Wonderlijk

Er hangt een dekentje over de wereld. Alles is stil, het zicht beperkt.

We leven momenteel in een hele wonderlijke wereld. Iedereen, de hele maatschappij, staat momenteel voor een ongekende uitdaging. Ik had niet juist ingeschat wat een verstrekkende gevolgen het coronavirus teweeg zou brengen. 

We moeten dit virus samen onder controle krijgen. Ik denk veel aan de mensen die ziek zijn en aan hen die dierbaren verliezen.

Zelf behoor ik 'ineens' ook tot de risicogroep. Ik vind dat niet beklemmend, maar neem wel serieus mijn maatregelen.

Ik ben me bewust dat ik tóch een ijzersterk lichaam heb, want kijk hoe ik erbij zit tien dagen na mijn ongelukkige val. Ik ben niet alleen van de trap gestort, maar was samen met een engeltje op mijn schouder. Ik heb ongelofelijke mazzel gehad. En ben hier blijkbaar best goed in.

Ik ben weer mobiel, wandel, fiets en ook autorijden gaat prima. De duizelingen zijn weg, de hoofdpijn is er alleen in de ochtend omdat ik dan lang op mijn hoofdwond heb gelegen. Ik douche weer zelfstandig, kook en maak de plee weer schoon. Hele gewone dagelijkse dingen, maar ik koester ze. De enige beperking zit in mijn rechter schouder, daar waar ik waarschijnlijk de klap mee heb opgevangen.

Nadat ik veel geslapen heb, ben ik inmiddels weer terug op mijn oude niveau. Vijf uur slaap max per nacht. 

Ik ben veel thuis, vermijd contact, ga mee boodschappen doen tot aan de winkel, want ik blijf buiten op een bankje zitten wachten.

Morgen ga ik weer een uurtje werken.

Intussen heeft Corona de wereld in zijn macht. Dàt is het echte nieuws.

Kink in de kabel

Dinsdag 10 maart 2020

Hoe hete pepertjes grote gevolgen kunnen hebben...

Maandagmiddag, na het polikliniek bezoek, gingen we een Turkse pizza halen. Een gewone voor mij en een gekruide voor hem. Op de laatste stond een groot kruis getekend, zodat we ze uit elkaar konden houden.

Hij smaakte prima, maar ik vond hem voor het mooie echt wel te pittig. Ik sprak dit pas uit toen hij bijna op was. Zo ontdekten we te laat dat het kruis op de verkeerde had gestaan, want die van hem miste juist pit.

Ik ging naar bed met een opgeblazen, gespannen buik. Dat constateerde ik, maar dacht er verder niet bij na. Om kwart voor één 's nachts werd ik wakker van de buikpijn.
Flinke buikpijn. Dat heb ik vaker als ik te gekruid gegeten heb. Dan moet het hele zakie eruit en dan is het leed weer geleden.

Zo ook nu. Ik heb van 1.00 uur tot 2.15 uur hondsberoerd op het toilet gezeten. 
Met veel pijn en met enorme orkaankracht om mijn hele maag-darmstelsel leeg te maken.
Van mijn huig tot haemorrhoïden. Eerst rustig, daarna met power en heel veel vochtverlies. Uit twee grote lichaamsopeningen.

Om kwart over twee was het sein rustig. Mijn buik was geslonken, duidelijk ontdaan van alle rottigheid die er in had gezeten. Opgelucht kon ik ontspannen. Ik bleef beneden en viel op de bank in slaap.

Om 4.45 uur kwam hij beneden, zich voorbereidend op zijn vroege dienst. Ik besloot naar twee hoog te gaan, om lekker in bed nog een paar uurtjes slaap te pakken.
Trap één ging prima, maar bij trap twee voelde ik me 'niet goed' worden. Achteraf bezien
was door het vochtverlies gecombineerd met de betablokkers die ik preventief gebruik tegen migraine, mijn bloeddruk enorm gedaald. Dàt gecombineerd met de trap oplopen gaf problemen.

In plaats van terug naar beneden te gaan, besloot ik dat ik zo snel mogelijk naar boven wilde. Dom, dommer, domst. Want op de vierde trede van onderen ging plotseling mijn lichtje uit. Hij stond boven aan de trap en zag me de leuning los laten en recht achterover naar beneden vallen. Ik landde op de overloop en knalde met mijn hoofd tegen de dichte slaapkamerdeur van Jongste.

De overloop veranderde snel in een crime scene. Ik doodstil, buiten bewustzijn, in veel bloed en andere derrie. Na een minuut voorzichtig aanspreekbaat, steeds wegzakkend en klagend over pijn. Mijn mannen-team reageerde eerst paniekerig, maar al snel adequaat.
De jongens wakker gemaakt, Oudste ging 112 bellen en Jongste belde de buurvrouw uit bed, die zo lief was gelijk mee te komen naar ons huis.

Ik weet er weinig van. Herinner me dat ik het heel koud had, enorm bibberde en geen controle over de inhoud van mijn darmen had. En ik maar denken dat die leeg waren.

Binnen een kwartier was de ambulance er. Ik hoorde de broeder praten over hyperventilatie, dat ik een gat in mijn hoofd had, dat ik duizelig was, moest spugen en dat hij me zittend op een krukje onder de douche ging zetten. 
Ik weet er niets meer van. Daarna namen ze me mee, naar de spoedeisende hulp van het Fransiscus Gasthuis in Rotterdam, want Schiedam is tegenwoordig in de nachtelijke uren niet meer open. Ook hoe ik in de ambulance ben gekomen en de hele rit naar Rotterdam, alles heb ik gemist. Hij ging mee en de jongens bleven thuis en hebben grondig de hele boel gesopt. Geen plezierig klusje, ik ben apetrots op ze.

Uiteindelijk was ik gedurende 3 uur op de spoedeisende hulp. Er werden foto's en een scan gemaakt.
Conclusie was een zware hersenschudding, bloed in de hersenen wegens een bloeding van een kleine hoofdader, maar geen breuken, wél kneuzingen van bovenlijf, nek, schouders en armen. Mijn bloedplaatjes waren van 173 naar 137 gezakt. Ik was er met mijn hoofd niet bij. Heb volgens mij alleen maar geslapen. Kon me amper zelf bewegen, en bleef spugen bij elke verplaatsing van mijn hoofd. Hondsberoerd.

Mijn hoofdwond werd geplakt, en met verband afgedekt. Reuze charmant. En ik moest blijven. Dat leek me helemaal OK, want is was he-le-maal verrot.

Rond 9 uur lag ik op een kamer op de 7e verdieping, afdeling Neurologie. Een infuus met vocht en paracetamol. Aan de monitor, overal plakplakkers op mijn bovenlijf.
Continu gecheckt op bloeddruk en temperatuur. Een tetanusprik. Duizelig en misselijk.
Na aanhoudende pijn op de borst, een hartfilmpje en bloedonderzoek.
Ik heb geslapen als een os. Beetje bij beetje ging het vanaf de avond beter. Ik sliep redelijk en kon eerst achter een rollator en later zelfs aan de arm weer zelf naar het toilet lopen. 

Toen kwam ook het besef dat dit geintje me niet had moeten overkomen met de lage bloedplaatjeswaarde van onlangs. Dan was deze val en klap heel anders afgelopen.
Ontnuchterd. En nu pas echt geschrokken.

Gelukkig mocht ik woensdagmiddag alweer naar huis, om daar verder te herstellen. Thuis op eigen bank is heerlijk, maar het viel eerst ook niet mee. Zó moe, want weg was alle Super Women Power. Veel pijn aan mijn arm. Weinig inspanning deed al zeer aan het hoofd. Ik was in één klap vele stappen achteruit.

Maar. Elke dag gaat het een beetje beter nu. Soms moet je in het leven geen haast hebben en nu is het soms. Ik heb een fantastische mantelzorger, die zich echt het apezuur geschrokken is. Het was een afschuwelijk gezicht, wat hij gezien heeft, zo zegt hij. 
Een hele slechte film. Dat maakt hem nu (over)bezorgd en (super)voorzichtig.
Iets wat ik, met mijn natuurlijke taaiheid, wel kan gebruiken als een beetje tegengas op zijn tijd.

Hij hielp me met douchen, wéér op dat krukje. Ik mag mijn pruik één week niet wassen, maar met een glas over de bewuste plek konden we wonderen verrichten. Vanmiddag wandelden we voor het eerst naar de buurtsuper aan de overkant. Dáár knapte ik pas echt van op.

Al met al. Er was een kink in de kabel. Maar langzaam aan lukt het om de knoop te ontwarren. Alles sal reg kom.

Hoe sta ik er nu voor?

maandag 9 maart 2020

Maandag was een dag waar ik naar uit keek. Want ik had 'zin' in uitslagen.

Om 12 uur had ik een afspraak met mijn eigen hematoloog Dr. Rayman. Daarvoor moest ik bloedprikken voor de meest recente waarden. Omdat de uitslag bekend moest zijn wanneer ik bij haar aan het bureau zou zitten, besloot ik me al een uur vooraf bij het prik lab te melden.

Wat te doen daarna? Natuurlijk een lekker bakkie met een boekie.

Tegen het middaguur meldden we op de bijna nieuwe poli.

Wat een bijzondere sfeer daar.

Na drie kwartier mochten we naar binnen. Dit is wat ik zoal hoorde:

De bloedplaatjes zijn van 55 op de dag van ontslag, gestegen naar 173 nu. 
Mijn leukocyten zijn spectaculair door gestegen naar 7.7. Zo hoog is het in járen niet geweest. Mijn HB is nu 7,9, terwijl ik bloedarmoede had. Dat was nieuw voor me. 
Maar volgens haar zit ik altijd onder de 7.5 en is dit voor haar bloedarmoede.

Dit is heel duidelijk een Prednison effect. Het kan geen immunoglobuline effect op deze korte termijn zijn.

Dat betekent dat er hier sprake is van een zich ontwikkelende systeemziekte.

Er is gescoord op een positieve Lupus, met bloedwaarden die wijzen op SLE.

Er is sprake van een beginnende fase, niet doorzettend, wel opvlammend met een nog onbekende trigger. Het verloop nu en alle uitslagen zijn een kopie van zes jaar geleden.

Ook mijn klachten van vermoeidheid en spierpijn passen helemaal in het plaatje.
"Ja, heel erg logisch dat je zo vermoeid bent en vecht met je energie." 

~ Dit shirt zag ik in de stad; Super Women dankzij Prednison. ~

Misschien voelde dit nog wel als het beste nieuws van vandaag. Ik heb het zelf vaak omschreven als mijn fysieke beperking en begrenzing, maar nooit eerder hoorde ik dat dit klopt met wat zich in mijn lichaam afspeelt. Ik worstel me door de dag, speel met actief zijn en rusten en kan hier mee om gaan. Maar toch voel ik me 50% van de dag gemakzuchtig, passief en lui.
Ook al praat ik alles recht en ligt er geen enkele druk op me, toch doet dit iets met me.
Ik wil namelijk helemaal geen slapjanus zijn en me er al zeker geen één voelen.
Misschien gaat dat vanaf nu wel ietsjes beter, dat zou me best goed uitkomen.

Voor Dr. Rayman is het duidelijk dat hier sprake is van SLE. Ze spreekt uit dat het haar verbaasd heeft dat 6 jaar geleden de reumatoloog niet de diagnose heeft gesteld.
Toen voldeed ik aan vier van de elf criteria en dat lag net op de grens tussen wel en niet.
Ze vindt dat ik nu terug moet en dat hij er niet onderuit kan. 1 April kan ik er terecht.

Ik vond dit plaatje over klachten behorend bij Lupus - wat een naam trouwens hè, doet mij aan hele andere dingen denken. Ik heb zelf een blauw balletje gezet bij de klachten die ik herken. Dat zijn er nogal wat.

Er is getest op een maagbacterie en dat heeft negatief gescoord.

Mijn Vitamine B12 gehalte is nu niet gecontroleerd. Dat gaat alsnog gebeuren. 
Ook dit tekort kan veroorzaakt worden door de auto-immuunziekte. 

Verder moet er uitgebreider getest worden op antistoffen en reumafactoren. Omdat deze uitslagen langer op zich laten wachten, gaan we dus terug naar het prik lab.

Na drie weken mag er gestart worden met verdere afbouw van de Prednison. Dus donderdag schakel ik terug van 55 mg naar 40 mg per dag. Helemaal prima!

Ook de maagbeschermer verandert van dosering, waardoor ik er nu geen eigen bijdrage voor hoef te betalen. Én ik krijg er twee middelen bij; een bot beschermer en extra calcium.

Nog één keer bloedprikken dus en dan naar huis. Het waren drie enerverende uren, 
maar met genoeg stof om over na te denken. Wordt vervolgd. Op 21 april ga ik weer terug naar de hematoloog.

Ik weet weer waar ik mijn eigen risico voor de zorgverzekering aan ga besteden.

Naar het Walhalla

vrijdag 6 maart 2020

2019 was voor mij het jaar van de ontdekking van de podcast. Hier *klik schreef ik er al eens over. De Grote Harry Bannink Podcast was één van de eersten die ik met veel plezier luisterde. Een biografische megapodcast over een buitengewoon inventieve componist.

Sinds september 2018 doet de maker en bewonderaar Gijs Groenteman een theatertour, waarin hij herinneringen ophaalt aan het oeuvre van Harry Bannink. Terwijl ik in het ziekenhuis lag, zag ik een bericht voorbij komen dat de tour zijn einde naderde. 
Wilde ik het nog eens bijwonen, dan moest ik dus snel zijn. Maar op dat moment stond mijn hoofd er niet naar.

Enkele dagen later en inmiddels thuis, vertelde zij over haar oog ingreep en dat ze daardoor nu meer podcasts luisterde. Als gedeeld Annie MG Schmidt fan tipte ik haar over de Bannink podcast, maar die bleek ze al te kennen. Ineens schoot me de theatertour weer te binnen. Zij voelde er wel wat voor en voor we het wisten hadden we een date.

Op een originele locatie op Rotterdam Katendrecht. Bij Theater Walhalla voor het ouderwetse theatergevoel.

Vooraf lunchten we in de ernaast gelegen Kantine Walhalla. Heel goed verzorgd, zittend tussen ander gasten aan dezelfde tafel, wat er erg bij hoorde en ik niet als storend heb ervaren.

En om twee uur schoven we het theater binnen. Een vrijdagmiddag voorstelling. 
Ik denk niet dat ik dit al eens eerder deed. 172 stoelen gerangschikt om een eenvoudig podium.
Eenvoud siert.

Gijs diepte het mysterie Harry Bannink verder uit. Met verhalen én zijn ongeëvenaarde liedjes. Daarvoor had hij speciaal Frank Groothof meegenomen. 
Hij zong tientallen liedjes van Bannink in de tijd dat ze samen voor Klokhuis en Sesamstraat werkten. Hij bracht ze nu live op het toneel, begeleid door Pianist Dick van der Stoep, die intensief met Harry samenwerkte en muzikaal leider was van een aantal grote Schmidt/Bannink-musicals.

Het waren er wel wat veel. En voor mij onbekend. En traag.

Ik zat er te ontprikkelen en hoe meer ik uit tunede, hoe meer de vermoeidheid van mijn lijf opspeelde. Uiteindelijk heb ik heel erg zitten vechten tegen dichtvallende ogen.
Ik had het zwaar.

De pauze halverwege was me daarom erg welkom en met een straffe bak koffie kon ik de tweede helft weer aan. Uiteindelijk werden we 3,5 uur bezig gehouden. 
Lang dus, voor een voorstelling.

Het was een unieke middag, in fijn gezelschap in een theater dat ik zéker in de gaten ga houden. Hier wil ik nóg wel eens heen.

Even bijpraten

Inmiddels ben ik acht dagen thuis. Acht heerlijke, lange dagen. Een week geleden sliep ik weinig en was ik ver-schrik-ke-lijk moe. En nu? 

~ Met Kerst kreeg ik dit pilendoosje. Alsof hij wist dat ik het nodig ging hebben.~

Nu heeft de Prednison zich vastgezet in mijn lijf. Dat betekent dat de onrust en het opgejaagde gevoel verdwenen zijn. Daarvoor in de plaats is er rust in mijn hoofd en lijf gekomen. Maar bovenal een Super Women gevoel, dankzij de pret-pillen.

Ik voel me ijzersterk, ontzettend fit én energiek.

De ene nacht zit ik beneden tot half vier 's nachts te lezen op de bank en slaap ik uiteindelijk 3,5 uur. 's Avonds ga ik naar bed omdat het tijd is, niet omdat ik moe ben.

De andere nacht slaap ik wel weer wat meer achter elkaar, max 5 uur, en zit dan vanaf 5.15 uur beneden en ga de dag beginnen.

Afgelopen nacht ging ik er om 1.30 uur in, en kwam er ook 6.15 uur zo fit als een hoentje weer uit. Dat begin van de dag - donker, stil, alleen - vind ik een genot.

Moet je zien wat er dan gebeurt...Sjors die in al die ruim vijf jaren dat hij bij ons woont nooit bij iemand op schoot zit, die komt nu gewoon wél op mijn benen liggen. Gezellig en lekker warm.

Ik verzet bergen, heb overal zin in, kan de hele dag doorgaan van het ene in het andere klusje, heb veel meer aandacht en geduld voor de mensen dicht om me heen, ben overal voor in, heb best veel nieuwe kleren gekocht, vind alles leuk, heb een oude hobby opgepikt en mijn ingebouwd remmetje lijkt verdwenen.                                                                      
Ik herken het van de vorige keer en besef goed dat dit niet normaal is en ook tijdelijk. Maar ik laat het gebeuren zolang het duurt en geniet er intens van.
Manisch depressief, die term is ook al eens door mijn hoofd geschoten. Het doet me er in de verte aan denken.

Vandaag besef ik dat deze staat van zijn me serieus 300% meer kwaliteit van leven geeft.
Geen geworstel door de dag, niet mezelf moeten opladen voor ieder - klein - klusje, 
geen pauzes tussendoor om te herstellen, geen bank-slaapjes, niet versleten thuiskomen na mijn werk, geen ellendige spierpijnen na een beetje inspanning...

Ik heb het altijd voor lief genomen. Het is wat het is. Ik pas mijn leven er wel op aan.
Er zijn ergere dingen. Ondanks dat is mijn glas altijd halfvol. Maar dit. Nu.
Het zet me aan het denken. Ik weet heus wel dat het zo niet kan blijven en dat die Prednison tuig is. Maar toch, ik denk er serieus over om tijdens mijn verdere herstel te gaan bespreken of men met me mee wil denken of er mogelijkheden zijn niet weer helemaal terug te hoeven vallen. Ik zou graag onderzoeken of daar opties voor zijn. 
Ik wil eigenlijk gewoon graag ook op langere termijn een stukje kwaliteit terug.

Op mijn initiatief ben ik gisteren weer, op halve kracht, gaan werken. Het gaat zonder problemen, dus morgen weer op volle kracht vooruit.

De blauwe plekken op mijn lijf verdwijnen, de spikkels op mijn benen zijn weg.
Aanstaande maandag ga ik voor het eerst weer bloedprikken en ik ben wel erg benieuwd wat door voor bloedwaarden en andere uitslagen uit gaan komen.

De overstap naar een andere apotheek zijn in gang gezet en onze familie-deskundige heeft me bijgepraat over de kosten van de medicatie.

Nog steeds word ik verwend met aandacht. Het lijkt hier inmiddels wel een bloemenwinkeltje. Ook hier geniet ik van, kan mij het schelen.
Kom maar op.

Een buurvrouw kwam een flinke stapel boeken brengen. 'Zomerhuis met zwembad' is inmiddels bijna uit. Bij een nicht staat nog een reserve-doos, dus ik kan ermee vooruit.

Ook stond ineens Arie de Raat op de stoep. Die ken je niet hè? Ik ook niet, tot zo een twee weken terug. Hij is getrouwd met de zus van Terror Theo. En kwam in het ziekenhuis bij zijn zwager op bezoek. Met een gezicht als een oorworm. Hij had er duidelijk geen zin an en most gewoon met komme van zijn vrouw.

Hoe het kwam weet ik niet, maar ineens was ik met hem in gesprek over Kethel. Het dorp waar wij tegenaan wonen en waar hij geboren is. Het dorp in wiens geschiedenis ik geïnteresseerd ben. Ook omdat mijn moeder met háár gezin er gewoond heeft. Er op dezelfde school gezeten heeft als onze jongens járen later. Ik smul van de oude foto's en verhalen. Ben altijd op zoek naar vergelijkingen en herkenningen tussen toen en nu.

Ik raakte met Adrie aan de praat. Hij vertelde over vroeger en ik luisterde en stelde vragen. Hij fleurde er helemaal van op. "Mijn opa was Jaap de Raat. Ik heb voor jou thuis allemaal oude boekjes met verhalen en foto's van zijn hand van oud Kethel. Je mag ze wel van me lenen."

Ik werd er stil van. Hoe bijzonder is dat? In mijn ogen zijn dat schatten en hij wilde ze uitlenen aan iemand die hij net tien minuten 'kende'.

Na het bezoek vroeg Theo aan me wat ik van zijn zwager vond. Het was duidelijk dat mijn antwoord niet was wat hij wilde horen. Hij dacht er anders over. Nu stond deze Arie vanuit Chaam plots op mijn stoepie. Hij stapte er zelfs overheen om een bakkie te komen doen. En liet zich ontvallen dat hij he-le-maal niks niet nooit had gehad met zijn zwager. "Altijd al een egoïst geweest."

Hij liet een tas vol schatten bij me achter. Als je er klaar mee bent, hoor ik het wel weer. Wàt een vertrouwen. Ik zit er weer helemaal in, lees, blader, kijk, verzamel oude foto's via internet en Pinterest. Gelukkig barst ik van de tijd en energie.