Het gaat echt goed.

~ hervonden vriendschap ~

Deze week dan weer eens wat kleine ontwikkelingen op gezondheidsgebied. 

Door onze vakantie en die van de hematoloog, kan ik nu niet wekelijks bloedprikken, maar wel om de week. 

Dus de dag nadat we uit het Sauerland kwamen wandelde ik het Vlietland weer binnen.  

Twee dagen later werd ik gebeld door waarnemend internist dr. Ruit.

Gek is dat toch. Zo vaak mee te maken gehad, als specialist van cliënten of behandelaar van familie en vrienden.

Maar nu had ik hem zelf nodig.

Hij had goed nieuws. 

Twee weken terug was de gemeten waarde van de bloedplaaajes 177 en nu was deze, 

ondanks de afbouw van prednison, doorgestegen naar 244. Super.

~ De wachtruimte bij het bloedprikken. In de ochtend stik druk, in de middag uitgestorven. ~

Met ingang van vrijdag ga ik het opnieuw met 10 mg. minder doen.

Dat brengt de dosis op 30 mg., waar ik in juni gestart ben met 60 mg.

Nog altijd vier keer zoveel dan de "veilige" hoeveelheid zonder bijwerkingen, maar toch.

Ik ben op de helft!

Zou ik dan toch bij die 1/3 groep zitten waarbij de afbouw goed verloopt en het lichaam alle taken zelf weer oppikt?

Dat zou geweldig zijn en me een ziekenhuisopname schelen. Kan ik mijn milt mooi zelf houden.

In de week van de 18e augustus ga ik weer bloedprikken, gevolgd door een telefonisch contact met dr. Rayman, mijn hematoloog.

Ter illustratie wat de prednison uiterlijk met je doet, deze foto's. 

Een volle maans gezicht, noemen ze dat. Of hamsterwangen. Of plofkop.

Mensen die kort geleden nog oprecht zeiden dat ze er niets van zagen, kijken me nu met een scheef hoofd aan. 

"Goh. Je kan het nu toch wel zien zeg." Ja, dat lijkt mij ook ja.

Het goede nieuws is dat het verdwijnt zodra je met de medicatie stopt. Zeggen ze. 

Ik wil daar heel erg in geloven.

Mijn lichaamsgewicht is nu weer terug bij wat het was, 63 kilogram.

Inmiddels ben ik opnieuw, vervroegd, ongesteld geworden. 

Omdat dit onvoorzien was had ik niet de medicatie in huis die ik de vorige periode 7 dagen lang in heb moeten nemen.

Ik heb besloten geen actie te ondernemen en het zonder te doen.

Via dr. Ruit weet ik dat mijn hb nu 8,3 is. Bij de vorige meting 8,0. 

Dus het niet innemen is een juiste beslissing geweest.

Mijn lijf kan prima zonder.

Het slapen blijft wel apart. Ik heb weinig nodig. Gemiddeld genomen ga ik rond 12 uur naar bed en ben dan tussen 5 en 6 uur klaar wakker.

Het komt wel vaker voor dat ik 's avonds moe ben. Als ik dan eerder naar bed ga, zit ik om half drie al beneden. 

Apart, maar ik doe het wel gewoon. Alles beter dan draaien en naar het plafond kijken. 

Voordeel van de vakantie is dat ik er dan rond 7 uur weer even in ga en nog een uurtje of 2 slaap er aan vastknoop.

Twee dagen terug vestigde ik zowaar weer eens een slaaprecord:

vanaf half twaalf tot half zeven aaneengesloten. Het wordt nog wat.

Ik ben dik tevreden zo.

Omdat er vlak bij het ziekenhuis twee caches liggen, die wij nog niet gevonden hebben, ga ik daar nog even op af. Het nuttige met het aangename combineren dus.

Daarmee is ook dit ziekenhuisbezoek weer afgesloten.

Van het ren-front

zondag 27 juli 2014

Ondertussen is het vijf en een halve week geleden dat ik De Maaslandloop deed en daarna struikelde over een acute trombopenie en in het ziekenhuis belandde. 

Sindsdien moest ik me eerst als porselein gedragen en toen de dreigende situatie beëindigd was, mocht ik mijn activiteiten langzaam uit gaan breiden.

Ik geef het eerlijk toe - het viel niet altijd mee. Sowieso, als je van drie keer in de week ineens naar nul kilometer in de week gaat, dan heeft je lichaam een overschot aan energie waar je enorm rusteloos van wordt. Tel daarbij op het effect van de prednison en dan weet je het wel. Het vat stond op springen, maar de kurk moest er op.

Niet rennen is stressvol. Een opname is stressvol. Een (over)belaste thuissituatie is stressvol. Een lief klein jong katje dat dood gaat is stressvol.
Dit was niet de makkelijkste periode uit mijn leven. Het zijn maar eerste wereldproblemen, dat realiseer ik me wel, maar toch.

Ik miste het rennen heel erg. Ik miste de uitzichten. Ik miste de tijd voor mezelf, de ongestoorde uren waarin niemand me iets vroeg, niemand die me ergens voor nodig had, niemand die me er ergens verwachtte. Ik miste dat ik de wereld kon reduceren tot het asfalt, de lucht in mijn longen en het hypnotiserende ritme van mijn benen die me voort droegen.

Van rennen leer je veel over jezelf, maar van 'geblesseerd' zijn ook. Het is een les in geduld en optimisme.

Maar het is niet allemaal kommer en kwel. Want ik loop weer. En dat is al heel wat. 
Zondag deed ik de eerste zes kilometer. 

Het was al warm om kwart voor negen en de heuvels in het Sauerland waren pittig.
Maar het ging prima.
Ik was er heel blij mee. Oh echt. ZO BLIJ.

Opgeven is voor watjes.

Bijna twaalf

Ha jongen,

Morgen word je twaalf. Morgen word je wakker in het huisje op de berg en zul je zien dat we ook dit jaar weer versierd hebben. Natuurlijk weet ik dat jij je daar niet te groot voor voelt, dus heb ik opnieuw een karrenvracht aan kaarsjes, slingers en ballonnen meegenomen. Want zo ben ik.

Twaalf is een ingewikkelde leeftijd, lieverd. Ieder jaar schrijf ik jullie een verjaardagsbrief en net zoals ik dat had bij je broer heb ik bij twaalf meer dan bij andere leeftijden. Ik heb de neiging je te behoeden voor de dingen die voor je liggen. Er verandert zoveel in je leven, en je moet keuzes maken.

Ze zeggen dat wijsheid met de jaren komt, maar volgens mij is dat niet zo. Bij mij in ieder geval niet. Aan de ene kant heb ik echt het idee dat ik tegenwoordig genuanceerder denk over dingen. Aan de andere kant heb ik nog steeds het gevoel dat alle anderen om me heen volwassen worden, en dat ik er tussen loop in een of andere vermomming. Dus, neem mijn advies voor wat het waard is. Ik rommel ook maar wat aan. 

Dat gezegd hebbende, de komende jaren, de jaren tussen twaalf en een jaar of negentien, zullen best rumoerig verlopen. Juist voor jou, want jij hebt liever Avonturen dan Dingen.

Wat er ook gebeurt, alsjeblieft jongen.

Kies je eigen pad.
Maar graag niet het pad waarop je straat jongleur wordt, OK? En het pad naar deurwaarder of parkeerwachter hoeft nou ook weer niet. Al dat gedoe met andere korte lontjes.......
Gewoon, word iets leuks, iets ertussen, iets waarbij je ook af en toe naar buiten mag, waarbij je niet iedere dag een pak aan hoeft en waarbij je intellectueel wordt uitgedaagd. Wat dat dan is? Ik weet het niet. De plannen die je nu hebt - leraar, lid van een animatieteam, passen daar in elk geval prima in.
Of architect? Regisseur? Golfbaan ontwerper? Als je er achter komt whatsapp me dan even, OK?

Speel.
Blijf gewoon buiten voetballen en bussietrap doen, en blijf Minecraften, zo lang als je wilt. Je jeugd is kort. Scooters, meiden en gerommel in steegjes wachten wel.

Als iemand je ooit wiet, extasy of coke aanbiedt, denk dan alsjeblieft aan alle keren dat ik de schillen van je appeltjes haalde . En neem dan gewoon een biertje.

Het liefst zou ik je voor eeuwig van het wereldwijde web houden, maar dat gaat niet. Dus, filter. Okee? Het internet heeft goede en mindere kanten. Het brengt de wereld heel dichtbij. Het laat je geweldige nieuwe mensen ontmoeten en vriendschappen voor het leven sluiten.
Het zit ook vol met marketing campagnes voor games met namen als "Death To Normal People". En vol met mensen die 'wacht eens even' spellen als 'w817'.
Dus. FILTER.

Je puberteit komt er aan, en er gaat een moment komen dat je boos voor me staat en me een bitch noemt. Dat kun je je nu misschien nog niet voorstellen, maar ergens in de komende zes jaar gaat dat gebeuren.
Of je nou twaalf of achttien bent , of we nou thuis zijn, in een bos of in een winkelcentrum - ik zeg het je maar vast, ik geef je een schop voor je achterste.

Dat soort onzin tolereer ik namelijk niet.

Kijk alsjeblieft uit, goed? Doe je voorzichtig? Alsjeblieft? Vooral als je de straat oversteekt, door het park naar je middelbare school fietst, in schommelende roeiboten en achtbanen stapt. In de zee zwemt, in zwembaden zwemt, langs zwembaden loopt, en naar zwembaden kijkt. En als je in de metro moet stappen, of  weer uit die schommelboot, of in de lift. Geen ruzie maken als je autorijdt. Goed kauwen. Pas op je portemonnee. Voorzichtig in het reuzenrad.  Blijf alsjeblieft uit de buurt van dingen met namen als 'Hell Drop', 'Tower of Torture' of 'Spiraal des doods' of iedere attractie die door een tunnel gaat waar je muziek van Aerosmith uit hoort komen.

Oh, en niet over de rand leunen. Nergens van. Nooit, nergens, op geen enkele leeftijd.

Daarmee moet het lukken. Daarmee word je zonder kleerscheuren wel groot. En als dat is gebeurd, en je staat net zoals je vader voeger om kwart voor vier 's nachts in je huiskamer met een klein kereltje op je arm dat poep heeft gelekt tot in zijn nek en nu eindelijk stopt met huilen - als dat moment er is, dan denk je ineens: "Mijn vader deed dit ook voor mij".

En dan neem je je voor om me te bellen. En dat vergeet je vervolgens.

Maar dat geeft niet. Want ik weet het al.

Fijne verjaardag jongen. We houden van je.

Mama

Meevaller

Dinsdag moest ik me voor het eerst weer eens in het ziekenhuis melden.

Na een week met de aangepaste dosering prednison, - 10 mg., was het toch spannend hoe de bloedplaatjes hier op zouden gaan reageren.

Mijn afweer wordt nu weer een beetje wakker geschud en wàt gaat het doen: houdt het zich aan zijn taak en richt het zich op de vreemde, ziekmakende stoffen in mijn lijf? 

Of keert het zich opnieuw tegen mijn eigen bloedplaatjes?

Woensdag belde Hematoloog dr. Rayman me op. Met een meevaller. Ondanks de afbouw van de prednison, stijgen de bloedplaatjes er doorheen gewoon verder. Vorige week was de waarde 154, nu alweer 177.

Direct mocht ik opnieuw 10 mg. laten staan, waardoor de dagelijkse dosis nu "nog maar" 

40 mg. is. 7,5 mg. is de dosis die zonder risico's en bijwerkingen is, dus ik heb nog wel even te gaan, maar er zitten nu wel sprongen vooruit in.

Ik ben benieuwd wat dit met mijn enorme dosis energie gaat doen. De afgelopen weken heb ik daar prima van geprofiteerd. Maar sinds gister merk ik dat de moeheid van mijn lichaam door gaat breken. Mijn ogen vallen zowel 's ochtends als 's avonds dicht. Afgelopen nacht sliep ik een record aantal uren van zes aaneengesloten. Voor De Maaslandloop (13 juni) was me dat voor het laatst gelukt.

Waar ik dus 1 pilletje van 20 mg. mag laten staan, heb ik er wel twee bij gekregen. 

Tegen botontkalking. Een kauwtablet moet elke dag en een sliktablet 1x per week. 

Dat is er eentje met allerlei voorschriften. Het schijnt dat de buitenkant ervan plakt aan je ingewanden en daardoor lelijke pijnklachten kan geven. Dus moet je het innemen terwijl je staat, mag je daarna ook niet meer gaan liggen het komende half uur, moet je vooraf water drinken en achteraf vooral een heel groot glas nemen. Andere dingen eten en drinken mag pas weer een half uur daarna. Ja ja. U zegt het maar hoor.

Als ik in de spiegel kijk, zie ik opgeblazen wangen. Anderen valt het niet op, maar het is er echt. Omdat veel mensen mij voor die tijd aan de magere kant vonden, kan ik dit best hebben en ligt daar misschien wel de reden dat niemand het ziet.

Ondanks mijn sterk verbeterde eetlust, ben ik maar 2 kilo gegroeid en weeg ik nog steeds minder dan voor mijn ziekenhuis opname. Ik eet nu gemiddeld met smaak en plezier 6 boterhammen per dag, terwijl ik er daarvoor nog geen eentje naar binnen kreeg. Ik rommelde toen aan met yoghurt en muesli, crackers, tosti's, geroosterd brood en afbakbroodjes.

Als je dan denkt dat je alles gehad hebt, kom je natuurlijk bedrogen uit. Ik heb namelijk ook nog die voeten. Verreweg het lelijkste onderdeel van mijn lichaam. 

Sinds het gebruik van de prednison heb ik minder klachten van de Raynaud. Minder koud en minder blauw. Maar nu heb ik weer rood. Met uitslag en verdikkingen. Heb ik vaker hoor. Normaal laat ik dit vanzelf overgaan. Maar nu leek het me toch beter om het de huisarts te laten zien.

Want is het nu van de Raynaud, een vaatontsteking of door de auto-immuunziekte?

Dat wist de huisarts ook niet. Die wist sowieso niet veel trouwens. Ik wilde voor mezelf een uitdraai hebben van alle laboratoriumuitslagen van de laatste jaren, zoals ik die in het ziekenhuis op het PC scherm heb gezien. Nou. Die heeft de huisarts dus niet. Ik dacht dat het elektronische patiënten dossier.......?? Niet dus. 

De huisarts heeft alleen uitslagen in zijn PC staan van onderzoeken die hij zèlf heeft aangevraagd. Dus van na mijn opnamedatum, 18 juni, weet hij niets meer. Bij hem stonden de bloedplaatjes nog steeds op waarde 3.

Afijn. Van die voet wist hij het ook niet. Hij gaf me een zalfje om maar eens wat te proberen. Twee maal daags.

Een verwijzing naar de dermatoloog kon ik er gratis bij krijgen. Met een bijbehorende afspraak waarschijnlijk voor over een week of vier. Mijn ervaring leert dat ik dan alweer een keer of drie andersoortige vlekken en verkleuringen gehad heb. Ik stel het nog maar even uit.

Vanwege de vakantie verlopen de komende weken iets anders. Over anderhalve week ga ik weer bloedprikken en ik zal dan gebeld worden door Internist dr. Ruit over het vervolg.

Eind augustus zit ik weer voor het eerst op de poli bij dr. Rayman.

Gedurfd

  
Hij houdt van kort. Makkelijk. Geen gedoe. Hoezo kammen.

Maar het mot wel netjes zitten. 
Elke paar weken zit hij bij de kapper, waar ze naar zijn komst uitkijken. Altijd wat te beleven met die gast. Goed voor een kwartiertje flink lachen op een dag.

Maar laten we eerlijk zijn. Het is makkelijk verdienen voor ze. De dorpskapper rekent 17 Euro en Piet de Plukker 13,50 Euro.

Regelmatig krijgen we ingefluisterd waarom we dit toch niet zelf doen. Je koopt één keer een goede tondeuse en na een keer of vier, vijf zelf doen heb je je aankoop er uit.
Daarbij kan hij het dan elke week laten doen als hij dat zou willen. En ik weet, dat hij dat best zou willen.

Maar ja. Ik kan best leuk knippen en plakken. Met papier. Of ik dat met haar ook kan?
Keer op keer kreeg ik verzekerd dat het ècht ècht niet moeilijk is.

Toen we bij Tante op de camping waren en Neef daar ook was, werd er een tondeuse tevoorschijn getoverd. Marsie moest op een stoel en ik kreeg een demonstratie te verwerken.
Tja. Ik kon het niet ontkennen. Erg ingewikkeld zag het er niet uit.

"Nu jij. Zitten!" 

Maar dat deed ie mooi niet.

"Ben daar gek. Moet morgen naar mijn werk. Ik kan nu niet naar de kapper om het te laten herstellen als het mislukt." 

Wat een vertrouwen toch weer.........

  
Maar thuis mocht ik het doen. Op een vroege vrije ochtend, met de zekerheid dat zijn kapper tijd voor hem had, mocht het nodig zijn.

Wat een leuk klusje zeg. 

En niet onbelangrijk, de klant was tevreden.

Nu zijn we anderhalve week verder. Vanochtend heeft hij me geboekt. 
Zijn Nijmeegse4Daagse avontuur gaat beginnen en er wordt een warme week voorspeld. Dus het mot kort. Nog één standje korter zelfs.

Komt goed hoor Wimmie. Aan mij zal het niet liggen.

~ Update: 4Daagse-haar-standje 1 ~

Visite

7 juli 2014

Hartverwarmend is het, alle aandacht die we krijgen. 

Rijk voelen we ons, met zoveel fijne mensen om ons heen die oprecht meeleven.

Ontzettend gezellig is het om iedereen vaker te spreken.

De agenda loopt elke week vol - barstensvol. Maar dankzij de prednison huppel ik vrolijk door alle druktes heen.

De dagen zijn lang, maar leuk.

Eén dag kregen we hele bijzondere visite.

Kijk. Dit is Sjors. 

Op 1 mei j.l. Al weet hij hier zelf nog niet dat hij Sjors heet. Vier dagen oud.

Dit is hem ook. Hoi Sjors.

Ruim negen weken oud alweer.

Sjors is een halfbroertje van Fritsie. Zelfde moeder, andere vader. Geboren als één van een drieling, net als onze Frits toendertijd.

~ Hij is - voorlopig - gezond verklaard. ~

Op de dag dat wij Fritsie verloren, had Sjors nog geen nieuwe baas en huis voor als hij op zich zelf mocht gaan wonen.

~ Dokter Wessel checkte alles met de stethoscoop. ~

Aan het einde van die dag wél.

Want na onze vakantie, komt hij nieuw leven bij ons in huis brengen.

Wij kozen ruim een jaar geleden ervoor, om gedurende tien tot vijftien jaar, een kat in ons gezin op te nemen. Die wens is onveranderd. Dus. Wij stellen ons huis en hart opnieuw open.

Gezien zijn leeftijd moest hij nodig naar het consultatiebureau en dus mocht hij een middagje met ons mee. Uit.

Hij kreeg zijn eerste vaccinatie. Daarna kwam hij een paar uurtjes op visite.
Het is een leukerd.

Hij is onze troost-brenger. Nog vier weken. Dan hoort hij er helemaal bij.

Ik mag weer

Vanmiddag had ik een bel afspraak met mijn internist / hematoloog dr. Rayman.

"Ik hoorde van de reumatoloog dat je je al beter voelt?"
Ha ha. Ja hoor, ik voel me net SuperMan.

Ze stak bijna juichend van wal: "Het gaat goed met je plaatjes!" Zij blij, ik blij. Uiteraard.
Gisteren was er een honderdenvierenvijftig gemeten.
Net boven de minimum grens van 150 dus. Dank je wel prednison.

Mijn verwachting werd hiermee gelukkig waarheid. Direct een begin maken met de afbouw.
Normaliter doet ze dat van een dagdosering van 60 mgr. naar 40 mgr. Maar dat durft ze bij mij niet aan, omdat ze bang is dat de plaatjes te snel zakken. En omdat 150 nog niet echt overtuigend is.

Maakt mij niet uit. Afbouwen is sowieso heel erg OK.
Met voorbedachte rade had ik mijn pillen vanochtend nog niet ingenomen, zodat ik vandaag na het telefoontje al 10 mgr. kon laten staan. Ja ja, een slimme meid is op haar slikmoment voorbereid.

"Slik jij eigenlijk al kalk, vitamine D en een bot beschermer?"
Uhhhh......nee......want........?
"Die ga ik onmiddellijk voor je bestellen. Gezien jouw langzame afbouw, heb je die nu ècht wel nodig". 
Zal mij benieuwen wat er morgen in het tasje zit dat ik bij de apotheek ga ophalen.
Dat compenseert mooi met die anti-menstruatiepillen waar ik er acht per dag van op moet eten, want die mag ik vanaf morgenavond na zeven dagen slikken weer laten staan.

Over twee weken wil ze me graag weer live aan haar bureau zien. Dat ga ik nu eens niet doen. Want dan hoop ik met de SchuurMannen in Duitsland te zijn.
We schakelen over op B. Dinsdag weer bloed prikken en de dag erna opnieuw een bel afspraak. 
Dan kunnen we nieuw beleid afspreken waarmee we haar drie weken vakantie gaan overbruggen.

Onduidelijk blijft voor mij het onderwerp 'leukopenie'. Tekort aan leukocyten, ofwel witte bloedlichaampjes. De reumatoloog benoemt dit steeds, terwijl de hematoloog ook vandaag weer zei dat de mijne van normale waarden zijn.
Wel gaf ze aan dat de waarden vertekend zijn door de prednison en dat ze er wél naar wil kijken als ik dat in een later stadium niet meer gebruik. Daar ga ik haar zéker aan houden, want ik wil er toch meer over weten. Ik kan wachten.

Waar ik niet langer mee hoef te wachten is met tillen. Dat màg weer. Op zijn beurt betekent dit dat ik mijn postbezorgwerkzaamheden weer op kan pakken. Dus belde ik de ARBO met de mededeling dat ik morgen weer beschikbaar ben. Zij sluiten nu mijn dossier. Case closed.

Verder mag ik weer keutels en klonters poepen ;-) en dus kan ik de poedertjes ook terug in de kast zetten.

Maar misschien wel het allermooiste: ik mag mijn ren schoenen weer aan. Joeghéé!