zondag 22 juni 2014

Wat er gebeurde

Tijdens de Maaslandloop zag ik al wel wat verkleuring aan mijn onderbenen. 

~ Dit zijn dus geen sproetjes.....~ 

Maar ach, je bent bezig, het is donker in het busje, je ziet het niet goed en denkt dat het schrammen of wat allergie is. 
Thuis eerst slapen, en daarna werd mijn blik langzaam scherper. Hmmm. In de gaten houden. 
Dinsdag zie ik het ineens als speld bloedinkjes, maar wel heel veel. Het ergst op mijn onderbenen, maar ook op andere plekken op mijn lichaam. Mijn brein is nog steeds verpleegkundig ingesteld, dus ik weet: stront aan de knikker. Morgen vroeg naar het inloopspreekuur van de huisarts. Geen tijd te verliezen. Ik leg mijn ziekenhuis papieren klaar en werk als een razende mijn Email en betalingen bij. Ik weet: morgen slaap ik niet thuis. 

Woensdagmorgen 18 juni. De huisarts deelt mijn zorgen. Er is iets met die bloedplaatjes en we moeten snel uitzoeken wat dat is. Bloedprikken? Op de fiets maar weer want de auto staat bij de garage. Gevalletje gemotoriseerd invalidenvoertuig de auto binnen gereden gekregen, maar dat is weer een ander verhaal. 
Half tien weer thuis. Koffie Wim? Als een razende ga ik het toilet schoonmaken en belangrijke papieren tussen de post uit filteren. Hoe lang heb ik nog thuis. Om 11.15 belt de huisarts. Spullen pakken. Komen. Nu. Zijn verhaal: een normaalwaarde voor bloedplaatjes is 150-450 miljoen met 150 als ondergrens. Ik scoorde een hele magere 3. "Ik ben blij dat je gekomen bent want als je nu op je hoofd valt heb je echt een groot probleem." 

Slik. Iedereen maakt narigheid mee om zich heen. Wij zeggen thuis dan ook: eens komt de dag, dan zijn wij aan de beurt. Ik dacht dat dit mijn dag was. Ik ben aan de beurt. K*t! Er zou b.v. leukemie achter kunnen zitten en dat is en blijft een angstig gegeven.

Wim blijft thuis om de kinderen op te vangen. Die weten nog van niets. Jongste gaat vanmiddag kennismaken op zijn nieuwe school. Ook al spannend. 
De buurvrouw brengt me met de auto, want nu maar even niet meer fietsen. En Pa laat thuis alles vallen om naar me toe bij de Spoedeisende Hulp te komen. Dan gaat het circus draaien. 

Voor de bloedplaatjes scoor ik inmiddels nog maar een 1. Maar die zien er gelukkig wel gezond uit. De rest van mijn bloedbeeld ziet er ook goed uit, ik voel me goed, heb geen griep of infecties doorgemaakt en kon de Maaslandloop uitrennen. Ook microscopisch onderzoek leverde, weliswaar voorlopig, geen beeld van leukemie op. Pfffff..... 

Van 12 tot half 4 was ik op de SEH en daarna op een kort-verblijf-afdeling, voor de rest van de dag. Allerlei bloedafnames en een buikecho voor controle op vergrote milt, lever en klieren. Allemaal goed. 
De vraag is dus: waarom breekt mijn lichaam nu ineens mijn eigen bloedplaatjes af? Daar kan een auto-immuunziekte achter zitten. En die kan weer verschillend getriggerd worden. B.v.door een virus, pfeiffer, infectie, of reumatologische factoren. Of gewoon zomaar, zonder dat je weet waardoor. 
Strategie bij de diagnosestelling is: elimineren. Punt voor punt onderzoeken en wegstrepen wat het niet is. Tot je onderweg iets tegenkomt of aan het eind van het parcours zegt: er blijft niets over. We weten het niet. Dat kan net zo goed.


Een diagnose is er nog lang niet en al zeker geen behandeling. Zorg 1 is: die plaatjes moeten omhoog. Uit die gevarenzone. Woensdagavond en nacht hang ik aan het infuus. De eerste van 6 flesjes Nanogram, een immunoglobuline. Pas na een dag of 2-3 zal dit zijn werk gaan doen. Daarbij starten met een flinke dosis Prednison, wat pas na ongeveer een week zijn uitwerking laat zien. Daar ben ik dus voorlopig nog niet van af, van dat bocht. Maar ja. Alles beter dan tussen zes planken. 

~ Dit briefje vond ik op mijn buik toen ik wakker werd. Cees is mijn zwager en had nachtdienst in dit ziekenhuis. ~

Donderdag is de waarde naar 3 gestegen. De volgende zes flessen lopen in. Vrijdag is de score 21. Een stijging, maar veel lager dan verwacht. In de middag hangt de eerste transfusie met bloedplaatjes aan mijn arm. Na een uur wordt er een 67 bepaald. Dat is nu eens wel volgens verwachting. 


Zaterdag 21 juni. Het kakt weer in naar 39. De Nanogram doet dus nog niet helemaal goed waarvoor het ingezet is. Maar het is ook niet nodig om direct weer actie te ondernemen. Op de plaats rust dus.
Morgen, zondag,  heeft mijn eigen specialist / Hematoloog dienst, weten we de nieuwe dag-score en worden er nieuwe plannen gemaakt. 

Het goede nieuws is dat ik me nog steeds prima voel, terwijl mijn lichaam niet zo prima is. Morgen. Nieuwe ronden, nieuwe kansen.

5 opmerkingen:

  1. Pfff, als je het hele verhaal bij elkaar zo leest dan is het weer heftig! Wat zullen jullie geschrokken zijn. En ws nog steeds ongerust zijn....
    Balen dat die stijging van de bloedplaatjes niet werd vast gehouden. Ik blijf aan je denken en voor je duimen.
    Lig je wel met leuke mensen op zaal?
    Liefs, Renske

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Kom ik op terug ha ha. Ken je Fred Schuit van tv van vroeger. Zo eentje ligt naast me. Wat een man.....

      Verwijderen
    2. Lieve schat wat een zorgen !! Je gezin, je grondgebied de onwetendheid en elke dag een nieuwe vol vragen !! Zoals Renske zegt waarom blijft het niet stijgen en vasthouden die lijn !!! De euforie van de Maaslandloop valt volledig weg als je nu in het ziekenhuis ligt !! Diana sterkte met je familie en gezin in deze dagen. Je ben niet alleen laat dat je steun zijn. Liefs Geera

      Verwijderen
    3. Hoi Diana. Ik lees niet altijd alle berichten. Ik hoorde gisteren bij Beat the beach waarom je er niet was. Ik dacht dat je een gewoon griepje had. Nee dus. En dat je gewoon de Maaslandloop hebt kunnen volbrengen. Heb je bericht gelezen. Dit is heftig. Ik hoop dat ze snel de juiste boosdoener kunnen vinden. Heel veel sterkte voor jou en je gezin. Beat the beach doen gewoon weer over. Groet en beterschap. Petra Eigenraam

      Verwijderen
  2. Er ging niet gelijk een belletje rinkelen, maar ff googlen en ik herkende het weer. Gezellig zo'n buurman ;) http://youtu.be/ttvEJksO4H0

    BeantwoordenVerwijderen