Door naar de volgende ronde

25 juni 2014

Een enerverend dagje vandaag, gestart met een bewogen nacht.

Op tijd lagen we in bed. Na een uurtje of twee geslapen te hebben, ontwaak ik langzaam omdat ik naar het toilet moet. Zodra ik daar ben, hoor ik van beneden een onophoudelijk doorlopend gemiauw. Zielig. Klagelijk.

Frits is echt niet goed momenteel en ik schrik me rot. Als ik beneden aankom, zie ik hem boven op de kast zitten waar tot voor kort Stinkiemonster woonde. Verhip. Dat was lang geleden dat hij die sprong had gemaakt. Zou dit zijn pijnmedicatie zijn, dat hij denkt: ik kan het wel weer?
Maar de terugweg lukte blijkbaar niet. Zo blij dat hij praten kan en ik hem nog kon verstaan ook.

Ik heb hem veilig terug op de bank gelegd en de kast vol gezet met spullen, zodat de toegang belemmerd was. Hoopte ik. Hij kan echt niet mee naar onze slaapkamer boven, want hij is echt gevaarlijk nu op de trap als hij zelf aan de wandel gaat.

Terug in bed, lig ik drie kwartier naar het plafond te staren.
Prednison bijwerking nummer twee: slapeloosheid.
Ik heb geen zin om daar te gaan liggen wachten en besluit naar beneden te gaan.

Ik maak thee met honing en schil een appeltje.

Als het appeltje op is, kan ik alleen maar denken: "Waar is het volgende appeltje?". 

Twee weken terug dacht ik na een appeltje: "Hè hè, die zit er weer in". Bijwerking één, weet je nog?

Om 4.40 uur stap ik weer in bed. Om 4.45 uur gaat de wekker, want Wim moet er uit. Gezellig hoor. *Not*

Gelukkig val ik daarna nog een paar uurtjes in slaap.

Mijn ochtend is lekker. Ik leeg met veel plezier de brievenbus en moet lachen om de tekst-vindingrijkheid van anderen.

~Bedankt tantetje :-) ~

Er is ook post van onze grote vriend. 

De middag staat in het teken van mijn eerste gesprek bij de Reumatoloog.

Als ik me bij de balie meld krijg ik een tasje in mijn handen geduwd.

~ Bedankt Trudy! ~

Het is een renshirt dat ik in de Maaslandloop-bus achter had gelaten. 

Een intensief gesprek bij Dokter Gerards volgt. Hij vraagt veel en vertelt nog meer. 

Ik moet echt scherp blijven, maar weet nu al dat ik niet alles heb onthouden. Geeft ook nix, ik zie hem nog wel en grote lijnen zijn soms ook gewoon wel even genoeg. Nu dus.

Hij had de beschikking over een heel scala aan laboratorium uitslagen van door de jaren heen.

Opvallend was dat hij vaker terug zag dat in periodes mijn witte bloedlichaampjes een lagere waarde hadden. Lang niet altijd, maar wel zo af en toe. Gek. Ik kan me hier niets van herinneren. Hij noemt bijvoorbeeld 1997 en 1999. Ik ga daar binnenkort maar eens de huisarts voor bezoeken. Kijken of hij rapportages heeft waardoor mijn geheugen wakker schrikt. 

Hij zag nooit eerder afwijkingen in de bloedplaatjes.

Wel waren er wat afwijkende scores die specifiek met zijn vakgebied te maken hadden.

Het ziektebeeld LE is genoemd. Ik bespaar jullie voorlopig de ingewikkelde betekenis. 

Dit is een auto-immuunziekte - stoornis van het afweersysteem, die huid, gewrichten en organen kán aantasten. Ik haast me nu om te zegen dat a. De diagnose NIET is gesteld en b. het verloop en de verschijnselen heel heel gevarieerd zijn, van nooit ergens last van, tot wel degelijk.

Er zijn verschillende vormen van LE. Eén van de drie heet SLE.

We namen een hele intake vragenlijst door. Er zijn 11 aanwijzingen die kúnnen wijzen op SLE. Van die 11 punten scoor ik er nu 4 positief.

- de afgelopen jaren af en toe afwijkende witte bloedlichaampjes

- storing in de bloedplaatjes

- het Syndroom van Raynaud

- een verhoogd ANA-gehalte - daar ga ik me nog eens in verdiepen, want géén idee.

Op 5 aanwijzingen scoor ik negatief. Eén daarvan is het lichamelijk onderzoek waarmee Doc de beweeglijkheid van mijn gewrichten via lichamelijk onderzoek beoordeeld. Die krijgen het stempel 'goedgekeurd'. 

Blijven er 2 aanwijzingen over waar geen recente gegevens van bekend zijn. Daar gaan we wat aan doen. Longfoto + urineonderzoek naar nierstoornissen.

Ach ja. Ik hoef me voorlopig niet te vervelen.

De procedure is zo, dat wanneer er op minimaal 4 punten gescoord wordt, er verder wordt gegaan met diagnose onderzoek. Dit lijkt dus op een goeie bingo. Geen valse, ik hoef geen liedje te zingen.

Nou. Kort genoeg deze versie?

Morgenochtend vroeg op. Of opblijven, wie zal het zeggen na vannacht.

Op naar Dokter Rayman, mijn Internist / Hematoloog.

Ben reuze benieuwd naar de Plaatjes score van morgen.

Tot dan.