Meevaller

Dinsdag moest ik me voor het eerst weer eens in het ziekenhuis melden.

Na een week met de aangepaste dosering prednison, - 10 mg., was het toch spannend hoe de bloedplaatjes hier op zouden gaan reageren.

Mijn afweer wordt nu weer een beetje wakker geschud en wàt gaat het doen: houdt het zich aan zijn taak en richt het zich op de vreemde, ziekmakende stoffen in mijn lijf? 

Of keert het zich opnieuw tegen mijn eigen bloedplaatjes?

Woensdag belde Hematoloog dr. Rayman me op. Met een meevaller. Ondanks de afbouw van de prednison, stijgen de bloedplaatjes er doorheen gewoon verder. Vorige week was de waarde 154, nu alweer 177.

Direct mocht ik opnieuw 10 mg. laten staan, waardoor de dagelijkse dosis nu "nog maar" 

40 mg. is. 7,5 mg. is de dosis die zonder risico's en bijwerkingen is, dus ik heb nog wel even te gaan, maar er zitten nu wel sprongen vooruit in.

Ik ben benieuwd wat dit met mijn enorme dosis energie gaat doen. De afgelopen weken heb ik daar prima van geprofiteerd. Maar sinds gister merk ik dat de moeheid van mijn lichaam door gaat breken. Mijn ogen vallen zowel 's ochtends als 's avonds dicht. Afgelopen nacht sliep ik een record aantal uren van zes aaneengesloten. Voor De Maaslandloop (13 juni) was me dat voor het laatst gelukt.

Waar ik dus 1 pilletje van 20 mg. mag laten staan, heb ik er wel twee bij gekregen. 

Tegen botontkalking. Een kauwtablet moet elke dag en een sliktablet 1x per week. 

Dat is er eentje met allerlei voorschriften. Het schijnt dat de buitenkant ervan plakt aan je ingewanden en daardoor lelijke pijnklachten kan geven. Dus moet je het innemen terwijl je staat, mag je daarna ook niet meer gaan liggen het komende half uur, moet je vooraf water drinken en achteraf vooral een heel groot glas nemen. Andere dingen eten en drinken mag pas weer een half uur daarna. Ja ja. U zegt het maar hoor.

Als ik in de spiegel kijk, zie ik opgeblazen wangen. Anderen valt het niet op, maar het is er echt. Omdat veel mensen mij voor die tijd aan de magere kant vonden, kan ik dit best hebben en ligt daar misschien wel de reden dat niemand het ziet.

Ondanks mijn sterk verbeterde eetlust, ben ik maar 2 kilo gegroeid en weeg ik nog steeds minder dan voor mijn ziekenhuis opname. Ik eet nu gemiddeld met smaak en plezier 6 boterhammen per dag, terwijl ik er daarvoor nog geen eentje naar binnen kreeg. Ik rommelde toen aan met yoghurt en muesli, crackers, tosti's, geroosterd brood en afbakbroodjes.

Als je dan denkt dat je alles gehad hebt, kom je natuurlijk bedrogen uit. Ik heb namelijk ook nog die voeten. Verreweg het lelijkste onderdeel van mijn lichaam. 

Sinds het gebruik van de prednison heb ik minder klachten van de Raynaud. Minder koud en minder blauw. Maar nu heb ik weer rood. Met uitslag en verdikkingen. Heb ik vaker hoor. Normaal laat ik dit vanzelf overgaan. Maar nu leek het me toch beter om het de huisarts te laten zien.

Want is het nu van de Raynaud, een vaatontsteking of door de auto-immuunziekte?

Dat wist de huisarts ook niet. Die wist sowieso niet veel trouwens. Ik wilde voor mezelf een uitdraai hebben van alle laboratoriumuitslagen van de laatste jaren, zoals ik die in het ziekenhuis op het PC scherm heb gezien. Nou. Die heeft de huisarts dus niet. Ik dacht dat het elektronische patiënten dossier.......?? Niet dus. 

De huisarts heeft alleen uitslagen in zijn PC staan van onderzoeken die hij zèlf heeft aangevraagd. Dus van na mijn opnamedatum, 18 juni, weet hij niets meer. Bij hem stonden de bloedplaatjes nog steeds op waarde 3.

Afijn. Van die voet wist hij het ook niet. Hij gaf me een zalfje om maar eens wat te proberen. Twee maal daags.

Een verwijzing naar de dermatoloog kon ik er gratis bij krijgen. Met een bijbehorende afspraak waarschijnlijk voor over een week of vier. Mijn ervaring leert dat ik dan alweer een keer of drie andersoortige vlekken en verkleuringen gehad heb. Ik stel het nog maar even uit.

Vanwege de vakantie verlopen de komende weken iets anders. Over anderhalve week ga ik weer bloedprikken en ik zal dan gebeld worden door Internist dr. Ruit over het vervolg.

Eind augustus zit ik weer voor het eerst op de poli bij dr. Rayman.