vrijdag 21 februari 2020

Pas op de plaats rust

Het ging bijna zes jaar goed. Ondanks alert zijn nestelde zich steeds dieper in mijn hoofd dat het vast incidenteel zou blijven. Deze week haalde de actualiteit me in. Sinds gisterenmiddag ben ik net als in 2014 opgenomen in het ziekenhuis. Het helpt emotioneel én rationeel enorm dat er zoveel herkenning is met toen. Dat houdt het voorspel- en behapbaar.

Wat me toen heeft geholpen is alle gebeurtenissen hier opschrijven. Dan hoef ik niets te onthouden en kan ik dingen terugzoeken. Tegelijkertijd hoeven wij dan een stroom berichtjes - die absoluut hartstikke fijn zijn - niet stuk voor stuk te beantwoorden. 
Want veel dingen die jullie vragen zijn hier dan te lezen. Zo spaar ik energie die ik goed gebruiken kan nu. Alvast bedankt.



Lang verhaal kort: mijn bloedwaardes zijn niet goed. Mijn normaalwaarden van het aantal witte bloedcellen (leukocyten) en bloedplaatjes (trombocyten, bij mij rond de 140) zijn altijd lager dan van de gemiddelde mens. Als het op dit niveau blijft heeft het wat beperkingen, maar geeft dat geen grote problemen.

Sinds zondag had ik het idee dat ik spelt bloedinkjes, onderhuidse bloedingen, op mijn onderbenen zag. Na een nachtje slapen leek het weer veel minder. Ik keek het een paar dagen aan, maar vanaf woensdagavond gingen mijn alarmbellen aan. Het werd erger en ging nu niet meer weg. In 2014 hadden ze me verteld dat bloedplaatjes met een waarde onder de 40 riskant is en pas onder de 10 zichtbaar als spelt bloedinkjes. Nou, dan weet je het wel. Daarbij overal forse blauwe plekken op mijn benen, dan is één en één echt wel 2.



donderdag morgen 20 februari 10.00 uur
Ik bel de huisarts. Ik wil hem mijn benen showen, mijn vermoedens checken en bloed laten prikken. Het is te druk, maar na mijn opsomming van feiten is de assistente zo om.

11.15 uur
Dat duurde inderdaad nog geen twee minuten. "Ga maar gauw bloedprikken."

11.45 uur
Parkeren is bij ons ziekenhuis niet bepaald op korte afstand. Ja, de parkeerplaats is er wel, maar daar staan mensen gedurende de hele dag in file te wachten tot iemand de P verlaat. Dan kan er precies weer één auto bij op. Ik kies dan altijd voor de P bij de sportschool. Dat is een kleine 10 minuten lopen. Ik ben me heel bewust van de frisse buitenlucht. Het kan zomaar eens een aantal dagen duren voor ik dat weer in kan ademen.



12.00 uur
Ik moet een CITO nummertje trekken en word ondanks de stampvolle wachtkamer direct geholpen. Dertig paar ogen kijken me aan. Alsof ik zojuist voordring bij de rij in de supermarkt. Sorry mensen! Ze tappen 8 buisjes bloed af.

Thuis gekomen gaan we aan de koffie en verse soep. Ik zorg dat ik goed gegeten heb. 
En denk alvast na over wat ik in mijn koffertje stop als mijn vermoedens kloppen.



13.25 uur
Volgens afspraak bel ik het telefonisch spreekuur van de huisarts. Ik sta nog in de wachtrij als om 13.30 de verbinding wordt verbroken. Als ik wéér bel, vertelt het bandje mij dat het spreekuur is afgelopen en dat ik om 14.00 uur een assistente kan bellen. Tuurlijk. 
Goed systeem dit.

13.55 uur
De huisarts belt mij. Ik vertel hem van mijn mislukte poging hem te bellen. Kan niet, is zijn idee. Mijn idee: kan niet, gebeurt toch. Hij ging het na laten kijken en dat lijkt me een goed idee.
Hij bracht me de uitslag die ik verwachte: bloedplaatjes waren gezakt naar waarde 1.
Nou, veel lager kan niet hè? Hij gaat overleggen met de internist.



13.58 uur
Huisarts aan de lijn. Direct melden bij de Spoed Eisende hulp (SEH).
Tijd dus om mijn koffertje te pakken.

15.00 uur
Oudste zet me met de auto af bij de achterkant van het ziekenhuis. Door het ziekenhuis loop ik met mijn rol koffertje achter me aan, alsof ik op vakantie ga, naar de voorkant. 
Ik meld me aan.



15.05 uur
Ik ben binnen en het circus gaat draaien. Infuusnaaldje. Opnieuw 8 buisjes bloed. 
En urinecontrole. Een röntgenfoto van het bovenlichaam. Daarna wachten op uitslagen en een behandelplan. Duidelijk is wel dat ik moet blijven. Ik had niet anders verwacht.

18.30 uur
Met bed en al word ik verhuisd naar de spiksplinternieuwe oncologie unit. Ook hier schrik ik niet van, want alles wat er gebeurt is een kopie van 2014. Ik ben er voorlopig alleen.
Maar krijg koffie! Dan vind ik het al een top afdeling.


18.45 uur
Er wordt gestart met de eerste serie gammaglobuline via een infuus. Ze passen de inloopsnelheid steeds aan en daardoor gaat om de klip klap de pieper van de infuuspomp.
Daar horen ook de bloeddruk en temperatuur controles bij. Ik laat het allemaal maar over me heen komen. Ik lig er als een verfrommeld vogeltje bij.
Ik krijg een broodmaaltijd, waar ik inmiddels wel aan toe ben. Prima geregeld.
Als ik van het toilet kom, en allemachtig wat moet ik vaak van al dat vocht, zie ik een vertrouwd silhouet in de ramen. Daar is Wimmie. Even vanuit zijn werk langs gefietst.

21.45 uur
De 3e interne verhuizing, nu naar een tweepersoonskamer. Het bed naast me is leeg.



22.15 uur
Ik krijg de eerste forse dosis prednison 65 mg.

23.00 uur
Ik doe de lichten uit en het valt direct op hoe ongelofelijk stil en rustig het hier is.
Snel val ik in slaap. 



00.30 uur
Naast me wordt een bed opgemaakt en al snel staat er een brancard met ambulance personeel op de gang. Meneer Theo wordt mijn kamergenoot. Nou, nu hoef ik me niet meer te vervelen. Live entertainment is gestart. Het wordt een serie hele slechte één tweetjes tussen Meneer Theo en de nachtdienst. Dat de eerste in het warretje is en wat onverstaanbaar praat, kan hij niets aan doen. Maar dat de verpleegundige geen moeite doet om hem te verstaan en begrijpen leidt tot schrijnende situaties. Onbeschoft zelfs.

Hilarisch is het moment dat hij haar onbedoeld 'terugpakt'. Ze vraagt naar een eerste contactpersoon. Hij weet het telefoonnummer niet van zijn zoon en wil dit opzoeken in zijn telefoon. Mevrouw heeft geen geduld (en zin?) er op te wachten en loopt weg. Hij gaat toch zoeken. Zodra ze terug is zegt hij hier is het en drukt direct op de dial knop. 
Staat zij ineens midden in de nacht met de zoon aan de telefoon waar ze duidelijk he-le-maal geen zin in had. Ik lach in mijn vuistje.

Later vergaat het lachen me wel. Urenlange harde gesprekken, continu het grote licht aan. Maar ja, slaap ie niet dan rust ie toch. Was het niet zo?

Op de gangen blijft het fijn stil én donker. Pas om 7 uur komt er rumoer. 

Er worden weer 10 buisjes bloed afgenomen. Later hoor ik dat de bloedplaatjes waarde gestegen is naar 13. Natuurlijk veel te laag, maar hij krabbelt op en daar gaat het om!



In de middag ga ik weer aan zo een zelfde serie gammaglobuline voor 4 uurtjes. Ik krijg weer de prednison en ook Vitamine B12. Daar blijk ik een licht tekort aan te hebben.
In tabletvorm, want de gebruikelijke injectie in een bil mag ik nu niet hebben.

Ik heb al vijf artsen aan mijn bed gehad als uiteindelijk ook de hematoloog langskomt. 
Hij gaat maandag verder de koers bepalen. Tot zolang lig ik hier dus nog wel.

Nou. Chapeau als je tot hier gelezen hebt. Ik lig hier goed en ben in prima handen. Enne...nogmaals bedankt voor de bloemen en ijzerkoekjes. Wat een mazzel dat daar 'niet delen' op staat zeg...



15 opmerkingen:

  1. Jeetje Diana, toch weer schrikken. Ook ik had de hoop dat jou auto-immuunziekte lekker ingedut was. Wat enorm shit dit!!! Heel veel beterschap voor jou en ik hou je blog in de gaten om op de hoogte te blijven

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hee Diana, wat een nare toestand. Veel sterkte, hopelijk ben je snel weer opgeknapt!

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Jeetje Diana, wat een toestand! Heel veel sterkte, hoop dat je snel opknapt. Hoop ook dat je buurman zich vannacht en beetje gedeisd houdt.

    Groetjes
    Simone

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Ai, heel veel beterschap en hopelijk zijn de waardes weer snel op een goed niveau.

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Beterschap...fijn om te lezen dat je in goede handen bent! Hopelijk zijn de komende nachten wat rustiger ��

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Hoi nicht, zit samen met Freddy op de bank in Assen. Ineens leest Freddy iets voor uit dit bericht. Hij zag het op Facebook voorbij komen. Wat een schrik weer JA. Maar fijn dat je daar in goede handen bent. En fijn dat je waarde alweer iets opkrabbelt. En ik snap dat dit een fijne manier is van communiceren je hebt groot gelijk. En je hebt zo iets om terug te lezen. Fijn dat Jelmer jou naar het ziekenhuis kon rijden.

    Ik denk aan ou nicht en lees mee. Hou je taai groetjes van Freddy en Natasja

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Lieve nicht,

    Afgelopen dinsdag om 18.30 mijn hersen MRI gehad in het UMCG Groningen.
    Ik ben ook hiervan de uitslag aan het afwachten. Mijn behandelend arts gaat mij dit vertellen. Ik heb nu nog geen oproep gehad in Mijn Umcg of per brief. Ik bewonder jou als mens, als mijn nicht. Hoe jij je kan verwoorden. Daar kan ik nog wat van leren. Of beter gezegd ik blijf leren als persoon als mens. Ik kan een paniekzaaier zijn. Niet met opzet. Maar met alles dealen is Soms lastig. Stap voor stap met vallen en opstaan is mijn mantra dan. Slaap lekker straks. En anders gewoon uitrusten ;-)

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Hou vol en beterschap Diaantje ❤

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Waarde 1. Net op tijd dus.
    Sterkte, beterschap etc etc etc...

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Kolere wat een verhaal! Dus zoiets sluipt er gewoon in tot het zich pas op levensgevaarlijk niveau openbaart. Door het volpompen met gammaglobuline is het gevaar hoop ik geweken!? Wat een gruwelverhaal over de nachtzuster! Het zal niet anders kunnen neem ik aan maar dat ze je opklooien met deze drukte in de nacht. Moet dat nou?! Heel veel sterkte, beterschap en fatsoenlijke nachten gewenst. Ik volg het verloop en kan niet wachten op het moment dat je prins je weer mag ophalen en op de slotzin "en ze leefde nog lang en gelukkig". ❤

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Sterkte Diana. Toch wel weer schrikken. En toch ook raar dat het zo ineens terug komt. Beterschap. Gerard

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Hé Diana, wat een achtbaan ben jij weer in terechtgekomen zeg! Ik heb bewondering voor de manier waarop je hiermee omgaat. Tegelijkertijd is het mooi en fijn om mee te kunnen lezen hoe het jou vergaat. Heel veel sterkte en een voorspoedig herstel toegewenst💪😎 We leven met je mee!

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Sjemig zeg, heftig. Ik hoop dat je goed en snel herstelt. Beterschap!!!

    BeantwoordenVerwijderen