Soms valt het mee.......

zondag 22 juni

Vannacht weer een roerig nachtje. Ik heb Fred Schuit naast me liggen en geloof mij: altijd wat te beleven. Dag en nacht. Als je niet weet wie hij is / was: even googelen maar.

Vandaag staat in het teken van mijn eigen Hematoloog Specialist die ik na woensdag niet meer zelf had gesproken. inmiddels ben ik van de korte-opname-afdeling waar ik binnen kwam, overgeplaatst naar de Oncologie afdeling. From all places.
Schrik daar nu niet van hè, hebben ze me wel acht keer ingefluisterd.

~ Lekkere scherpe foto - not ~ 

Het medicijn Immunoglobuline/ Nanogram was voor de verpleegkundige op mijn eerste afdeling onbekend. Nog nooit mee gewerkt. Het wordt wél veel op de Oncologie toegediend en vanwege haar specialisme is dit dan ook Dé afdeling van mijn specialist Mevrouw Rayman. Vandaar mijn verhuizing daarheen. En kreeg ik Fred alias moppersmurf als buurman.
Inmiddels heb ik begrepen dat het een enorm kostbaar goedje is, dus we weten weer waar we de verzekeringspremies voor betalen.

Dus. Rayman zou komen. Om de bloedwaardes van vanochtend te bespreken. Zou het nog verder ingekakt zijn of eindelijk het niveau een beetje vast gaan houden?
Belangrijk. Maar mijn focus ligt op morgenochtend. Kan en mag ik morgen Jongste uitzwaaien?

Als Pa op bezoek komt vluchten we richting lift hal. Afkoelen. Het klimaat op de afdeling is qua warmte en benauwdheid een aanslag op mijn hoofd. Dagelijks bouw ik in de loop van de dag hier een knallende koppijn op. In de hal koel ik af en zakt het na verloop van tijd zodat ik zonder extra pillen om het de kop in te drukken, de dagen hier doorkom. 
Feitje tussendoor: zaterdag zat ik er van 3 tot 6 's middags. Geen hond die me miste op de afdeling.
Maar.
We halen de hal niet, want ik word verzocht op mijn kamer te blijven want Rayman wil wat met me bespreken.

Ik trek mijn conclusie al. Té voorbarig blijkt al snel. Resulterend in het feit dat ik nu thuis zit. Echt. Thuis. Vlinderhoven. Het Paradijs :-)

Wat wil het geval. De bloedplaatjes zijn gestegen naar 40. Vanaf 39. Ik durf het geen stijging te noemen maar zij wel. Belangrijker nog is het feit dat het niet verder gezakt is. Het lijkt er dus op dat de Immuno-huppeldepup gaat aanslaan. Ik had er niet op durven hopen, maar ben blij.
Ze vertelde dat dit nu dus geen aanleiding is voor verdere actie qua medicatietoediening. De behandeling die is ingezet, lijkt OK. Pas donderdag wil ze weer bloed zien en zien of ook de Prednison gaat aanslaan.

Had ik al gezegd dat ik eerder in de week de dienstdoende zaalarts had ingefluisterd dat ik problemen heb die ik zelf - ahum, 20 jaar geleden al heb gediagnosticeerd als Het Syndroom van Raynaud? Ze vond het interessant want er zijn tenslotte linkjes tussen Raynaud en Auto-immuunziekten. Raynaud kàn een verschijnsel of voorbode zijn van een vaatziekte of een vorm van reuma. En een auto-immuunziekte kan getriggered worden door, jawel reuma. 
Ook vertelde ik over de recente ontwikkelingen omtrent mijn hormoon afhankelijke migraine klachten.
Nu lees ik: wél is duidelijk dat de volgende factoren een negatieve invloed hebben op Raunaud, namelijk vrouwelijke hormonen en medicijnen tegen migraine.
Ik bedoel maar. Ik denk dat ik maar wat ga bij beunen als arts.

Want. Er is daardoor de afgelopen dagen in mijn bloed gezocht naar reumatologisch afwijkende waardes en daar zijn sporen van gevonden. Aanleiding genoeg om de reumatoloog in te schakelen.
Rayman wilde deze maandag of uiterlijk dinsdag aan mijn bed. Maar met het oog op mijn wens bij het uitzwaaien, gaat ze akkoord met een spoedafspraak in elk geval deze week op poli.

"Als je wilt, mag je nu van mij naar huis en gaan we het zo doen?"

Kunt u dat nog eens herhalen??

Die had ik niet aan zien komen. Maar jongens, ik kon niet stoppen met glimmen.
Natuurlijk wil ik dat als het risicoloos is.

Ze vindt een waarde van 40 voor nu acceptabel. Donderdag wil ze me met mijn nieuwe bloedwaardes van die ochtend zien. Op de poli. Kans zit erin dat ik weer immuno-dinges nodig heb, maar dat kan dan de dag erna op vrijdag op de dagbehandeling toegediend gaan worden.
Ik zit er echt nog een hele tijd aan vast.
Dit is nog steeds maar het begin. Eerst de plaatjes omhoog. Dat moet. Dit is gevaarlijk. Ik mag me niet stoten, niet tillen, fietsen, autorijden en bungeejumpen ook al niet. Niet ongesteld worden en niet persen met po*pen. Om maar eens wat te noemen.

Tegelijk verder blijven zoeken naar oorzaken. Dit gaat echt nog een staartje krijgen. Hoef me voorlopig niet te vervelen. Ik ben er voorlopig nog niet klaar mee en ik houd er rekening mee dat dit levenslang mijn leefwijze gaat veranderen. Maar dat geeft niet.
Ik blijf nog even!

Thuis zijn ze énorm blij. We zijn weer met vier. Of vijf, want Frits is er ook nog. Twee dagen geleden 1 jaar geworden en ziek. Ook al. Ik ben enorm geschrokken van hem toen ik thuis kwam vandaag. 
Nog amper thuis zat ik wéér op de Spoed Eisende Hulp, maar nu bij de Dierenkliniek.

Frits en ik hebben nu elk ons eigen tasje pillen. Maar we zijn er nog. Alle vijf.

Tot morgen. Zelfde plaats, hopelijk een eerdere tijd.