zondag 22 juni 2014

Wat er gebeurde

Tijdens de Maaslandloop zag ik al wel wat verkleuring aan mijn onderbenen. 

~ Dit zijn dus geen sproetjes.....~ 

Maar ach, je bent bezig, het is donker in het busje, je ziet het niet goed en denkt dat het schrammen of wat allergie is. 
Thuis eerst slapen, en daarna werd mijn blik langzaam scherper. Hmmm. In de gaten houden. 
Dinsdag zie ik het ineens als speld bloedinkjes, maar wel heel veel. Het ergst op mijn onderbenen, maar ook op andere plekken op mijn lichaam. Mijn brein is nog steeds verpleegkundig ingesteld, dus ik weet: stront aan de knikker. Morgen vroeg naar het inloopspreekuur van de huisarts. Geen tijd te verliezen. Ik leg mijn ziekenhuis papieren klaar en werk als een razende mijn Email en betalingen bij. Ik weet: morgen slaap ik niet thuis. 

Woensdagmorgen 18 juni. De huisarts deelt mijn zorgen. Er is iets met die bloedplaatjes en we moeten snel uitzoeken wat dat is. Bloedprikken? Op de fiets maar weer want de auto staat bij de garage. Gevalletje gemotoriseerd invalidenvoertuig de auto binnen gereden gekregen, maar dat is weer een ander verhaal. 
Half tien weer thuis. Koffie Wim? Als een razende ga ik het toilet schoonmaken en belangrijke papieren tussen de post uit filteren. Hoe lang heb ik nog thuis. Om 11.15 belt de huisarts. Spullen pakken. Komen. Nu. Zijn verhaal: een normaalwaarde voor bloedplaatjes is 150-450 miljoen met 150 als ondergrens. Ik scoorde een hele magere 3. "Ik ben blij dat je gekomen bent want als je nu op je hoofd valt heb je echt een groot probleem." 

Slik. Iedereen maakt narigheid mee om zich heen. Wij zeggen thuis dan ook: eens komt de dag, dan zijn wij aan de beurt. Ik dacht dat dit mijn dag was. Ik ben aan de beurt. K*t! Er zou b.v. leukemie achter kunnen zitten en dat is en blijft een angstig gegeven.

Wim blijft thuis om de kinderen op te vangen. Die weten nog van niets. Jongste gaat vanmiddag kennismaken op zijn nieuwe school. Ook al spannend. 
De buurvrouw brengt me met de auto, want nu maar even niet meer fietsen. En Pa laat thuis alles vallen om naar me toe bij de Spoedeisende Hulp te komen. Dan gaat het circus draaien. 

Voor de bloedplaatjes scoor ik inmiddels nog maar een 1. Maar die zien er gelukkig wel gezond uit. De rest van mijn bloedbeeld ziet er ook goed uit, ik voel me goed, heb geen griep of infecties doorgemaakt en kon de Maaslandloop uitrennen. Ook microscopisch onderzoek leverde, weliswaar voorlopig, geen beeld van leukemie op. Pfffff..... 

Van 12 tot half 4 was ik op de SEH en daarna op een kort-verblijf-afdeling, voor de rest van de dag. Allerlei bloedafnames en een buikecho voor controle op vergrote milt, lever en klieren. Allemaal goed. 
De vraag is dus: waarom breekt mijn lichaam nu ineens mijn eigen bloedplaatjes af? Daar kan een auto-immuunziekte achter zitten. En die kan weer verschillend getriggerd worden. B.v.door een virus, pfeiffer, infectie, of reumatologische factoren. Of gewoon zomaar, zonder dat je weet waardoor. 
Strategie bij de diagnosestelling is: elimineren. Punt voor punt onderzoeken en wegstrepen wat het niet is. Tot je onderweg iets tegenkomt of aan het eind van het parcours zegt: er blijft niets over. We weten het niet. Dat kan net zo goed.


Een diagnose is er nog lang niet en al zeker geen behandeling. Zorg 1 is: die plaatjes moeten omhoog. Uit die gevarenzone. Woensdagavond en nacht hang ik aan het infuus. De eerste van 6 flesjes Nanogram, een immunoglobuline. Pas na een dag of 2-3 zal dit zijn werk gaan doen. Daarbij starten met een flinke dosis Prednison, wat pas na ongeveer een week zijn uitwerking laat zien. Daar ben ik dus voorlopig nog niet van af, van dat bocht. Maar ja. Alles beter dan tussen zes planken. 

~ Dit briefje vond ik op mijn buik toen ik wakker werd. Cees is mijn zwager en had nachtdienst in dit ziekenhuis. ~

Donderdag is de waarde naar 3 gestegen. De volgende zes flessen lopen in. Vrijdag is de score 21. Een stijging, maar veel lager dan verwacht. In de middag hangt de eerste transfusie met bloedplaatjes aan mijn arm. Na een uur wordt er een 67 bepaald. Dat is nu eens wel volgens verwachting. 


Zaterdag 21 juni. Het kakt weer in naar 39. De Nanogram doet dus nog niet helemaal goed waarvoor het ingezet is. Maar het is ook niet nodig om direct weer actie te ondernemen. Op de plaats rust dus.
Morgen, zondag,  heeft mijn eigen specialist / Hematoloog dienst, weten we de nieuwe dag-score en worden er nieuwe plannen gemaakt. 

Het goede nieuws is dat ik me nog steeds prima voel, terwijl mijn lichaam niet zo prima is. Morgen. Nieuwe ronden, nieuwe kansen.

zaterdag 21 juni 2014

Even van de radar

Zo loop je de Maaslandloop en zo lig je met je gat in het ziekenhuis. Het had ook andersom kunnen zijn: zo beland je met je gat in het ziekenhuis en loop je dus geen Maaslandloop. Maar deze pakken ze me niet meer af. Ik was er bij! Later meer hier over.

Woensdag de 18e koos ik ervoor om 1x een FaceBook berichtje te plaatsen om iedereen te informeren dat ons gezin even anders draait. Mijn FaceBook ontplofte.
Ik zit niet direct om aandacht verlegen, althans, dat was zeker niet de insteek, maar feit is dat het wel veel positieve aandacht oproept. Geloof me: dat is heerlijk. Jullie zijn betrokken en geinteresseerd en dat doet goed.
Maar.
Mijn whatsapp staat niet bepaald stil. Behalve de broodnodige ouwehoerpraatjes wil iedereen de ontwikkelingen volgen. Via mij, en ook via de vaders en Wim. Dat kan wel eens wat veel zijn tussen alle drukte en onrust door.



Ik heb bedacht dat ik op deze plek de nieuwtjes zal plaatsen. Wie wil, kan meelezen, wie niet wil: niet doen.

Dat lijkt trouwens een stuk eenvoudiger dan het momenteel is. Ik heb ruzie met alle digitale hulpmiddelen. Het zal niet zo zijn als ik Op Volle Teugen gewend ben. Maar prioriteit is nu dat er -hopelijk, iets opkomt.

woensdag 11 juni 2014

Familieweekend

16, 17 en 18 mei 2014

De voorpret in de Commissie van Voorbereiding was al groot.



Zoals ieder jaar in de maand mei of juni, was mijn familie grotendeels verenigd op 
De Peppelenburg in Otterlo. Ikzelf, mijn neven en nichten met partners, onze kinderen, en mijn ooms en tantes. We waren met 50 man en varieerden in de leeftijd van zes tot en met drieënzeventig. Drie generaties.

~ Het welkomstwoord ~



Het gezin dat mijn opa en oma ooit met zijn tweeën stichtten bestaat nu, koude kant meegerekend, uit een groot, heel bont gezelschap. 

~ Verzamelen bij Burgers Zoo ~



Dat zijn twee lange tafels vol.
Aan die tafel, en gedurende het hele weekend, gaat het soms over vroeger. De ouderen hebben allemaal hun eigen geschiedenis, die in grote lijnen overeenkomt. Dat daar inmiddels een misschien wel langer leven buiten het vroegere gezin overheen is gegaan doet er niet toe.





Mijn generatie heeft daar ook een deel van meegemaakt en onze herinneringen komen slechts in nog grotere lijnen overeen. Dus die roepen we door elkaar. In families hoef je niet altijd naar elkaar te luisteren, want je denkt allang te weten wat de ander gaat zeggen. 

 



We fantaseren over de nieuwe generatie, die er hopelijk ooit bij gaat komen. Kleine mensjes van nul tot zes jaar die wagentjes voortduwen waar wij lang geleden mee rond hobbelden.


~ Gebaren Memory ~

We zijn dit weekend weer oudste, middelste, jongste, broer, zus, kleinzoon en kleindochter. De gesprekken dienen om wat feiten bij te praten. Maar verder weten we alles al.



Familie blijft, je hele leven. Je kiest ze niet uit, ze zijn er en ook als je ruzie met ze maakt, weet je dat het ooit over gaat, want dat ging altijd zo. Ruzie met familie wringt bovendien zó, dat je meer energie kwijt bent met je erover opwinden dan met goedmaken.
Met vrienden gaan gesprekken mogelijk dieper, verander je eventueel de wereld, zit je op één lijn, maar familie is er gewoon. Als er iets misgaat in je leven, wil je dat tegen hen vertellen, omdat ze bij je horen. Als er een kindje wordt geboren, wil je dat vasthouden. Als iemand afstudeert, ben je trots.



Binnen de oude kaders, het gezin van mijn opa en oma, ontstonden de nieuwe gezinnen. Ik zie mijn neven met hun kinderen, zie mijn tantes als oma.
De neven en nichten vertellen elkaar behoedzaam over de toekomst en herkennen zichzelf in elkaars dromen. Mijn oom vertelt de dochter van mijn nicht, nu moeder van een eigenzinnige puberdochter, dat die moeder vroeger ook geen lieverdje was. 

~ We speelden 'Jongens tegen de Meisjes' ~


We brengen het weekend door met kletsen, taart eten, fikkie stoken, voetballen, lachen, luieren, in de zon zitten, tafeltennissen, door de dierentuin wandelen, spelletjes doen en we drinken voldoende tussendoor.




Ik kijk het aan en ben gelukkig. Dit is mijn familie.

vrijdag 6 juni 2014

Happy

Picture it.
Vader, moeder en Jongste zitten in een auto. Kletsnat, want ze hebben net een verregende etappe van de Avond4Daagse gelopen.

Op de radio speelt een melancholisch liedje. Ik vind het mooi en de mannen kennen dat van me.
"Is het wat, voor op je begrafenis?", hoor ik van achter me.

Nee hoor, dat is geen rare vraag. Wij hebben het thuis wel eens over dit soort dingen.
"Weet je wat gek zou zijn Mam", zegt Jongste dan. Om 'Happy van Pharell Williams' te draaien. 
Ik zeg dat ik dat juist grappig zou vinden. Behalve verdrietig zijn, kun je ook het leven vieren en laten horen dat het leven samen je Happy heeft gemaakt.

Dan zegt Wim dat hij zich daarover geen zorgen hoeft te maken, omdat ik mijn draaiboek al klaar heb liggen.
Dat ligt echter iets genuanceerder. Ik zeg dan ook dat als ik de tijd krijg, ik genoeg informatie verzameld heb om iets moois in elkaar te draaien. Maar dat als ik morgen plots mijn hoofd neerleg, zij aan de bak zullen moeten.

"Oh ja", gooi ik dan gelijk maar in de groep, nu we toch bezig zijn. "Maak er in elk geval maar cremeren van hoor; begraven is tegenwoordig zo duur. Je kunt dan nèt zo goed een herinneringsplek maken op een begraafplaats".

Twee ogen naast me spuwen vuur. Hij kijkt me met een strakke blik aan en ik zie dat het menens is.

"Ja ja. Lekker dan. Jij zit altijd maar tegen ons te zeggen dat we ons heel goed in moeten smeren, en dan laat jij je zomaar verbranden?!" 

Toen was ik efkes uitgepraat.



woensdag 4 juni 2014

Vis is dood

Jammer. Ik kan er geen vrolijker bericht van maken vandaag.

Maar hij heeft een goed leven gehad, hier in Huize Schuurmans.


~ Kijk, daar zijn ze! ~

Het was september 2007 toen Oudste zijn 8e verjaardag vierde. Hij had een wens. 
Een huisdier.


~ De bak was al gezellig gemaakt met steentjes, groen ..... ~

Zijn vriendjes klopten hun spaarpotten leeg en gaven hem samen 1 supercadeau.
Twee goudvissen en een woon-bak, met alles er op een eraan.

~....... en er kwam een heuse piratenrots bij. ~

Hij was er echt heel blij mee.


~ Na even wennen, mochten ze 'los'. ~


Ze kregen twee práchtige namen. Jan - naar één van de gevers, en Stinkiemonster.

Best grappig. Twee van die kleine visjes in een bescheiden waterbakje.
Vanaf het dressoir waren ze getuige van vele bijzondere momenten en gebeurtenissen. 



Ze waren erbij toen Jongste leerde lezen.



Maar ook toen het Pokémonfeest groots gevierd werd.

Het was geen sterk setje, want na niet al te lange tijd was het gedaan met Jan. 
Na een vakantie vonden we hem - of haar?, uitgedroogd terug op de hoek van de kast. Uit de bak gesprongen. Levensmoe.

Ze zochten een nieuwe vis uit. Een zwarte dit keer.
Maar ook deze bleek niet al te sterk.
Keer op keer herhaalde de situatie zich.

Stinkiemonster zag het gelaten aan, dat hij er jaarlijks alleen voor kwam te staan en dan weer een nieuwe kamergenoot kreeg.



Het tapijt in de bak werden aangepast aan het jaargetijde of aan festiviteiten. Dus terwijl ze vanonder de vuvuzela meeluisterden naar de Voetbal WK Finale 2010, zwommen ze boven knaloranje steentjes.

Toen de jongens graag een poes in huis wilden, was de deal: als we geen vissen meer hebben. 
Dus toen er ééntje dood ging, kochten we geen nieuwe meer. 
Maar Stinkiemonster lachtte ons vierkant uit. Die bleef. Groeide en groeide en werd een zwaardvis. Tot drie keer toe kochten we een nieuw, groter huis voor hem, als hij bijna geen vin meer kon verroeren door ruimtegebrek.



Uiteindelijk kwam Fritsie er toch. Want ja. Als deze vis van plan was bij ons bejaard te worden, zou die kat er nooit kunnen komen.

Het ging best goed samen. Zodra vis een schaduw boven zijn bak zag, dook hij naar beneden en bleef onderin zijn bak hangen. Hij was natuurlijk niet helemaal gek.
Toch moesten we hem en zijn woning keer op keer verplaatsen. Steeds hoger en hoger.
Maar het ging.

Tot afgelopen week. Van het één op het andere moment een hoop gespartel en daarna niets meer.
Vis was dood.
Bijna 7 jaar oud geworden. Ik wist niet dat het kon.



Nu ligt hij begraven in de tuin. 
Eigenlijk, wilden ze hem in een doosje. Maar mèn, ik ga toch geen schoenendoos ingraven. Deze joekel paste niet in een normaal formaat doosje. En ik heb heul veul over voor alle Schuurmansen, maar Ik.Ga.Niet. mijn hele tuin er voor omspitten. Dus. 
Zij wilden niet bij de ceremonie aanwezig zijn en daar heb ik gebruik van gemaakt door hem zo - hoppa - ter aarde te bestellen. Niets gezien? Mooi. Kuiltje dicht.



Dàg vis. 

donderdag 29 mei 2014

Een (verre) terugblik op april.

 April. Alweer een eeuwigheid geleden. Toen het zo prachtig kleurig was buiten. 




Het begint een gewoonte te worden. Oudste was een weekje ziek. Goed ziek. De hele week boven in zijn hol op bed gelegen, niets gegeten en bijna niets gedronken. Maar zoals altijd kwam er nu ook weer de dag dat hij zich op voelde knappen. En trek kreeg.
Hij heeft dan een énorme zin in de Mac. Het slaat natuurlijk nergens op, dat je dat als eerste maaltijd gaat nuttigen. Maar ach. We komen er anders bijna nooit en je bent allang blij als je kroost weer in het land der levenden verschijnt. Toch?


Van mijn hardloopvriendinnetje kreeg ik lieve post. Omdat ik het mezelf niet gun en zij mij wel.
Nu nog een afspraak maken.........



Een rondje door de (buiten)wijk levert een vrolijke tuintafel op.



Voor de basisscholen organiseerden we op een vrijdagmiddag de Mini Maaslandloop. Kinderen renden zich gesponsord een slag in de rondte om het voetbalveld en de kassa rinkelde voor het goede doel.


Druk met het uitproberen van mijn spiegelreflex camera.





Dit krijg je ervan als je de camera even uit handen geeft.



Op zoek naar kikkerdril. Niet gevonden helaas.





Ze worden groot, de jongens van de C1. Maar niet te groot voor een lekker patatje. 
Even daarvoor hadden ze de tegenstander met 4-1 verslagen. Daarmee werd hún kampioensfeest verstoord. Zij dropen af en 'die van ons' gingen aan tafel.



De was-tas ging dit keer met mij mee naar huis.



Dagen was ik er zoet mee, met het bezorgen van alle potroosjes. Zo kwam ik ook weer eens bij mijn oude korfbalkluppie. In mijn tijd was het er gezellig druk op zaterdagmiddag als het eerste team speelde. Nu was ik één van de vijf toeschouwers. Nog even. Dan bestaat het niet meer, maar gaat het op in een andere Vlaardingse vereniging.





Ik maakte een bastogne-chocolade taart. De schoonheidsprijs won ik er niet mee, want eenmaal uit de vorm geharkt zag het er niet uit. Maar lekker dat ie was!



Voor ons Familieweekend maakten we in onze tuin foto's voor het Gebaren Memory Spel. 
Dagen later kwam ik nog overal de veertjes tegen. Maar wat hebben we gelachen en wat is het resultaat leuk geworden.




Kijk dan. Ik paste gewoon nog makkelijk in mijn trouwjurk van 21 jaar geleden. 



Met Bartje op de 50e verjaardag van Don Leo. Volgens Jongste lijken we hier wel broer en zus.......


Kijk, wie we daar hebben!




Hij maakte KIP op school.



  
Pasen 2014




Nog steeds niet te oud om paaseitjes te zoeken.



We brachten een bezoek aan Vockestaert en zagen een demonstratie van de schaapsherder met zijn hond en kudde. Mooi en indrukwekkend.



We vonden na afloop ook een indrukwekkende hoeveelheid sch**t terug onder onze schoenen.



Hij wil niet zo graag meer op de foto :-).


   
Jongste, zoals je hem tegenwoordig uit kunt tekenen.



Eindelijk de zaadjes gepland die ik vorig jaar al kreeg.
Inmiddels is al wel gebleken dat dit toch echt te laat was, want eind mei komt er nog steeds niets boven de aarde.


Bij Koningsdag horen oranje tompoucen.  
Een feestelijke afsluiting van een mooie maand.