Een ballon, een ballon, een ballonnetje

Dinsdagmorgen 21 april

Zes weken geleden was het alweer, dat ik aan haar bureau zat. Vandaag ging ik niet naar haar toe, maar zou ze 
- de hematoloog - me bellen voor een telefonisch consult.

Een paar dagen eerder was ik in het ziekenhuis geweest om alvast bloed te prikken. Om drukte te vermijden, ging ik aan het einde van de middag. Dat bleek een goede keus. De plek die normaal overvol is met wachtende mensen, was nu helemaal stil en verlaten.
Ik was de enige wachtende.

Inmiddels kun je in de hal van het ziekenhuis nergens meer zitten. Alle banken en stoelen zijn of afgezet met rood wit lint, of er liggen briefjes op met het verzoek vooral niet plaats te nemen. Groepsvorming wordt zo voorkomen.

In de wachtruimte van het lab liggen die briefjes om en om op de stoelen. Maar voor ik daar was, moest ik me anders dan anders melden.

Normaal gesproken staat hier alleen het nummertjes apparaat. Dit is de wereld van nu.

Ook tijdens het prikken stond er een scherm tussen de prikdame en mij. Even vreemd, maar wel effectief.

De uitslag bleek positief. Zes weken terug was de bloedplaatjes waarde 173. Nu 226.
Prima, want nog steeds opklimmend, ondanks dat ik zes weken lang 10 mg prednison minder had gebruikt per dag.

Andere uitslagen:
- leukocyten was 7.7 en is nu 6.4
- hb was 7.9 en is nu 8.8

Er is geen maagbacterie aangetroffen.

Ik mag dus verder gaan met het afbouwen van de prednison. Vier weken lang opnieuw 10 mg minder. Ik ga dan nu 30 mg per dag slikken. Daarna 4 weken 20 mg en daarna naar 10 mg. Dit alles zonder bloedprikken tussendoor. Het advies van de hematoloog is om alert te zijn op speldbloedingen en bij aanwezigheid daarvan onmiddellijk direct contact met haar te leggen.

Mijn bloed is ook gecontroleerd op reumafactoren. Net als vorig jaar is er positief gescoord op antistoffen tegen ANA en ENA. Bij systemische auto-immuunziekten kunnen deze antistoffen voorkomen en zijn ze gericht tegen onderdelen van de celkern. Ze worden sterk geassocieerd met SLE. Maar het kan ook voorkomen bij gezonde vrouwen.
Daar ligt dus straks een schone taak voor de reumatoloog, om dit verder uit te diepen.

Ik was ook benieuwd of ik nu wel of niet Vitamine B12 moest blijven slikken. Daar kwam een verrassing uit de hoge hoed. Er zijn namelijk óók antistoffen gevonden tegen Vitamine B12. Voor de hematoloog opnieuw een bevestiging dat er sprake is van een auto-immuunziekte. Maar voor mij de consequentie dat ik levenslang Vitamine B12 zal moeten slikken. De opname in het lichaam is dus niet het probleem, maar het wordt gewoon uit mijn lichaam weggevaagd. En je hebt het wél nodig.

Ik moest even slikken. Want het is nog niet zo heel lang geleden dat ik naar aanleiding van diverse aanhoudende vage vervelende klachten, ik mijn huisarts vroeg of ik misschien een tekort aan Vitamine B12 kon hebben. Dat werd toen binnen twee seconden van tafel geveegd. Tja.

Ik heb de keus uit dagelijks slikken en dit zelf betalen, of maandelijks één injectie die vergoed wordt. En die ik mezelf kan (leren) toedienen. Dat laatste ga ik proberen. Ik zeg bewust proberen, omdat het bijwerkingen kan opleveren en ik wil wel kijken of ik daar mee te maken ga krijgen en of dat het me waard is.

Het verkrijgen van de materialen gaf opnieuw veel gedoe bij de apotheek. Ik zou al kunnen starten, maar ik heb besloten netjes voor een prik instructie bij de huisarts te gaan, ook al weet ik best zelf hoe en wat. Lang leve mijn HBOV diploma en werkervaring.
Momenteel kan ik daarvoor niet terecht, want dit soort injecties worden in Corona tijd als niet noodzakelijk beschouwt. Dus kocht ik nog maar en keer een potje pillen. Gewoon van de drogist dit keer en daarom 3x voordeliger dan het vorige potje van de apotheek.

Hoe het verder met me ging, wilde ze weten?

Eigenlijk gaat het met de prednison behoorlijk goed met me. Slapen is matig. Gemiddeld zo'n twee tot vier uur per nacht en dat nu al twee maanden lang. Overdag heb ik meestal twee keer een wegtrekker en dan geef ik daar ook direct aan toe. En doe dan op de bank een powernap. Ik functioneer er prima op gedurende de dag, met veel meer energie dan de zes jaar hier voor.

Maar nu al merk ik effect van de mindering van de prednison. De laatste week slaap ik namelijk gemiddeld zo'n vijf en een half uur per nacht. Een fijne verbetering.

Het meeste last heb ik van de toename van mijn omvang en gewicht. Ik kijk inmiddels niet meer in de spiegel. Gisteren kreeg ik een werkpasje en daarop staart een biggetje me aan. Mijn gezicht is erg opgeblazen, mijn wangen voelen hard aan alsof er implantaten in zitten, ik heb een onderkin, mijn buik is bol, kleding zit strak en past nog maar net en ik houd overal vocht vast. Ik kan mijn hoofd niet goed meer in mijn nek leggen en mijn armen niet meer tegen mijn lijf aandrukken. Er zit van alles in de weg wat er eerst niet zat. Acht kilo ben ik inmiddels gegroeid. 

Ik weet dat het erbij hoort en ik kan alleen maar hopen op betere tijden straks. Tot die tijd voel ik me een strak opgeblazen ballon.

Voorlopige conclusie: er was sprake van een recidief ITP. Over drie maanden volgt er een nieuwe afspraak.