na een kwartier tegen me aan l*llen en af en toe naar me luisteren was hij zichtbaar meer ontspannen.

Toen ik weg ging liet ik het onaffe briefje zien en wilde het verfrommelen. "Geef mij dat maar, dat hang ik op, heb ik ook wat". Slik.

De andere ex-buurvrouw kreeg op dat moment haar tweede chemokuur op de naastgelegen dagbehandeling. Ook daar mocht ik de afdeling op en zij en haar dochter hadden ogen op schoteltjes toen ze me zagen. Hoe eenvoudig is het om even, heel even maar, iemands dag goed te maken.

Toen was ik er wel weer klaar mee en vertrok snel naar huis. Nu is het nacht en ben ik mijn blije gevoel kwijt. Nadat hij tot gister elke dag een ietsie opknapte heeft Fritsie sinds begin van de avond een terugslag. Een serieuze. Morgen voor mij geen doktersafspraken, maar wél voor hem. Ik ben bang voor wat de dag brengen zal. 

Vannacht slaap ik op de grond, naast hem in de woonkamer.

Tot morgen.

Door naar de volgende ronde

25 juni 2014

Een enerverend dagje vandaag, gestart met een bewogen nacht.

Op tijd lagen we in bed. Na een uurtje of twee geslapen te hebben, ontwaak ik langzaam omdat ik naar het toilet moet. Zodra ik daar ben, hoor ik van beneden een onophoudelijk doorlopend gemiauw. Zielig. Klagelijk.

Frits is echt niet goed momenteel en ik schrik me rot. Als ik beneden aankom, zie ik hem boven op de kast zitten waar tot voor kort Stinkiemonster woonde. Verhip. Dat was lang geleden dat hij die sprong had gemaakt. Zou dit zijn pijnmedicatie zijn, dat hij denkt: ik kan het wel weer?
Maar de terugweg lukte blijkbaar niet. Zo blij dat hij praten kan en ik hem nog kon verstaan ook.

Ik heb hem veilig terug op de bank gelegd en de kast vol gezet met spullen, zodat de toegang belemmerd was. Hoopte ik. Hij kan echt niet mee naar onze slaapkamer boven, want hij is echt gevaarlijk nu op de trap als hij zelf aan de wandel gaat.

Terug in bed, lig ik drie kwartier naar het plafond te staren.
Prednison bijwerking nummer twee: slapeloosheid.
Ik heb geen zin om daar te gaan liggen wachten en besluit naar beneden te gaan.

Ik maak thee met honing en schil een appeltje.

Als het appeltje op is, kan ik alleen maar denken: "Waar is het volgende appeltje?". 

Twee weken terug dacht ik na een appeltje: "Hè hè, die zit er weer in". Bijwerking één, weet je nog?

Om 4.40 uur stap ik weer in bed. Om 4.45 uur gaat de wekker, want Wim moet er uit. Gezellig hoor. *Not*

Gelukkig val ik daarna nog een paar uurtjes in slaap.

Mijn ochtend is lekker. Ik leeg met veel plezier de brievenbus en moet lachen om de tekst-vindingrijkheid van anderen.

~Bedankt tantetje :-) ~

Er is ook post van onze grote vriend. 

De middag staat in het teken van mijn eerste gesprek bij de Reumatoloog.

Als ik me bij de balie meld krijg ik een tasje in mijn handen geduwd.

~ Bedankt Trudy! ~

Het is een renshirt dat ik in de Maaslandloop-bus achter had gelaten. 

Een intensief gesprek bij Dokter Gerards volgt. Hij vraagt veel en vertelt nog meer. 

Ik moet echt scherp blijven, maar weet nu al dat ik niet alles heb onthouden. Geeft ook nix, ik zie hem nog wel en grote lijnen zijn soms ook gewoon wel even genoeg. Nu dus.

Hij had de beschikking over een heel scala aan laboratorium uitslagen van door de jaren heen.

Opvallend was dat hij vaker terug zag dat in periodes mijn witte bloedlichaampjes een lagere waarde hadden. Lang niet altijd, maar wel zo af en toe. Gek. Ik kan me hier niets van herinneren. Hij noemt bijvoorbeeld 1997 en 1999. Ik ga daar binnenkort maar eens de huisarts voor bezoeken. Kijken of hij rapportages heeft waardoor mijn geheugen wakker schrikt. 

Hij zag nooit eerder afwijkingen in de bloedplaatjes.

Wel waren er wat afwijkende scores die specifiek met zijn vakgebied te maken hadden.

Het ziektebeeld LE is genoemd. Ik bespaar jullie voorlopig de ingewikkelde betekenis. 

Dit is een auto-immuunziekte - stoornis van het afweersysteem, die huid, gewrichten en organen kán aantasten. Ik haast me nu om te zegen dat a. De diagnose NIET is gesteld en b. het verloop en de verschijnselen heel heel gevarieerd zijn, van nooit ergens last van, tot wel degelijk.

Er zijn verschillende vormen van LE. Eén van de drie heet SLE.

We namen een hele intake vragenlijst door. Er zijn 11 aanwijzingen die kúnnen wijzen op SLE. Van die 11 punten scoor ik er nu 4 positief.

- de afgelopen jaren af en toe afwijkende witte bloedlichaampjes

- storing in de bloedplaatjes

- het Syndroom van Raynaud

- een verhoogd ANA-gehalte - daar ga ik me nog eens in verdiepen, want géén idee.

Op 5 aanwijzingen scoor ik negatief. Eén daarvan is het lichamelijk onderzoek waarmee Doc de beweeglijkheid van mijn gewrichten via lichamelijk onderzoek beoordeeld. Die krijgen het stempel 'goedgekeurd'. 

Blijven er 2 aanwijzingen over waar geen recente gegevens van bekend zijn. Daar gaan we wat aan doen. Longfoto + urineonderzoek naar nierstoornissen.

Ach ja. Ik hoef me voorlopig niet te vervelen.

De procedure is zo, dat wanneer er op minimaal 4 punten gescoord wordt, er verder wordt gegaan met diagnose onderzoek. Dit lijkt dus op een goeie bingo. Geen valse, ik hoef geen liedje te zingen.

Nou. Kort genoeg deze versie?

Morgenochtend vroeg op. Of opblijven, wie zal het zeggen na vannacht.

Op naar Dokter Rayman, mijn Internist / Hematoloog.

Ben reuze benieuwd naar de Plaatjes score van morgen.

Tot dan.

Everything is possible

24 juni 2014

Vandaag werd ik mee uit genomen. Naar Alb*rt H*ijn. Fijn mijn eigen boodschappen gedaan en door een ander laten tillen. Een nieuwe ervaring, maar best een handige .

Bezoekjes, telefoontjes, post, allemaal zo leuk.

~ Bedankt, tennis-maatje. ~

Als fijne verrassing kreeg ik een levensteken uit Oosterhout.

Kijk dan! Hij lacht! En waarom zit hij zo midden tussen de meiden? Daar willen we vrijdag meer over weten.

Vandaag ook een dag zonder bijzondere ontwikkelingen op gezondheidsgebied.

Ik herken wat verschijnselen die bij gebruik van Prednison bekend staan als bijwerkingen. Eén daarvan is toenemende eetlust. Ik, de kleine eter die zo'n moeite heb om de brandstof aan te vullen die ik met hardlopen meer en meer ging verbruiken. Ik, die de laatste tijd steeds vaker te horen kreeg dat ik nu wel magertjes werd. Niet meetbaar in gewicht, maar blijkbaar wél voor het gezicht.
Het lijkt gaande. Ik eet wat grotere porties, ben niet zo snel vol. En na korte tijd heb ik weer 'trek'. Het knaagt en het doet dan van binnen.

"Geef er niet aan toe" zegt de folder. Nee, want je gewicht gaat dan ook de pan uit groeien. Gecombineerd met het gebruikelijke vollemaansgezicht dat bij het prednison gebruik hoort, kan dit wel eens een gedaantewisseling op gaan leveren.
Zijn waarschijnlijk wat mensen tevreden mee, maar ik zie er niet bepaald naar uit. Oppassen dan maar. Voor het eerst van mijn leven. Ach. Voor alles is een eerste keer.

Inmiddels weet ik dat mijn dosering nu aan de hoge kant is. Ik lees dat reumapatiënten vaak tabletjes van 5 mg gebruiken en hoorde dat een stootkuur bij astma klachten 20 mg vraagt.
Ik vreet elke ochtend 60 mg van die rotzooi. En wanneer mijn geheugen me in de steek gelaten had zelfs 100 (!) mg. Bij ontslag kreeg ik namelijk een recept mee met deze voorgeschreven hoeveelheid.
"Zuster, kijkt u eens met me mee? Ik gebruik nu 60 mg. Klopt het dat er een ophoging is afgesproken?" 
"Nee hoor, maar die 100 is gewoon goed."
Ik vertel dat ik vanaf het begin òf 2 tabletjes van 30 mg kreeg òf 3 van 20 mg. Welke rekenkundige formule ik daar ook op los laat, ik kom nooit tot 100.
Afijn. Ze bleef een poosje weg, maar uiteindelijk kreeg ik het recept bekrast terug. 60 is goed. Joh? 
Dus. Hopelijk niet al te lang, want dit lijkt me echt meer dan genoeg.

Ik kreeg geheel volgens plan, vandaag per post die eerste afspraak op de Reuma Poli. Die persé in deze eerste week na ontslag moest plaatsvinden vanwege de urgentie. De afspraak was 8 juli. Huh? 
Na een poosje heen en weer bellen, kreeg ik een beter passende. Morgenmiddag ga ik er nu heen. 

Hallo Dokter Gerards. 'k Zie u morgen.

Een fijne dag

maandag 23 juni

Het is echt fijn thuis.
Voor mij, maar ook voor de mannen. Ik zie met het uur de ontspanning bij hen toenemen.

~ Medicatie van Frits ~

We eten al 1,5 dag taart. Nadat ik zondag had laten weten dat ik er aan kwam, dook Oudste direct de voorraadkast in. Hij vond wat hij zocht en toen ik de straat in reed duwde hij net de kwarktaart de koelkast in. Klaar. Het feest kon beginnen.

~ En pillen voor mij ~

Het lijkt een ijskoning, die eerstgeborene van ons. Maar wat heb ik deze dagen een fijne kant van hem gezien. Hij zoent, hij kroelt, hij kijkt blij naar me, vraagt wat hij voor me kan doen en vergeet het dan niet weer maar dóet het ook, en wil elke twee uur weten hoe het me gaat.

~ Grote broer is er ook ~

Hij is een goede observator. "Heb je je handen al gezien mam?" Deze moet ik uitleggen.
Toen hij hoorde van mijn opname was dit wat hij tegen zijn vader zei: "Hoe vaak heb ik nou al gezegd dat ze eens naar de dokter moest met die rare handen en voeten van dúr......." 
Dus ik keek naar mijn handen. Verhip. Dat ik dat zelf nog niet had gezien. Slanke vingers, blanke nagels zonder allerlei verkleuringen en ribbels er in en er onder, geen verdikte en rode randen ónder mijn nagels, die ik normaal altijd heb. Het ziet er gezonder uit. 
Is dit wat de immuno en prednison ook met me doet?

Jongste had trouwens op zíjn manier gereageerd: "Heeft ze nu kanker?" Ja, er gaat veel om in de koppies van de jeugd van tegenwoordig. Bij de eerste de beste onenigheid tussen ouders zijn ze bang voor een scheiding. En bij een ziekenhuis voor gevaarlijke ziektes.
We konden uiteraard niets beloven.
Hij had nog een optie, want 2005 is hij blijkbaar ook nog niet vergeten. "Of krijg ik dan toch nog dat broertje". Nee vent. Als we al iets zéker weten, is dat het wel.

Hij was blij gister, toen we samen zijn tassen konden pakken. Spraken alles door.
Hij leek totaal vergeten dat hij kort daarvoor nog zéker wist dat hij niet in de bus naar Oosterhout ging stappen.
Maar hij was zo blij vanmorgen en is zo enthousiast die bus ingestapt.

Dankbaar ben ik en ik gun hem een hele gave week.

Dat brengt me op het volgende. Er is ons van alle kanten hulp en steun aangeboden. We gaan daar gedoseerd en als het toepasbaar is absoluut graag gebruik van maken.

Er is nú echter iets wat je kunt doen. Eventueel. Morgen. Dinsdag dus.
Wie zou Jongste een klein eenvoudig kaartje willen sturen? Om hem door de moeilijke momenten heen te helpen, die misschien gaan komen zodra hij daar moe begint te worden. Of gewoon om hem blij te maken, omdat post krijgen als je van huis bent zo ontzettend gezellig is. 

Wessel Schuurmans
Schiedams School Buitenhuis
Vrachelseheide 157
4904 TJ  Oosterhout

Met mij gaat het goed. Geen ontwikkelingen, maar wél een fijne dag. Beetje rommelen, keutelen, bijpraten, rusten en eindelijk ook eens een Oranje wedstrijd zien.

Tot morgen.

Soms valt het mee.......

zondag 22 juni

Vannacht weer een roerig nachtje. Ik heb Fred Schuit naast me liggen en geloof mij: altijd wat te beleven. Dag en nacht. Als je niet weet wie hij is / was: even googelen maar.

Vandaag staat in het teken van mijn eigen Hematoloog Specialist die ik na woensdag niet meer zelf had gesproken. inmiddels ben ik van de korte-opname-afdeling waar ik binnen kwam, overgeplaatst naar de Oncologie afdeling. From all places.
Schrik daar nu niet van hè, hebben ze me wel acht keer ingefluisterd.

~ Lekkere scherpe foto - not ~ 

Het medicijn Immunoglobuline/ Nanogram was voor de verpleegkundige op mijn eerste afdeling onbekend. Nog nooit mee gewerkt. Het wordt wél veel op de Oncologie toegediend en vanwege haar specialisme is dit dan ook Dé afdeling van mijn specialist Mevrouw Rayman. Vandaar mijn verhuizing daarheen. En kreeg ik Fred alias moppersmurf als buurman.
Inmiddels heb ik begrepen dat het een enorm kostbaar goedje is, dus we weten weer waar we de verzekeringspremies voor betalen.

Dus. Rayman zou komen. Om de bloedwaardes van vanochtend te bespreken. Zou het nog verder ingekakt zijn of eindelijk het niveau een beetje vast gaan houden?
Belangrijk. Maar mijn focus ligt op morgenochtend. Kan en mag ik morgen Jongste uitzwaaien?

Als Pa op bezoek komt vluchten we richting lift hal. Afkoelen. Het klimaat op de afdeling is qua warmte en benauwdheid een aanslag op mijn hoofd. Dagelijks bouw ik in de loop van de dag hier een knallende koppijn op. In de hal koel ik af en zakt het na verloop van tijd zodat ik zonder extra pillen om het de kop in te drukken, de dagen hier doorkom. 
Feitje tussendoor: zaterdag zat ik er van 3 tot 6 's middags. Geen hond die me miste op de afdeling.
Maar.
We halen de hal niet, want ik word verzocht op mijn kamer te blijven want Rayman wil wat met me bespreken.

Ik trek mijn conclusie al. Té voorbarig blijkt al snel. Resulterend in het feit dat ik nu thuis zit. Echt. Thuis. Vlinderhoven. Het Paradijs :-)

Wat wil het geval. De bloedplaatjes zijn gestegen naar 40. Vanaf 39. Ik durf het geen stijging te noemen maar zij wel. Belangrijker nog is het feit dat het niet verder gezakt is. Het lijkt er dus op dat de Immuno-huppeldepup gaat aanslaan. Ik had er niet op durven hopen, maar ben blij.
Ze vertelde dat dit nu dus geen aanleiding is voor verdere actie qua medicatietoediening. De behandeling die is ingezet, lijkt OK. Pas donderdag wil ze weer bloed zien en zien of ook de Prednison gaat aanslaan.

Had ik al gezegd dat ik eerder in de week de dienstdoende zaalarts had ingefluisterd dat ik problemen heb die ik zelf - ahum, 20 jaar geleden al heb gediagnosticeerd als Het Syndroom van Raynaud? Ze vond het interessant want er zijn tenslotte linkjes tussen Raynaud en Auto-immuunziekten. Raynaud kàn een verschijnsel of voorbode zijn van een vaatziekte of een vorm van reuma. En een auto-immuunziekte kan getriggered worden door, jawel reuma. 
Ook vertelde ik over de recente ontwikkelingen omtrent mijn hormoon afhankelijke migraine klachten.
Nu lees ik: wél is duidelijk dat de volgende factoren een negatieve invloed hebben op Raunaud, namelijk vrouwelijke hormonen en medicijnen tegen migraine.
Ik bedoel maar. Ik denk dat ik maar wat ga bij beunen als arts.

Want. Er is daardoor de afgelopen dagen in mijn bloed gezocht naar reumatologisch afwijkende waardes en daar zijn sporen van gevonden. Aanleiding genoeg om de reumatoloog in te schakelen.
Rayman wilde deze maandag of uiterlijk dinsdag aan mijn bed. Maar met het oog op mijn wens bij het uitzwaaien, gaat ze akkoord met een spoedafspraak in elk geval deze week op poli.

"Als je wilt, mag je nu van mij naar huis en gaan we het zo doen?"

Kunt u dat nog eens herhalen??

Die had ik niet aan zien komen. Maar jongens, ik kon niet stoppen met glimmen.
Natuurlijk wil ik dat als het risicoloos is.

Ze vindt een waarde van 40 voor nu acceptabel. Donderdag wil ze me met mijn nieuwe bloedwaardes van die ochtend zien. Op de poli. Kans zit erin dat ik weer immuno-dinges nodig heb, maar dat kan dan de dag erna op vrijdag op de dagbehandeling toegediend gaan worden.
Ik zit er echt nog een hele tijd aan vast.
Dit is nog steeds maar het begin. Eerst de plaatjes omhoog. Dat moet. Dit is gevaarlijk. Ik mag me niet stoten, niet tillen, fietsen, autorijden en bungeejumpen ook al niet. Niet ongesteld worden en niet persen met po*pen. Om maar eens wat te noemen.

Tegelijk verder blijven zoeken naar oorzaken. Dit gaat echt nog een staartje krijgen. Hoef me voorlopig niet te vervelen. Ik ben er voorlopig nog niet klaar mee en ik houd er rekening mee dat dit levenslang mijn leefwijze gaat veranderen. Maar dat geeft niet.
Ik blijf nog even!

Thuis zijn ze énorm blij. We zijn weer met vier. Of vijf, want Frits is er ook nog. Twee dagen geleden 1 jaar geworden en ziek. Ook al. Ik ben enorm geschrokken van hem toen ik thuis kwam vandaag. 
Nog amper thuis zat ik wéér op de Spoed Eisende Hulp, maar nu bij de Dierenkliniek.

Frits en ik hebben nu elk ons eigen tasje pillen. Maar we zijn er nog. Alle vijf.

Tot morgen. Zelfde plaats, hopelijk een eerdere tijd.