Vanaf juni was ik doorlopend op mijn hoede geweest. Altijd bedacht op signalen en er rekening mee houdend dat het niet goed zou gaan met de bloedplaatjes. Dat bleek steeds onterecht. De waarden waren weliswaar laag, maar niet té laag en behoorlijk stabiel. Dus dat zou nu toch niet anders zijn?
"En, mevrouw Schuurmans, hoe gaat het met u?"
"Behalve dat ik last van mijn vingertoppen heb, gaat het prima met me."
Ze keek naar het computerscherm, naar mijn vingers, naar het computerscherm en uiteindelijk ook naar mij.
"Ik zit hier naar een auto-immuunziekte te kijken", zei ze. "Ik dacht dat ik een ITP (een verzamelnaam voor een onbegrepen bloedplaatjesafbraak) heb behandeld, maar ik heb met de prednison een auto-immuunziekte behandeld."
Er kwam een heel verhaal, waarvan ik flarden heb onthouden. In mijn woorden samengevat komt het hier op neer:
De bloedplaatjes zijn aan het zakken. In januari werd er nog 167 gemeten, nu nog maar 145. Eerder had ze al eens aangegeven dat 150 in mijn situatie de ondergrens is. Normaliter zou ze prednison willen geven, maar nu wil ze eerst afwachten of het nog verder af gaat zakken. Daarvoor moet ik over twee maanden weer bloed gaan prikken.
Ze gaat er nu meer van uit dat de afname van de plaatjes veroorzaakt wordt door een auto-immuunziekte en wel dezelfde die Raynaud klachten geeft en de blaarvorming zoals ik die op mijn vingertopjes heb. Dat koppelt ze aan de antistof SSA die in mijn bloed geconstateerd is, evenals de anti-nucleaire antistoffen ANA en ANF en het feit dat ik positief op Lupus scoor.
In alle bloeduitslagen vanaf juni checkte ze of ze niets over het hoofd heeft gezien en alle mogelijke afwijkingen in de samenstelling van het bloed had laten onderzoeken. Dat heeft ze.
Maar ze zegt ook dat ze dit niet kan laten voor wat het is. Ze zei het bijna verontschuldigend, maar eerlijk gezegd vind ik het prettig dat er nog verder wordt gezocht.
Ze wil nu aanvullend nóg twee bloedonderzoeken laten doen. Eéntje op KAGG, ofwel Koude Agglutinatie. En op de aanwezigheid van Cryoglobulines.
Koude Agglutinatieziekte is een aandoening waarbij antistoffen in het bloed aanwezig zijn die in koude omstandigheden leiden tot de afbraak van rode bloedcellen. Antistoffen die leiden tot de afbraak van rode bloedcellen in warme omstandigheden veroorzaken een stoornis die hemolytische anemie van het warme type wordt genoemd. De afbraak van rode bloedcellen kan leiden tot bloedarmoede.
Deze aandoening komt bij vrouwen vaker voor dan bij mannen. De aandoening komt vaker voor bij mensen van middelbare leeftijd en ouderen dan bij jongeren.
Bij de meeste patiënten met deze aandoening kan de oorzaak ervan niet worden vastgesteld. Bij de meeste patiënten wordt de aandoening veroorzaakt doordat het afweerstelsel afwijkend functioneert. Hierdoor worden antistoffen tegen rode bloedcellen gevormd, waardoor deze cellen worden afgebroken. Achterliggende aandoeningen, bijvoorbeeld infecties met bacteriën en virussen gaan soms gepaard met de vorming van antistoffen tegen rode bloedcellen; dit leidt tot de afbraak van deze cellen in koude omstandigheden (koude agglutininen).
Patiënten klagen over pijnlijke vingers en tenen, vooral als ze aan koude worden blootgesteld. Bij enkele patiënten is de huid paars verkleurd.
Andere aandoeningen die in combinatie met het warme antistoftype voorkomen, zijn Systemische Lupus Erythematosus.
Cryoglobulines zijn eiwitten (immunoglobulinen) die neerslaan in (ontstold) plasma of serum na afkoeling en bij verwarming weer verdwijnen. Een groot aantal ziektebeelden kan gepaard gaan met vorming van cryoglobulinen, onder andere bij patienten met het fenomeen van Raynaud.
Ik heb er nog veel meer over gelezen, maar daar word ik niet vrolijk van. Allerlei oorzaken, uitingsvormen en gevolgen waarvan ik alleen maar kan hopen dat het allemaal aan me voorbij gaat. Gelukkig lees ik net zo goed over uitingsvormen zoals bloedarmoede en nierfalen, waar ik helemaal geen last van heb. Maar het blijft enorm confronterend om telkens weer allerlei varianten op het woord 'kanker'tegen te komen en beelden van afschuwelijke wonden.
Afijn, ik lees niet meer, maar wacht af. De uitslagen van deze onderzoeken duren zeker 3 tot 4 weken. Over vier weken heb ik hierover dan ook pas een bel-afspraak.
Dokter Rayman vertelde dat ik haar doe denken aan een vrouwelijke patiënt uit het Erasmus, met dezelfde klachten en verschijnselen, zoals pijnlijke vingers en tenen, blaarvorming en neuropathie. Zij heeft iets zeldzaams en ze wil graag checken of bij mij misschien hetzelfde speelt. Als dat zo is, ben ik nog niet klaar met haar, want dan zal er behandeld moeten gaan worden.
Ik ben er niet verder op in gegaan. Even parkeren. Eerst maar eens de bloeduitslagen afwachten. Als het dan nodig blijkt, gaan we het er wel weer verder over hebben. Voor het zelfde geld komt er niets uit.
Vooralsnog zit ik niet op nieuwe Prednison of weet-ik-veel-wat te wachten, hoe zeer ik ook heimwee heb naar het Super-Women-Gevoel.
I'll keep my fingers crossed.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten