Punt van overweging #63

Zojuist had ik een date met de dermatoloog. Hij was niet alleen; hij bracht zijn leerling mee. Wat betreft mijn voetzolen waren we er snel uit. De kuur tegen de schimmel heeft prima geholpen.

Maar uit mijn ooghoeken had ik al twee gezichten zien verstarren, terwijl ik mijn thermo-sokken uittrok. "Oeps, dit is wel erg ja". 

En zo heb ik nog één.

Hij legde haar uit dat hij de lichttherapie niet aandurfde in verband met mijn Lupus.
Daar trok ik dan weer een raar gezicht bij, want ik kan maar niet wennen aan die benaming van SLE. Is toch heel iets anders dan de geslachtsziekte waar ik bij dat woord aan moet denken.

Toen bracht ik de boodschap van de reumatoloog over: er kan (nog) geen SLE gediagnosticeerd worden, dus start gerust met de lichttherapie.
Hij fronste zijn wenkbrauwen..........

Kort gezegd heeft hij momenteel 3 cliënten die wegens winterhanden en voeten in de koude maanden van het jaar door hem met lichttherapie behandeld worden. Maar zij hebben geen verborgen agenda's. Hij heeft geen enkele ervaring met cliënten zoals ik. UV licht kan SLE aanwakkeren, dus het is zeker een risico als we ermee zouden gaan starten. Onduidelijk, onbekend en onvoorspelbaar is hoe mijn lichaam hier op zal gaan reageren. Hij heeft er zelf ook geen enkele ervaring mee.

"Wat is wijsheid?"
"Ik hoop dat u dat weet."
"Nou, dat weet ik dus niet". 

Alles hangt er vanaf hoeveel klachten ik heb. En ja, die heb ik wel. Vooral van mijn handen. Er zitten allerlei verdikkingen en verkleuringen op mijn vingers. Het meest vervelend zijn de wondjes / blaartjes op mijn vingertoppen. Alsof er steeds met mesjes in wordt gesneden. Schrijven en schroefjes aandraaien bijvoorbeeld is lastig, omdat ik weinig grip heb.

Maar ja. Daar valt mee te leven. Toch ben ik wel nieuwsgierig naar het effect van zo'n lichttherapie. Het zou gaan om UV stralen, van een andere golflengte dan de zonnebank.     De term PUVA viel, maar daarover lees ik eenmaal thuis dingen die hij er niet bij heeft verteld. 
Twee keer per week zou ik dan voor behandeling naar het ziekenhuis moeten, voor enkele minuten therapie per keer. Het effect zal zijn dat de bloedvaatjes verwijden, daarmee meer zuurstofrijk bloed doorstroomt en wondjes minder snel of niet ontstaan.
Je moet ermee starten zodra de temperaturen dalen en de wondjes verschijnen. Omdat mijn klachten verdwijnen met het toenemen van de temperatuur in het voorjaar, zou ik er dan weer mee kunnen stoppen. 
De lente komt er aan, dus we hebben besloten niet nu, maar eventueel in december te gaan starten. Heb ik ook nog even de tijd om me verder in te lezen en er op te broeien of ik dit wel of niet wil.

Ik weet het niet............ik lees nérgens iets over PUVA lichtherapie in combinatie met het Syndroom van Raynaud. Wel met allerlei echte huidaandoeningen.
Voorlopig kan ik één lichtbehandeling vinden die heel specifiek aangrijp op de Raynaud. Dat zou dan gaan om Bioptron lichttherapie, en dan met 'het rode licht'. 
In Hengelo. Hah! Ga ik toch voor drie maanden intern daar........Eens kijken of de ziektekostenverzekering dit wil vergoeden.